V Encuentro y aniversario de la Comunidad Digital de Esclerosis Múltiple (EM)

Los pacientes de esclerosis toman las riendas de su enfermedad

La comunicación neurólogo-paciente en esclerosis múltiple (EM) es clave para las personas que sufren esta dolencia crónica e incurable

18.06.2021 | 14:23
El doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología de Cruces durante el encuentro que se celebra en Madrid

La comunicación neurólogo-paciente en esclerosis múltiple (EM) es clave para las personas que sufren esta dolencia crónica e incurable. Un mayor conocimiento de la misma, unido a la revolución de los tratamientos en los últimos años está haciendo que muchas de las personas que la padecen puedan llevar una vida normalizada. "Un paciente empoderado y protagonista de su patología tendrá mejor calidad de vida".

Estas han sido algunas de las ideas fuerza que se han debatido en la V edición del encuentro "EMredes" la cita anual, que congrega a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), una de las más activas en redes sociales, y que cuenta con mayor número de pacientes expertos se ha celebrado hoy de forma presencial hoy en Madrid. La Esclerosis Múltiple, EM es una patología neurológica e incurable que afecta a 50.000 personas en todo el Estado español .

"Caprichosa, guerrera, inoportuna, como el arco iris, cansina, un muro que me impide ver el camino, un reto, impredecible, mía, agotadora, una carta que me ha tocado, una cerveza sin alcohol, una piedra en el zapato, mi compañera, una cabrona€.". Así han definido a la esclerosis múltiple, las personas que viven con esta dolencia, que han participado en la campaña lanzada por @em_redes con el hashtag #MiEsclerosismúltiplees:

El encuentro, en el que los pacientes han sido los protagonistas de su enfermedad, se ha podido seguir también por streaming en directo, e interactuar en las redes sociales, a través del hashtag #EMredes21, en tiempo real.
El equipo de @em_redes está liderado por pacientes y profesionales de la comunicación vinculados a la EM, y el encuentro está organizado por Everyone plus, con la colaboración de Sanofi – Genzyme, Internet República y DM Dima.


LOS OBJETIVOS 

Los objetivos del encuentro, han sido dar voz y fomentar las conversaciones, aportar conocimiento, intercambiar experiencias y emociones acabar con los bulos y estereotipos; y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, en un debate en igualdad entre pacientes y profesionales sanitarios, de la comunicación y expertos en redes sociales. El encuentro se ha convertido en Trending Topic en twitter en cada edición.


LA FAMILIA EMredes

Este es un encuentro, para reunir a la "familia EMredes", para aprender, compartir y disfrutar en el mejor ambiente.
En el CHESTER 1, bajo el título ¡cómo has cambiado EM! De salas de espera llenas de sillas de ruedas, a salas de espera llenas de gente con prisa", se han analizado los cambios de la enfermedad en los pacientes.

El doctor Alfredo Antigüedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, Bizkaia y profesor Asociado de Neurología , de Neurociencias UPV /EHU @ARAntiguedad ha reconocido la enorme evolución en las terapias en la EM. "Los pacientes han tenido un protagonismo clave para cambiar la enfermedad, porque son gente joven y se han sabido organizar. Ello ha hecho que se cambie la investigación, la forma de tratar y la implicación de los neurólogos y la percepción de la sociedad sobre la EM. Hay más pacientes porque se diagnostica la enfermedad mejor y se habla de ella; ya no está tan estigmatizada".
Para Antigüedad "se ha pasado de una medicina paternalista a una medicina compartida, donde el paciente toma decisiones, porque cada vez tiene más información y conocimiento".


UN DRAMA

En lo que no ha cambiado, ha subrayado el neurólogo vasco, es en que la EM es un drama. Y que es una enfermedad no resuelta, que impacta a mucha gente joven. "A veces se te hunde la moral", ha destacado el experto.
Por su parte, la doctora Clara Pariente es paciente activa EM. Periodista especializada en marketing digital @clarapariente, ha sostenido ser consciente de que hace diez años su diagnóstico y la percepción social "ha cambiado a mejor".

Carmen Funes, Enfermera de Calidad. Psicóloga es presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, SEDENE @tanenfm, también ha explicado la evolución de los tratamientos: "Antes para ser diagnosticados tenían que quedarse ingresados; ahora ya no".
También ha puesto en valor el papel jugado por los pacientes: "Cuando el paciente es responsable negocia con el profesional sus tratamientos, el modo de vivir su enfermedad. También deben de ser conscientes de que no tiene cura".


