Una sola cita y muchos médicos

Unidas en una carrera de obstáculos, atienden en una única consulta a niños con parálisis cerebral, patologías severas neuromusculares, menores muy malitos con enfermedades incurables, que necesitan que alguien les facilite la vida

04.07.2021 | 00:08
Helena Lorenzo, Cynthia Ruiz, María José Aguirre y Rosa Hernández, de la consulta multidisciplinar pediátrica de Basurto.

AINHOA Alonso tiene 15 años y parálisis cerebral. Sufrió asfixia al nacer, por lo que no habla, va en silla de ruedas y come con una sonda conectada a su tripita, pero expresa perfectamente sus emociones y le chifla la cantante Rosalía. Ella acude a la consulta multidisciplinar del hospital de Basurto, donde niños con necesidades especiales se benefician de pruebas y encuentros con varios especialistas en una única cita. Porque, a veces, se cruza en la vida un hijo o hija estupendo con un gran problema que hay que sacar adelante. Por eso su hermana, Oihane, de 23 años, ha aprendido más de la vida con los gestos y las sonrisas de Ainhoa que con todos los másteres del universo. "Si quiere salir a la calle, mira a la ventana; si no le hace gracia la canción que le pongo, hace ruiditos...", explica Oihane, una cuidadora de primera, que agradece que su hermana, y el resto de chavales, estén tan bien atendidos. "En la multidisciplinar tienen en cuenta todas las variables de estos pacientes, que son muchísimas. Aquí, los familiares nos sentimos escuchados, y al verles varios especialistas a la vez, planteas muchos obstáculos del día a día. Porque quizá el neurólogo le ha recetado una pastilla que no puede tomar si se alimenta con sonda", explica Oihane con un ejemplo liviano, pero decisivo.

Las patologías asociadas de estos menores son muchísimas. Junto con las discapacidades motoras, presentan trastornos digestivos, a veces respiratorios, infecciones, fiebres que no se sabe de dónde vienen, en ocasiones hay que hacerles una cirugía de cadera, de los pies... y necesitan muchísimos ingresos. Los familiares y los facultativos se ven obligados a interpretar los síntomas, descifrar sus gestos y analizar sus emociones, hasta que una batería de pruebas diagnósticas les sacan de dudas.

Enfermos crónicos incurables 

Helena Lorenzo, pediatra de Digestivo, pone el punto sobre las íes. "Hablamos de menores que tienen problemas muy serios con enfermedades crónicas e incurables". La doctora Cynthia Ruiz, de Pediatría Neurológica, describe esta realidad tan dura. "Tratamos las parálisis cerebrales en todas sus formas, enfermedades neuromusculares, tipo distrofia de Duchenne, Becker, o cualquier tipo de miopatías, las enfermedades metabólicas, las denominadas de depósito, cromosopatías y síndromes génicos. Todas tienen en común que presentan un deterioro físico reconocido y otras patologías asociadas", aclara.

"Ese deterioro conlleva, en muchos casos, la pérdida de movilidad y eso requiere una serie de intervenciones rehabilitadoras, ortopédicas, ayudas en la nutrición... con la intervención de muchos especialistas. Así que pensamos cómo facilitar la vida a estos niños y a sus familias. Y en cómo podíamos conseguir que no se pasasen toda la vida en el hospital", explica Helena Lorenzo. Considera además que "optimizamos recursos económicos porque es una consulta y no siete". Así surgió en Basurto en 2015 la multidisciplinar de atención al paciente pediátrico con patología neuromuscular severa.

"Para las familias es vital" 

"Para las familias es vital porque proporciona a sus hijos calidad de vida, ya que se toman decisiones consensuadas en las que se implican los cuidadores. Encuentran un entorno cómodo en el que plantear sus problemas, se les escucha y deciden con ellos. Están muy satisfechos", corrobora Marta Pascual, de Aspace, la asociación de niños con parálisis cerebral, que representan el 50% de las consultas, a las que también acuden críos con otras enfermedades denominadas minoritarias.

