Superdeportista, vital, con unas ganas tremendas de vivir, a Luis de Marcos, técnico de televisión, le diagnosticaron en el mejor momento de su vida -recién cumplidos los 40- esclerosis múltiple primaria progresiva, una enfermedad incurable que, además, en su caso, avanzó a la velocidad del rayo dejándole postrado en una cama como un vegetal. Tras diez años de terribles dolores, el 1 de agosto de 2017 falleció. Su sufrimiento era tal que, al igual que Ramón Sampedro, el tetrapléjico gallego que abrió el debate de la eutanasia en el Estado y que consiguió finalmente su propósito de morir antes de que la naturaleza lo dispusiera, Luis se convirtió también en un militante activo por la legalización de la eutanasia.
“Pedía el derecho a morir dignamente porque estaba muerto en vida con dolores que solo paliaba con morfina cada pocas horas”, relata a DEIA su mujer, la periodista Asun Gómez. Luis, que había iniciado una campaña donde demandaba la despenalización de la eutanasia, sufría dolores insoportables, no ha podido ver cumplido su sueño, “pero allí donde se encuentre estará sonriendo, feliz y celebrando la medida para que nadie pase por su calvario; sus últimos años fueron un auténtico infierno”, reconoce Asun.
Premio Donostia Este madrileño no solo reclamó con vehemencia a los partidos políticos y al entonces presidente Mariano Rajoy la legalización de la eutanasia, sino que también protagonizó el cortometraje El Viaje a Islandia (2017), de César Vallejo, premiado en el Festival de Derechos Humanos de Donostia. En él, Luis narró su dramática existencia y cómo habiendo pedido la sedación terminal para morir los médicos se la denegaron argumentado que la decisión no le competía, aunque la ley en vigor en Madrid reconocía este derecho a pacientes cuando presentan “enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico”.
La vida de Luis en los últimos años “fue inhumana, medieval y cruel. Me solía decir que era como si estuviera enfundado en un traje de neopreno con cristales en el interior. Cuando murió se liberó; si realmente quieres a una persona no deseas verle como en la situación de Luis. Aunque te duela, deseas que inicie su viaje, como el decía, a Nanguilima. Tras el diagnóstico que fue un auténtico mazazo se apuntó a todos los ensayos clínicos; se empapó de todas las novedades que salían al mercado, pero cuando vio que en su caso nada daba resultado tiró la toalla y dedicó todos sus esfuerzos en conseguir una muerte digna que desgraciadamente no consiguió”, reconoce Asun, feliz porque, aunque tarde, el Congreso regule este derecho individual.
El proyecto del Gobierno español, elaborado en estrecha relación con las asociaciones, profesionales sanitarios y expertos en bioética, encierra un marco jurídico y sanitario de garantías, así como la posibilidad de que se pueda realizar en el domicilio o en centros públicos y privados.
“Hay momentos en la vida de un paciente terminal en el que los cuidados paliativos no valen y lo saben los expertos que se dedican a ello, muchos de las cuales se manifiestan contrarios a regular la muerte digna con argumentos que no se sostienen, como el que no han estudiado medicina para ayudar a morir”, reflexiona la doctora Concha Castells, presidenta de la Asociación Muerte Digna del País Vasco. “En el debate que ha precedido a la iniciativa del Congreso solo se oían las voces de estos médicos que saben mejor que nadie que aliviar el sufrimiento en un momento determinado pasa por ayudar a morir dignamente al paciente. Esa es también la misión de los sanitarios”, subraya Castells.
ante la muerte Especialista en Salud Pública del Departamento de Salud del Gobierno vasco, continúa perpleja por el discurso de la diputada del PP, Pilar Cortes, que calificó la aprobación de la eutanasia de fracaso de la sociedad y de los médicos ante la enfermedad y la muerte. “Lo del fracaso me recordaba a lo de Miguel Astráin, el himno de la muerte; el discurso popular no se mantiene por ningún lado. No es un fracaso de la sociedad, porque la muerte está ahí; aunque no la queramos ver no se la puede dar la espalda”, apostilla.
