Pasaporte al dolor

El calendario visibiliza hoy el Día Mundial contra el Dolor, que es "aquello que el paciente te cuenta". Aquí una historia, en primera persona y junto a la médica que lo trata, el mensaje de que se puede retar a una dolencia crónica y convivir con ella

17.10.2021 | 07:57
El protagonista de la historia es solo un elemento circunstancial. Importa el fondo de la misma: la luz, como la que ilumina Bilbao, que reta a las tinieblas del dolor.

Abomino las hagiografías. Este será, en 25 años de profesión, mi primer artículo, y seguramente último, conjugado en primera persona del singular, también del plural. Lo firma su protagonista pero el elenco es más amplio y en él sobresalen personas imprescindibles que en una jornada como la de hoy, el Día Mundial contra el Dolor, han contribuido a darle pasaporte, en términos generales, al mío, un dolor crónico neuropático que se convirtió desde hace dos décadas en compañero de viaje sin fecha de caducidad. El enemigo invisible con quien pacto treguas. Una compleja travesía que, a lo largo de esta narración, comparto con la profesional que lo empezó a tratar, y lo sigue haciendo, la doctora María Luisa Franco, médica anestesióloga de la Unidad del Tratamiento del Dolor del Hospital de Cruces y presidenta del Congreso de la Sociedad española del Dolor que ayer se clausuró con sobresaliente éxito en Bilbao. Descuélguense de la lectura si buscan un drama, aunque se lo parezca. Es solo una aportación, un halo de luz a, por ejemplo, los más de 50.000 vascos que sufren problemas de movilidad por esta u otra tesitura. Esta historia se cierra como en los cuentos.

Les sitúo. 31 de agosto de 2002. Un patinazo provocó una fractura del acetábulo izquierdo, cavidad situada en la superficie externa del hueso de la cadera, que derivó en una intervención quirúrgica origen de todo este proceso. Amén de los dos meses postrado en la cama hospitalaria sin opción a variar de postura, de aquella operación realizada el 18 de septiembre desperté con unos calambres en el pie que resultó ser una paresia, una parálisis, del nervio ciático que irradiaba desde la parte posterior del muslo hasta las falanges. 24-7. Es decir, cada segundo de cada día, que es donde sigue la dolencia. Indescriptible, como la definición de dolor. "Dolor es aquello que el paciente te cuenta. No hay uno peor que otro, es el que tiene uno mismo", describe Franco, con quien formé equipo para combatirlo desde aquel minuto cero. Su contagioso positivismo y la empatía resultaron claves. Mi optimismo con, entonces, 27 años, pese a estas y otras circunstancias, también.

A menudo recuerda aquella primera vez que me bajaron desde la planta de Traumatología.

—Me acuerdo perfectamente de la imagen, de dónde estabas situado, con aquel dolor horrible, de los peores. Y bueno, a pesar de que no te hemos quitado ese dolor del todo... Por eso digo siempre que eres el paciente estrella de la unidad.

Sin 'spoilers' (risas). ¿Y la de ahora? ¿La diferencia?

—Creo que el dolor te trata ya mejor. Solo me hace falta ver tu foto del WhatsApp (risas).

