Maialen Aulestia, bilbaina de 13 años afectada por el síndrome de Donohue: “Al principio sentía una frustración de por qué a mí, por qué no hay cura, pero luego te adaptas”

Tienes una enfermedad rara de la que solo se conocen ocho casos en el mundo. ¿En qué consiste?

—Es una resistencia a la insulina muy grave, como la diabetes, pero peor. Me lo diagnosticaron con un año y les dijeron a mis padres que me disfrutaran porque a los dos me iba a morir.

Ya tienes trece. ¿Cómo te sientes?

—Mis padres siempre me han dejado claro lo que me pasa. Al principio sentía un frustración constante de por qué a mí, por qué no hay una cura, pero ahora estoy mucho mejor. Sí que hay veces que tenemos nuestros bajones, pero al final uno se adapta.

¿Qué limitaciones sufres?

—Mi dieta consiste en hidratos, grasas y proteínas. Si en una comida no hay todo eso, un poco mal. A veces me tienen que poner más de una cosa o menos de otra. En limitaciones físicas, me cuesta mucho correr. Hay veces que camino 5 kilómetros y otras que de aquí a mi cole ya me fatigo. Natación se me da muy bien.

¿Tienes amigos o amigas?

—Tengo una amiga, Naia, que en el aula de 3 urte, en Concha, me vio llorar y me dijo: “¿Quieres ser mi mejor amiga?”. Lo somos desde entonces y espero que muchos años más. Si pensamos diferente, nos lo decimos. No somos cerradas y eso es lo que nos ha hecho ser amigas tantos años.

Y el resto de niños y niñas ¿cómo reaccionan cuando te conocen?

—Me suelen preguntar mucho qué tengo en el cuello. Les digo que es como piel muerta que no se me llega a caer, pero que con agua oxigenada y una gasa me lo quito. Cuando me preguntan por mi edad y digo que tengo 13 años, se piensan que tengo 7 porque soy muy bajita. Los niños mayores me preguntan: “¿Te has cansado mucho?”. Me gusta que se preocupen por mí, pero hasta un límite.

¿Has sido bien acogida en el colegio?

—Estudio 1º de la ESO en el Colegio Amor Misericordioso de Bilbao. Entré en 3º de Primaria y me trataron como a una más. Los lunes, miércoles y viernes, nada más salir de colegio, voy a un centro de estimulación temprana para hacer los deberes.

¿Qué te gustaría estudiar de mayor?

—Magisterio infantil porque me gustan mucho los niños, pero yo tengo una pasión en la vida, que es comer, y mi padre dice que igual me motivaría más Hostelería. No lo descarto, pero tampoco querer ser profesora de infantil y tener mi propia guardería.

¿Cómo te imaginas en el futuro?

—Con una casa cualquiera, un perro shiba y gatos. No quiero tener hijos, más que nada por el miedo a transmitirles mi enfermedad o incluso una peor. Además, si ya me preocupo demasiado por mí, preocuparme por una miniyo que pueda tener algo peor, pues no. Casarme, por ahora no.

¿Cuáles son tus aficiones?

—Aparte de ver series y nadar, si me dan un sitio para correr, sería en la playa, ir a toda mecha cuando no hay nadie. Me gusta mucho viajar –aunque no es muy barato que se diga– en tren, en coche, en avión, porque me encanta descubrir otras culturas. También toco el piano y el violín.

¿Algo que no puedas hacer?

—Si voy a la Warner, por mi estatura no puedo montarme en la mayoría de atracciones, pero lo bueno es que por mi discapacidad entro por la salida y no tengo que comerme las dos horas de cola que hay, aunque si veo que la cola es corta, no me aprovecho y espero como un niño cualquiera.

¿Piensas alguna vez cómo sería tu vida sin el síndrome de Donohue?

—Sería mi vida normal, pero sin tanto médico ni tanto viaje a Estados Unidos, donde me hacen un seguimiento. Tampoco tendría el sensor que me mide la glucosa de la sangre, ni me pondrían inyecciones… Mi familia me querría igual y mis amigos también.

¿Qué tratamiento sigues ahora?

—Me empezaron a tratar con 6 o 7 años en Estados Unidos con leptina. Luego trajeron aquí la medicación, pero ya me la han quitado porque no me hacía nada. Ahora me ponen inyecciones de insulina concentrada, también tomo algo para la tensión y una pastillita para rebajar el azúcar.

La sonrisa es tu seña de identidad. ¿Qué te la borra, qué te enfada?

—Que la gente me mire fatal sin conocerme, que lo hacen mucho. Hay veces que me da rabia o me pone triste, pero generalmente no me importa. Simplemente miro a otro lado.

¿Diría que los niños y niñas son solidarios con los que padecen enfermedades raras? ¿Te apoyan?

—Todo depende de cómo le haya educado el padre o la madre. Si una niña se me acerca sin mirarme mal ni tratarme raro para jugar, digo: Pues esta niña, qué guay. Otras me miran, pero no creo que sea por mi enfermedad, sino porque visto de una manera muy rara. Aparte, me miran mucho el cuello y ni siquiera se toman la molestia de preguntarme qué me pasa.

¿Y qué haces en esos casos?

—A veces voy y le digo: Mira, no sabes qué me pasa. Puede que escuche lo que estás diciendo sobre mí y me duela. Entonces, ven y pregunta. Te voy a decir lo que tengo: uno, para que ya lo sepas, y dos, para que no vuelvas a criticar a nadie porque le puede hacer daño, tenga una enfermedad o no.

Les das una buena lección.

—A los niños muy chiquitines los entiendo, pero a los de mi edad... No critiquéis a nadie si no lo conocéis.

¿Conoces a las otras personas afectadas por el síndrome de Donohue?

—En Europa solo hay otra niña, África, que es de Alicante. De los ocho casos que hay en el mundo, en persona conozco a cuatro, pero por Facebook mi madre se habla con todos.

¿Qué te gustaría decir en el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

—Quiero dar las gracias a mis padres por sacarme adelante y a todos los que me apoyan. A los niños les diría que no pierdan la esperanza, que aunque haya un momento en que se frustren mucho, si son felices siendo así, da igual cómo les miren. Te dicen: “Tienes el cuello raro”. ¿Y qué quieres que haga? ¿Me lo quito? No puedo. Yo soy así y ya está. Que sigan adelante.