“No es fácil ser cuidador, no es fácil ser pareja y es todavía más difícil ser amante”

Cuidados paliativos y sexualidad. ¿Cuál es el nexo?

-El mismo que si hablásemos de sexualidad y pediatría, de sexualidad y de hombres y mujeres. Somos sujetos sexuados desde que nacemos hasta que morimos y aunque los cuidados paliativos engloban una parte de los cuidados a la persona en un momento muy concreto de su ciclo vital, que es cuando nos enfrentamos a la muerte en un plazo relativamente corto, no por ello dejamos de ser sujetos sexuados.

¿Eso qué significa?

-La sexualidad va más allá del coito y los orgasmos; va de cómo me vivo y cómo me expreso como el hombre o la mujer que soy. Aun sin saber que lo estamos haciendo, siempre hacemos educación sexual. Lo que no hacemos es verbalizarla y tratarla como una parte más dentro de esta etapa de la vida.

¿Y cómo viven la sexualidad aquellas personas que necesitan cuidados paliativos?

-Muchas veces digamos que de su mejor manera, con poco apoyo profesional y, en mi opinión, con margen de mejora. Es una etapa muy vulnerable para la persona que la padece, porque la enfermedad termina invadiendo todas las dimensiones de la vida de esa persona. Por ejemplo, una mujer que antes se maquillaba todos los días y que le gustaba estar arreglada, deja de estarlo porque ya no tiene fuerzas o ánimo para hacerlo. Por su parte, los familiares suelen estar más preocupados por los síntomas que por pintarle los labios. Y es lógico que lo estén, pero aun sin restar importancia al tratamiento ni a los síntomas, cuidar también los deseos y la forma de expresarse de esa mujer -en definitiva, su sexualidad- es uno de los factores clave que marcan la diferencia en cómo vive ese proceso el enfermo afectado.

Es decir, se trata de cubrir pequeños detalles.

-Así es. Si preguntas, a veces te dicen cosas como: “Antes iba siempre a la peluquería y mira que pelos tengo”, o un señor que te dice: “Toda la vida con corbata y ahora fíjate para lo que me he quedado” y le ves con una sudadera que nunca ha llevado hasta ahora y con la que no se identifica. También te cuentan que “antes comíamos todos juntos, pero ahora me dejan comer primero”, lo que le excluye de esa rutina familiar que le hacía sentir parte de ella. Son pequeñas cosas sencillas sobre las que poder trabajar, pero no tanto identificar y cuidar. Aunque muchas veces pasen desapercibidas, son muy importantes.

La pareja, si la hubiera, ¿cómo se gestiona?

-Como se puede. Desde el primer momento en el que ambos se enfrenan a la enfermedad, cada uno tiene que asumir la nueva situación y eso suele ser complicado. El afectado tiene que hacerse a la idea de que se va a ir. La pareja, en cambio, tiene que despedirse de la persona a la que ama y a la que ha deseado, y se gestionará de un modo o de otro dependiendo de las etapas por las que haya pasado la pareja y en la que se encuentre en ese momento. No es fácil para ellos vivirlo. Se van a volcar uno y otro en dar los cuidados de la mejor manera posible, sobre todo la pareja. De hecho, se van a preocupar más de cuidar, cuidarse o ser cuidado que de ser pareja.

¿Y cómo se puede volver a ser pareja?

-Primero hay que saber qué quieren, porque hay personas que viven a gusto así. De querer seguir siendo pareja, hay que recordar que somos cuidadores, pero también que somos pareja; o que somos padres, si tienen hijos. A veces nos volcamos en la enfermedad y dejamos de compartir espacio y tiempo, entre otros, con los hijos, si los hay. Hay que volver a adaptarse a los nuevos roles, pero sin dejar de lado los otros. No hay que aparcar ninguna faceta de nuestra vida, sino compaginar. Hay que ver de qué recursos se dispone. Compartir las vivencias, por ejemplo, compartiendo los partidos de los hijos vía WhatsApp... Hay alternativas, pero no es fácil ser cuidador, no es fácil ser pareja, no es fácil ser padre o madre y es todavía más difícil ser amante.

¿Quiere decir que mengua el deseo?

-No tiene por qué. De hecho, se puede seguir deseando a la pareja, ya seas el cuidador o la persona con enfermedad, pero puedes sentir que tu demanda en estos momentos no es oportuna. Eso hace que a veces compartan la demanda erótica pero no la expresen. O todo lo contrario: no hay demanda por ninguna de las dos partes, pero ambas consideran que la otra parte sí la demanda. Puede haber deseo de alguien pero no de algo concreto, y podría darse el caso de que hubiese deseo de algo y no de lo otro. Es algo complejo.