Por partes. La enfermedad, que así es como ya se cataloga todo dolor crónico, ha atravesado todo tipo de fases. No desapareció en meses, como alguno diagnosticó, sino que se cronificó. Imaginen que alguien le pisa con fuerza durante todo el día. Y versionó en varios síntomas a lo largo de los años, incapaz de establecer un ratio de 0 a 10. "Sentías unas veces muchos pinchazos, quemazón, opresión, tensión, como si te cortaran con un cuchillo, como si te rasgaran... Y es que la terminología para describir un dolor es inmensa", evoca ella. Flexionar el empeine, los dedos... ponerse de puntillas, era misión imposible. Se tornó inaguantable hasta el roce de las sábanas en el pie. Una incapacidad, cifrada en un 36%, que aparcó cualquier práctica deportiva, derivó en un autoaislamiento y que había que sobrellevar en la rutina social y laboral, que no va siempre ligada a la comprensión. Acompañado por una analgesia que fue in crescendo y de la aplicación de diferentes técnicas en consulta: radiofrecuencias, bloqueos y la colocación de un neuroestimulador en 2006 que hizo su efecto temporalmente. En román paladino, era como una pila cuadrada cercana al ombligo y que se manejaba externamente con una especie de ratón de ordenador. "La tecnología va avanzando y hoy, en vez de colocarlo a nivel epidural de forma retrógrada para alcanzar bien el nervio ciático, se te habría puesto en el ganglio, que comunica el sistema nervioso periférico con la médula y el cerebro. Ahora se ponen también estimuladores periféricos para un hombro dañado con buenos resultados a largo plazo", narra Franco.

El desgaste de la cadera acarreó la frustrada implantación de una prótesis en mayo de 2007: la intervención acabó con un fémur roto y la demora de un año para culminar aquella operación. Más heridas de guerra. Mayor dolor y una leve cojera permanente. Y ahí entra en juego la medicación. A las pastillas diarias de gabapentina, cuatro aún en agenda, se unió una dosis más elevada de los parches de fentanilo, que empezó un lustro antes en 25 microgramos de dosis cada 72 horas, y acabó incluso mucho tiempo después en 100 microgramos. Se añadieron cápsulas de hidromorfona (que si rastrean se define como la cetona hidrogenada de la morfina sintetizada en Alemania en 1921), "de uso más habitual en Estados Unidos que en Europa", y ocasionalmente algún que otro tranquilizante para conciliar mejor el sueño. Por probar otra forma de alivio, la aplicación periódica de parches de capsaicina. Literalmente, fuego sobre la epidermis.

Así de forma continuada hasta que a principios de 2016 irrumpió un dolor lumbociático en la parte derecha que, de la noche a la mañana, obligó a retomar las muletas. Meses de rehabilitación en el hospital de Gorliz hasta descubrir que la cadera derecha había empezado a necrosar y se habían producido unas microfracturas producto de una descalcificación severa que obligó a autoinyectarse calcio a diario durante dos años. Con el consiguiente coste económico mensual, a razón de 202 euros. Y la osteogénesis imperfecta paralela que te condena a la cautela, a ser previsor, porque cualquier traspiés puede derivar en otra rotura o fisura en un porcentaje muy por encima de la media. Por medio, el mejor ejemplo: ese octubre de 2016, un resbalón casero, en esa pierna izquierda cuya flexión superaba justamente los 90 grados, ocasionó una fractura de rótula y otro largo año de fisoterapia y dura puesta a punto. Física y anímicamente, casi de cero. Hasta ahí los hechos.

La recuperación

Desde aquí, deshagamos los nudos. Tocó ajustar medicación y deshacerse de esos parches que el cuerpo demandaba cada vez más y provocaban efectos secundarios como sudoración o cambios físicos perceptibles de extrema delgadez. "Recuerdo –comento yo– estar esperando a que hiciera efecto el parche recién puesto mientras masticaba en mi boca el recién quitado, hasta que alguien, de esas personas que la vida te pone en tu camino para enderezarte el rumbo, se percató de ello". Un golpe de realidad.

Con perspectiva, era como estar enganchado.

—Es que sin querer os hemos hecho un poco adictos. Las sensaciones son las mismas que un adicto a las drogas porque lo son, unas terapéuticas, y otras por recreo, pero lo que se siente es lo mismo. Hemos aprendido que con pacientes con dolor crónico no oncológico los fármacos hay que darlos por un tiempo determinado. A largo plazo estamos viendo que no ayudan. A todos os pasa. Ahora tenemos más cuidado al preescribirlos. Por supuesto que son útiles, pero hay que saber controlarlos. Y tomarlos bien. Seguramente que nos hemos pasado de frenada y que eran un poco trampa. Igual amortiguaban el dolor pero os cambiaba no solo la apariencia, sino la conducta, os volvíais neutros. A algunos pacientes les cuesta mucho bajar la dosis pero cuando lo hacéis, y ahí tu caso, todos decís: He cambiado, tengo dolor pero lo soporto mejor.