Oihane Alonso se confiesa encantada. "Nos evitan muchos desplazamientos, no sacas a los chavales de su rutina, de su ritmo académico, porque además tampoco resulta fácil moverse con ellos", dice aludiendo a la dificultad de trasladar a estos niños que muchas veces necesitan silla de ruedas y no siempre es sencillo encontrar autobuses adaptados "o que funcionen las rampas", acota.

La consulta multidisciplinar está creciendo exponencialmente –unas 120 al año–, ya que cada vez hay más niños que precisan esta asistencia. "Aquí les puede llegar a ver el mismo día una rehabilitadora de Aspace, otra del hospital, una neuróloga, una gastroenteróloga, ortopedas infantiles... Con determinados pacientes acuden cardiólogos, y a veces también endocrinos y dietistas. Imagínate lo que significa unificar las consultas y la sensación que tienen los padres cuando ven reunidos a todos esos especialistas, centrados en el cuidado de su hijo, y todos al mismo tiempo", explica Helena Lorenzo.

"Nuestra misión principal es mejorar la calidad de vida de estos críos y de sus familiares. Y para ello, la gran mayoría necesitan rehabilitación sí o sí. En Rehabilitación y Ortopedia les atendemos de por vida", apuntala la doctora María José Aguirre.

Los problemas de alimentación son un gran caballo de batalla. La mayoría de estos niños tienen disfagias y problemas de nutrición. "Mantener un adecuado estado nutricional evita que se infecten y logra que las cicatrices de una intervención quirúrgica cierren adecuadamente, o que tengan una funcionalidad más mantenida. El soporte de la nutrición les ayuda a soportar mejor el curso de su enfermedad", resalta Lorenzo.

Sobrellevar esta pandemia también ha sido un reto para ellos. "Obviamente no podíamos atenderles presencialmente y se han ido haciendo las consultas telefónicamente. Hemos tenido problemas con el espacio físico porque nos juntamos muchos profesionales y por la pandemia no podíamos hacerlo. Por eso hemos tenido que dividir la consulta en los pabellones de Ampuero y San Pelayo". Sus reclamaciones van dirigidas a disponer de salas más amplias y mejores medios para brindar una atención completa. "Estos niños necesitan espacios grandes porque muchas veces van en sus sillas, necesitan camillas con posibilidad de elevarse, básculas de suelo para pesar las sillas. Una salita de espera, salas interconectadas", indica. Y, por supuesto, medios humanos como una enfermera gestora para llevar los casos y coordinarlos con la Atención Primaria. Pero sobre todo, demandan que les cojan el testigo cuando los chavales se hacen adultos, y que cuando crezcan, otra unidad les realice todo el seguimiento conjunto.

Jornada en el hospital de basurto

Chute de energía, oír a las familias

Testimonios de vida. Familias y profesionales del equipo multidisciplinar pediátrico del hospital de Basurto intercambiaron experiencias y vivencias recientemente en una jornada bajo el título Viviendo con una enfermedad crónica. "Fue precioso el testimonio de las familias. Vienen, les informamos y tratamos humanamente, pero les podemos avasallar con tanto término médico. Ellos, sin embargo, hablaron de vida. Son niños con mucha afectación, pero estos niños disfrutan, tienen calidad de vida, salen a pasear, van al colegio. Oír a sus familiares lo que les aportan y les hacen crecer como personas resultó estupendo". "Fue un chute de energía", dice Cynthia Ruiz. "Un subidón", ratifica Lorenzo.

"La idea es lograr que estos niños con tantos problemas no se pasen la vida en el hospital"

Helena Lorenzo

Pediatra de Digestivo

"Cuando las familias te cuentan lo que haces por ellos es como un gran chute de energía"

Cynthia Ruiz

Pediatría Neurológica

"Nos volcamos en mejorar su calidad de vida y necesitan rehabilitación sí o sí"

María José Aguirre

Doctora en Rehabilitación

"La multidisciplinar evita muchos desplazamientos y sacarles de su rutina"

Oihane Alonso

Hermana de afectada por parálisis cerebral


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