¿Abordan estas dimensiones los especialistas en cuidados paliativos?

-Cada vez se es más consciente de que hay que hacerlo, pero otra cosa es cómo. En general, a los profesionales que trabajamos en cuidados paliativos nos falta formación en este campo. Durante el grado o licenciatura en carreras sanitarias como Enfermería o Medicina los aspectos relacionados con la sexualidad se abordan poco. En la etapa de posgrado dependerá de las especialidades que se elijan, pero tampoco se suele trabajar en profundidad. Lo mismo sucede con los cursos que vienen desde las administraciones: son pocos los cursos que se realizan sobre sexualidad en general para personal sanitario y ya no vamos a hablar de sexualidad y cuidados paliativos en particular.

Un panorama que no parece muy esperanzador.

-Así es, pero poco a poco está cambiando. En mi opinión empieza a haber una demanda y una necesidad de que se aborde también esta dimensión por parte de los profesionales. Otra cosa es quién tiene que acometer o responsabilizarse de garantizar su formación, pero creo que es el momento de empezar a hablar de esto. Al igual que se aborda el final de la vida y aspectos como la espiritualidad, también hay que hablar de cómo se viven y se expresan durante esta etapa los hombres y mujeres. Si los profesionales, las asociaciones de pacientes y la sociedad ven que es necesario hablar de sexualidad tarde o temprano se abordará.

¿Cuáles serían las claves para empezar a tratar estas necesidades de los enfermos?

-Por un lado, el domicilio y la historia familiar presta mucha riqueza, porque te están abriendo la puerta de su intimidad. La desnudez no está solo en desnudar los cuerpos o los genitales, también en mostrar tu espacio más íntimo y personal: en el dormitorio, por ejemplo. Eso nos da muchas pistas. Pero también hay que atreverse a preguntar pequeñas cosas, porque la felicidad está en ellas. Otra cuestión es qué podemos hacer los profesionales con eso que averiguamos. Por ejemplo, si es un hombre que antes se afeitaba todos los días y ahora lo hace cada cuatro o cinco, se puede empezar por ahí, por sugerir si se sentiría mejor.

¿Y en cuanto a la erótica?

-Si hay alguna pareja que quiere mantener algún tipo de encuentro erótico, como profesionales deberíamos intentar ayudarles a buscar los espacios y momentos más adecuados para ello. Por ejemplo, a primera hora de la mañana, cuando tienen más energía. Podemos ayudarles a identificar la medicación, que puede afectar a la excitación, al orgasmo y a todo el proceso de la erección. Hay que explicarles que el coito no es la única manera de disfrutar de la erótica, pero también escuchar sus peticiones, para saber qué buscan y poder darles y ayudarles a encontrar recursos en consecuencia. Hay que saber qué tipo de demandas eróticas quieren tener, porque igual solo buscan sentir sus cuerpos desnudos y notar el contacto de sus pieles. Otras veces puede haber un desfase entre las demandas o expectativas de los dos miembros de la pareja y ahí también podemos ayudar. Y por supuesto, hay que tener en cuenta y manejar que la evolución de la enfermedad puede conllevar síntomas como náuseas, vómitos, pérdida de energías, etc. Lógicamente, todo esto influye en la erótica.

¿Es mi sensación o llegamos tarde?

-Llegamos tarde, regular o en algunos casos, no llegamos. Llegamos tarde hablando de sexualidad a los adolescentes. Si queremos hablar de sexualidad hay que hacerlo desde las etapas infantiles, adaptando la información a las capacidades y a las etapas vitales de cada persona. Si somos sujetos sexuados desde que nacemos hasta que morimos y nuestra sexualidad nos acompaña durante toda la vida, ¿por qué no abordar la sexualidad como una parte más de los cuidados o de la atención en esta etapa de la vida?

“Durante esta etapa las parejas se preocupan más de cuidar, cuidarse o ser cuidado que de ser pareja”

“Sin restar importancia al tratamiento y los síntomas, cuidar también los deseos es un factor clave”

“Si los profesionales, las asociaciones y la sociedad ven que es necesario, tarde o temprano se abordará”

“A los profesionales que trabajamos en cuidados paliativos nos falta formación en sexualidad”