A la fuerza de voluntad se unió ahí un colaborador necesario. De los que aparecen en los cómics de superhéroes para salvar la Tierra. A mí, sin duda. El plazo para poder despegarte del todo del parche podía extenderse dos años... y desapareció de mi vida en ocho meses. El truco lleva la firma de un amigo farmacéutico. Único. Cada entrega supervisada por sus manos, ni uno de más, llegaba con un trozo del mismo eliminado hasta descender de 100 a 12 microgramos, prácticamente placebo que solo jugaba ya con la mente. En unas vacaciones a Mallorca, la caja de parches se quedó, intencionadamente, en Bilbao. Para siempre. Y señala la doctora Franco: "Ya lo dijo Séneca, el principio de una curación está en que el paciente se quiera curar. Depende la patología, influye entre un 50% y un 90%. Eres el mejor ejemplo porque sabes que el dolor convive contigo pero desarrollas una vida dentro de lo que cabe lo más plena y normal. La actitud, la personalidad, las expectativas, influyen mucho. Del cerebro y solo de él parte cualquier emoción, lo que sientes o cómo eres se transmite y hace que todo sea más fácil, y más en un caso como el tuyo con varios tratamientos simultáneos".

Y ahí entra otro factor fundamental, tan de moda, la salud mental. El estado anímico acrecienta o disminuye la percepción del dolor. "Si un deportista de élite tiene un psicólogo de cabecera para mejorar sus resultados o ganar dinero, ¡cómo no van a ser necesarios en algo como la salud!", dice Franco. En esa necesaria relación multidisciplinar que conlleva un dolor crónico, el área de psiquiatría y psicológica es vital.

Aprendes, desde la prudencia, a no limitarte a hacer cosas. Ciertos caminos empedrados de Fuerteventura y quien me acompaña, comprende y soporta, lo vieron este verano (de saberlo, mi reumatólogo, el doctor Javier Arostegui, seguramente me reñiría). No digamos el hecho de volver a hacer ejercicio habitualmente porque, de hecho, estar tirado en el sofá resulta contraproducente.

—El deporte tiene la capacidad de liberar antidepresivos y opiáceos naturales, y te ayuda a tener capacidad de aguante, es uno de los mejores tratamientos psicológicos. Hacer algo desde la prudencia pero intentarlo, te fortalece. Y existe la terapia de distracción, cuando el cerebro está ocupado en otras cosas, la parte del dolor abandona un espacio.

Se lo escuché una vez, doctora: la felicidad está hecha de instantes y hay que aprovecharla cada segundo en cuanto aparece.

—Y más cuando el proceso es tan duro y uno sale fortalecido de las adversidades.

 

Anoche sonaba en el concierto al que asistí esta letra: "Aprendí a sentirme bien, aprendí que yo también te puedo olvidar (dolor)". Vaya el homenaje a quien durante años se entregó a que me sintiera mejor. Aita. Si son de madrugar un domingo, podrían verme cruzando Ereaga. O mañana en el gimnasio. O ya escribiéndoles. Echándole otro pulso al dolor.

La travesía narra casi veinte años de una neuropatía severa sin fecha de caducidad abordada desde la Unidad del Dolor del Hospital de Cruces

"La actitud y expectativas del paciente influyen en la mejoría"; y la salud mental, el estado anímico acrecienta o disminuye el umbral de dolor

"Ante un dolor crónico no oncológico, los fármacos hay que darlos por un tiempo, nos hemos pasado de frenada", se sincera la doctora Franco

A la fuerza de voluntad y el entorno propicio se unen las bondades del ejercicio físico: "Libera antidepresivos y opiáceos que son naturales"


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