Campaña 'Mójate-Buzti zaitez": tromba solidaria por la vida, con esclerosis

Jornadas como la de ayer contribuyen a dar visibilidad a esta enfermedad así como a las asociaciones que apoyan a las personas afectadas. Este año los artículos solidarios llevan a firma del artista vasco Mikel Urmeneta de Katuky Saguyaky. La colorida imagen impresa en las bolsas o camisetas de la campaña representa una salpicadura de agua para que, en palabras del autor, “nos moje diariamente, y que tu gota de agua, más la mía, más la del vecino confluyan el día de Mójate en forma de tromba de agua”.

Y una tromba de agua, precisamente, fue lo que tuvieron que soportar “con ilusión” las personas voluntarias que atendían el puesto Buzti zaitez instalado en la playa de La Arena de Muskiz. Una de ella es Ainhoa, que tiene un apellido de lo más apropiado para la ocasión, Ruiz del Agua. 42 años, investigadora de una empresa de biotecnología, la vida de Ainhoa se puso patas arriba cuando le diagnosticaron la enfermedad hace seis años. Una mañana y sin previo aviso Ainhoa se levantó de la cama viendo doble por el ojo derecho y acudió al médico pensando que era producto del estrés. A los cinco o seis días, el neurólogo le informó de que tenía esclerosis múltiple.

“Pasaron muchas cosas por mi cabeza, fue una mezcla de sentimientos. Por un lado sientes alivio ya que, por lo menos, conoces el nombre de lo que te ocurre. Y por otra parte, sientes incertidumbre porque la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y no tiene cura por lo que no sabes cómo va a ser tu vida a partir de ese punto”, afirma. En el momento del diagnóstico Ainhoa tenía una vida muy estable “36 años, pareja, súper bien en el trabajo. Es la típica etapa en la que piensas, jolín qué bien estoy, ahora me puedo plantear tener hijos, pero de repente entra algo en tu vida que no estaba previsto en tu lista de cosas para hacer”.

Y como en la mañana gris de ayer, hay ocasiones en las que no queda otro remedio que poner buena cara al mal tiempo. “Hay que asumirlo, es muy importante tomarte tu tiempo y contar con los profesionales de la sanidad y las asociaciones. La asociación de Bizkaia tiene unos profesionales excepcionales, te dan la información de primera mano y apoyo en todos los sentidos. Por eso, yo animo a todos los recién diagnosticados a que se acerquen a sus asociaciones más cercanas, que pregunten, que les cuenten y que luego decidan qué es lo que ellos quieren hacer”, aconseja.

La incertidumbre “es brutal” porque un día te metes en la cama y al día siguiente te levantas viendo doble. “Por suerte yo -señala- me he recuperado de todos los brotes que he tenido de alteración de la sensibilidad, de pérdida de equilibrio, pero no todo el mundo tiene esa suerte. Hay gente que necesita rehabilitación y la mayoría necesitamos ayuda psicológica, sobre todo al principio. Las asociaciones nos dan la ayuda que necesitamos y que, a veces, la sanidad pública no alcanza a complementar”.

La EM puede manifestarse de diferentes formas: “Yo debuté en lo que se llama en la resistente recurrente, que son brotes de distintos síntomas que luego pueden remitir parcial o totalmente. Un porcentaje de los que debutamos así pasamos a la forma secundariamente progresiva, que es que la enfermedad progresa sin brotes y te va incapacitando cada vez un poquito más. Y hay un porcentaje de gente que debuta directamente en la forma primariamente progresiva”, explica. “Todas tienen lados negativos y con todas tienes que aprender a convivir con EM, a adaptarte. Y hay que tener claro que no tienes que dejar de hacer las cosas sino simplemente hacerlas de una forma diferente”.

La vida de Ainhoa siguió “diferente”, en detalles, y en grandes cambios. Hace dos años accedió a un puesto en su empresa que la obligaba a viajar mucho más y tenía que llevar siempre consigo la medicación que tomaba, que era inyectable. “Tenía que viajar con las agujas, en los aeropuertos te paran, en los hoteles tienes que dar unas explicaciones que antes no tenías que dar cuando les pides una tarjeta para que la luz esté encendida siempre porque necesitas la nevera. Te adaptas y sigues adelante. Hay otra gente que va en silla de ruedas y que se adapta de otra manera, lo importante es no ponernos límites sino conocer dónde están tus límites”, apunta la investigadora.

Pero su lucha por seguir con sus vidas sería imposible sin el apoyo de sus familias, amigos y de los profesionales de las asociaciones, como la que organiza desde hace 23 años la campaña Buzti zaitez. “Este acto es muy importante porque nos da visibilidad, nos permite estar con la gente explicándole nuestra actividad y es una gran fuente de ingresos para los servicios de rehabilitación que tanta falta hacen, como los de fisioterapia, psicología. Por eso es muy importante animar a la gente a a mojarse, a comprar los productos y a hacer donativos en la web”.

Artículos solidarios

Buzti Zaitez. Con el fin de obtener fondos, encontraréis material de ‘merchandising’ de la campaña: camisetas, mochilas, vestidos, pañuelos, etc, que se pueden adquirir en los Centros de Rehabilitación de EM del País Vasco:

-ADEMBI. C/ Ibarrekolanda, 17 tras 48015 Bilbao. Tel. 94 476 51 38.

-ADEMGI. C/ Paseo Zarategi, 68 tras 20015 Donostia-San Sebastián. Tel. 943 245 600.

-AEMAR. C/ Etxezarra, 2 01007 Vitoria-Gasteiz. Tel. 945 157 561.

Forum Sport. También se podrán adquirir los artículos de la campaña en las tiendas Forum Sport o en la zona solidaria de la tienda ‘on line’ www.forumsport.com