¿QUÉ LE PIDES A TU TRATAMIENTO?


En el CHESTER 2 se ha abordado la evolución de los tratamientos, desde el año 1.995 con la aparición del primer tratamiento para la EM se ha evolucionado mucho (inyectables, orales, anticuerpos monoclonales).
La doctora Lucienne Costa – Frossard Franca. Neuróloga e Investigadora, especialista en EM del Hospital Ramón y Cajal @CostaFrossard, se ha referido a cómo los tratamientos han evolucionado hacia una diana completa y " eso hace que sean más seguros y más eficaces; ha existido una auténtica revolución".
"La mayor disposición de fármacos nos ha abierto un abanico, pero nos ha complicado la vida a los neurólogos; la decisión terapéutica ahora abarca más cosas que pensar solo en la gravedad de la enfermedad".


TRATAMIENTO PERSONALIZADO

Esta experta ha incidido en que el tratamiento debe ser personalizado, "tenemos una serie de biomarcadores que nos dicen a qué pacientes darles determinados tratamientos y otros no. Hay que saber individualizar de manera optima la estrategia".

Ramón Arroyo, Paciente activo EM, cuya historia de superación inspiró la Película 100 Metros, interpretada por Dani Rovira; Deportista solidario y conferenciante motivacional, es además parte de la organización de EMredes @rarroyoes ha añadido que "La gran queja que tenemos es la incertidumbre, pero el fármaco te baja ese nivel de incertidumbre".
En este sentido se ha expresado la doctora Haydee Goicochea, enfermera de Práctica Avanzada en EM. Hospital General Universitario Gregorio Marañón @Janigoico.


PSICOLOGIA DEL PACIENTE


El CHESTER 3 se ha centrado en la importancia de mantenerse activos y de los beneficios que aporta a los pacientes la rehabilitación física y psicológica.
La doctora Celia Oreja –Guevara, neuróloga. jefa de Sección de Neurología Hospital Clínico San Carlos @C_OrejaGuevara y Esther Moyano, paciente activa EM y Blogger @esclerosis.multiple, han coincidido en señalar la importancia de esta rehabilitación en la atención de pacientes de EM.

En esta misma línea se ha posicionado la doctora Almudena Chao Escuer, fisioterapeuta especializada en patología neurológica. Coordinadora del Servicio de Fisioterapia de la Fundación EM Madrid @FundacionEMM. "Tenemos que darle más importancia en incorporar a estos pacientes en las unidades".
Porque, como ha adelantado Alberto José Ruiz Maresca, psicólogo general Sanitario y de Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. @ajruizmaresca, los pacientes que tienen los servicios más completos "tendrán menos bajas y repercutirán en la sociedad".

HABLEMOS DE SALUD MENTAL

Por último, un CHESTER 4 muy esperado, que ha generado gran interés, ha sido el que ha hablado sobre la salud mental tras la pandemia, emociones, ansiedad, miedos, depresión, relaciones sociales€
En este sentido, la doctora Mar Mendibe Bilbao, Neuróloga del Hospital Universitario Cruces y del Instituto de Investigación Biocruces Bizkaia y profesora del Departamento de Neurociencias UPV/EHU @mendibe_mar, ha insistido en señalar que hay que quitar el estigma social que hay sobre la enfermedad.
"Además si tienen necesidad de pedir ayuda al psicólogo no deben de tener vergüenza y hacerlo, porque mejoraran su vida. No deben ocultarlo ni tampoco sentirse culpables por ello", ha sentenciado.
Una opinión compartida por Paula Pereira, Farmacéutica. Paciente activa EM y Blogger @viviEMdo y por Alberto Luque, enfermero de emergencias. Escritor @AlbertoLuque5.


DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La EM es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del Cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.

  • La Esclerosis Múltiple se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas
  • Afecta más a mujeres que a hombres
  • Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico
  •  La Esclerosis Múltiple provoca un gran impacto emocional y socio - laboral en los pacientes y en sus familias por la incertidumbre que provoca la evolución de la enfermedad
  •  2,5 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad. En España hay 50.000 pacientes con EM
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