BIBAO. ES frecuente, que a pesar de tener delante a la persona enferma y sus manifiestos síntomas, no seamos capaces de percibir en toda su intensidad la situación plena de sufrimiento que padecen los pacientes. Es este el caso los afectados por Esclerosis Múltiple (EM). Con la intención de acercar estas sensaciones tan íntimas de los afectados y dar a conocer a la ciudadanía esta patología, la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple organizó ayer en Bilbao, con motivo del Día Mundial de esta dolencia, una innovadora y pionera acción de marketing experimental para dar a conocer la EM. La campaña con el slogan Siente, conoce, comparte en el Cube Experience, que se desarrolló en la capital vizcaina se trasladará al Parlamento Vasco el 9 de junio.

El Cube Experience está compuesto por cinco pruebas con diversos grados de dificultad para que la ciudadanía sienta los mismos síntomas que padecen las personas con EM, como falta de sensibilidad, la pérdida de fuerza, la dificultad para coordinar o problemas de visión, entre otras, y experimentan sensaciones como impotencia, rabia, asombro y tensión.

Hasta el Cube Experience se acercaron personajes conocidos de la sociedad vizcaina/vasca como la actriz Gurutze Beitia, el artista José Antonio Nielfa, la Otxoa; Pedja Savovic, presidente del Bilbao Basket; el cocinero Fernando Canales; exjugadores del Athletic como Koldo Aguirre y Aitor Ocio; representantes institucionales como Pilar Ardanza, Mariano Gómez, Sergio Murillo, así como los neurólogos Alfredo Antigüedad y Mar Mendibe, entre otros muchos. Junto a ellos pacientes de EM con distinto grado de discapacidad para reflejar la imagen real de esa enfermedad y ofrecer testimonios de esta dolencia que tiene 1.000 caras.

En el Experience Cube, todos ellos, al igual que la gente anónima que se acercó hasta la carpa en Abando, pudieron comprobar todos los obstáculos a los que se enfrentan las personas con EM que, en muchas ocasiones, les impiden hacer una vida normal. Además cuatro blogueros especializados en el ámbito de la salud entraron en el Cube Experience y contaron sus sensaciones y emociones a través de las redes sociales. Entre ellos Paula Bornaechea, de unadecadamil y las comunidades de pacientes crónicos redpacientes y Kronikoensarea.

futuro esperanzador En los últimos 15 años los avances en investigación y tratamientos han sido espectaculares. Y aunque, como reconocen desde la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, todavía queda mucho camino por recorrer, el futuro a medio plazo para los pacientes con EM se presenta muy halagüeño.

La aparición de los fármacos de nueva generación, entre ellos fingolimod, el primer tratamiento oral para esta dolencia en el Estado desde hace más de un año, está ofreciendo no solo una mejor calidad de vida a los pacientes, sino que están cambiando el curso de la dolencia. "En los ensayos clínicos este medicamento ha demostrado una eficacia superior al 50% de reducción de la actividad clínica; se observa también que la aparición del primer brote se retrasa de forma significativa en el grupo de pacientes que comienza el tratamiento con fingolimod desde el principio", explican esperanzados los especialistas.