"La sala de espera está llena de gente con prisa"

¿Por eso se la llama la enfermedad de las mil caras

—Se le llama así porque es una patología muy variable y heterogénea en la presentación clínica, la evolución y la respuesta al tratamiento. Algún paciente puede estar toda su vida sin ninguna medicación y otros, van fatal. Un paciente responde a un fármaco y otro no, uno tiene muchas recaídas y otro prácticamente ninguna, otro se queda con secuelas de una recaída, y otro tiene cuatro y no le pasa nada. La resonancia de un enfermo es completamente diferente a la de al lado. Los síntomas son de todo tipo. Algunos podemos comprobarlos y objetivarlos y otros, están completamente ocultos como la fatiga o distintos tipos de dolor.

Y es frecuente en gente joven.

—Es muy frecuente en pacientes jóvenes porque es una enfermedad que, de media, debuta sobre los 28 años. Es muy misteriosa. Tiene un componente inflamatorio. E igual una cría de 20 años pierde visión por un ojo porque en el nervio óptico le aparece un foco de inflamación. También tiene un componente neurodegenerativo. Desconocemos muchas cosas de la enfermedad aunque hemos avanzado muchísimo.

Hoy en día ¿un enfermo de esclerosis múltiple puede tener una expectativa de vida similar a la de una persona con una enfermedad crónica?

—Depende. Como es una enfermedad que evoluciona con recaídas, estas son infrecuentes con los medicamentos. Ahí sí le hemos dado la vuelta al calcetín. Y ha habido un cambio muy importante en el perfil del paciente. Hace veinte años, la sala de espera estaba llena de sillas de ruedas y hoy está llena de gente con mucha prisa porque tiene una reunión o debe ir a trabajar. Aunque de todos modos, algunos pacientes, desafortunadamente, siguen teniendo una evolución muy mala. Pueden terminar con una discapacidad severa y son casos tremendos porque son pacientes relativamente jóvenes.

La esperanza es lograr nuevos y mejores tratamientos. ¿Han avanzado mucho las terapias?

—Esta es una enfermedad que normalmente evoluciona con mejoras y recaídas, pero alrededor de un 20% de pacientes, al cabo de 10 o 15 años, empieza a tener un deterioro neurológico que ya no guarda relación con las recaídas. Y empeoran de forma paulatina. Este aspecto de progresión de la enfermedad es el que está más huérfano de tratamientos. El primer medicamento se comercializó en España en 1996 y ahora mismo hay unos diez, fundamentalmente dirigidos a frenar las recaídas.

Pero ahora la Seguridad Social ya va a financiar un nuevo fármaco de Novartis que retrasa esa progresión de la enfermedad.

—Sí, es el primer medicamento para los pacientes con una evolución secundariamente progresiva, que empiezan con recaídas y luego progresan en la discapacidad. Aunque hay una iniciativa internacional que busca investigar esta fase progresiva, los mecanismos que dan lugar a esta progresión no se conocen bien. Por eso es maravilloso que haya alternativas. Pero estamos en los albores de los tratamientos de las formas progresivas.

¿Existen terapias personalizadas?

—Hay mucho desarrollo en investigación en biomarcadores. En Euskadi somos pioneros en esta materia, pero todavía no disponemos de terapias personalizadas. No tenemos ningún biomarcador para saber cuándo un paciente empieza a tener una evolución progresiva. Pongo un medicamento para que no haya recaídas y a un paciente le va bien, pero a otro, sin embargo, le va mal.

¿Se diagnostican más casos ahora de esclerosis múltiple?

—En Euskadi no hay un incremento. El diagnóstico de todos los casos es muy rápido. Cuando alguien tiene una sospecha de una posible esclerosis múltiple automáticamente nos los remiten. Y no hay lista de espera en estas consultas. En otras comunidades y en otros países, el acceso al neurólogo es más complicado. En algunos países sí se dice que está aumentando la incidencia de casos. Tal vez guarda relación con el incremento de la frecuencia de la enfermedad en las mujeres.

¿Por qué las mujeres sufren más la esclerosis múltiple?

—Por cada paciente masculino hay dos o tres mujeres. Y esa proporción se está incrementando. Las teorías es que podría guardar relación con un factor ambiental. Se habla de los hábitos de vida, de la alimentación. Si ese factor ambiental se pudiera localizar, podríamos prevenirlo.

"Llevo un montón de años viendo pacientes con esta dolencia y siempre hay alguno que me sorprende"

"En Euskadi no hay lista de espera en estas consultas de esclerosis múltiple y el diagnóstico es muy rápido"

"La incidencia de la esclerosis múltiple está aumentando entre las mujeres que ya eran las que más la sufrían"