“Nadie quiere un Ramón Sampedro; nadie desea estos casos que estamos viendo. Hay que darles una respuesta digna; discursos contrarios a la eutanasia son descabellados. Estudiamos Medicina para salvar vidas, pero la gente se muere. Todos y todas fallecemos y hemos estudiado Medicina para abordar el sufrimiento de la gente y los especialistas sabemos que en ocasiones esto pasa por auxiliar a la gente en la muerte ¿qué más nos indica el Código Deontológico que ayudemos a los pacientes a minimizar el sufrimiento?”, recalca Castells al tiempo que subraya que “no es la ley que les hubiera gustado porque es excesivamente garantista, pero es un enorme paso”, dice con indisimulada satisfacción.
Con la iniciativa socialista, apoyada por todos los grupos políticos excepto el PP -Ciudadanos se desmarcó de su posición inicial, contraria, sabiendo que su tramitación es un clamor popular-, el paciente podrá lograr el suministro que dé fin a su vida si cumple los requisitos de discapacidad grave crónica o enfermedad grave o incurable. Sin embargo, precisará la concurrencia de dos médicos que valoren el caso: el que le asiste habitualmente y otro independiente que verifique las condiciones de sufrimiento insoportable que padece.
Agilizar los trámites En opinión de la presidenta de la Asociación Vasca por el Derecho de una Muerte Digna, “la ley debe agilizar todos los trámites; se corre el riesgo de que los requisitos sean tan severos que todo el proceso se alargue excesiva e innecesariamente. Consideramos que con el diagnóstico de dos médicos sería suficiente para iniciar todo el proceso. Si después su visto bueno tiene que pasar por una Comisión que cada Comunidad Autónoma nombre se puede entorpecer y eternizar la aplicación de la Ley”, explica con vehemencia Castells. “Esta Comisión es un trámite que se tendría que evitar; nos parece más que suficiente el dictamen de dos médicos independientes”.
La campaña iniciada por Luis de Marcos en change.org cuenta con casi 100.000 firmas a favor de una muerte digna. “Nunca era el momento del debate; siempre decían que la sociedad no estaba madura cuando en realidad es que iba, como ocurrió con el aborto y el divorcio, muy por delante de las decisiones políticas”, coinciden la doctora y la periodista.
Demanda social “Dentro de unos años diremos cómo pudo ser posible que conseguir este derecho supusiera tantos años de lucha y sufrimiento”, sostiene Asun, que recuerda como si fuera hoy el mes de julio de 2017 cuando ingresaron en el Jiménez Díaz ante el agravamiento de la enfermedad de Luis. “Mientras esperábamos su liberación, la habitación del hospital se convirtió en nuestra suite nupcial. Era todo muy surrealista”, narra Asun. “Lo único que queríamos los dos, y la gente de nuestro entorno, era que le ahorraran el sufrimiento y que partiera hacia Islandia -un país al que le hubiera encantado viajar, pero su enfermedad lo impidió-. Durante su estancia en el centro prepararon su despedida con los amigos, la familia, en pareja. “Hicimos varias fiestas para su adiós definitivo antes de que los médicos decidieran que por fin su estado era tan lamentable que la sedación se hacía imperiosa”, rememora Asun.
Sin embargo, también aquí se cebó la mala suerte. “Se dormía rodeado de hermanos y amigos... pero volvía a despertarse. Los ojos de desesperación de Luis lo decían todo; de nuevo volver a pasar por lo mismo.... hasta que en la tercera sedación ya partió hacia Nanguilima. Es doloroso dejar marchar a la persona que más quieres, pero su cuerpo era una cárcel y lo único que deseas es que salga de ella, porque sabes que es la única posibilidad que tiene de ser libre”, comenta Asun, lamentando la indignidad en la que viven muchos pacientes en la situación de Luis. “Es inhumano que en estos casos no puedan decidir el final de su vida”, acaba.
