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Yo fui un bebé con cáncer

Noa aprendió con diez meses que para no tener dolor en la quimio no debía moverse. A Ane le quitan en septiembre el reservorio que lleva desde 2008. Mientras otros niños jugaban en el parque, ellas estaban abonadas al hospital

VIÉNDOLAS nadie lo podría ni adivinar. Pero Noa y Ane han sido dos bebés con cáncer. Dos casos excepcionales. De hecho, hay un cáncer de niño por cada 200 de adultos y es extraño que un pediatra llegue a encontrarse en toda su vida profesional con más de un caso. Pero a ellas les tocó, y hoy son niñas normales y felices. Valientes que enseñaban a sus padres cada día una nueva historia de superación. Noa tenía solo once meses cuando recibió su primer ciclo de quimioterapia. "Como era por vía intravenosa, la pobre lloraba muchísimo cuando le pinchaban, pero no se movía porque sabía que así le dolía menos", dice su padre, Gonzalo Olea, conmovido.

A Ane, de ocho años, le quitan en tres meses el reservorio -un pequeño disco bajo la piel por donde le administraron la quimioterapia o la medicación- que lleva puesto desde que tenía veintitantos meses. Su tratamiento de leucemia duró dos años. Entró en el hospital en 2008, con pañales, y salió en 2010 hecha ya una chicarrona. Cristina recuerda las semanas enteras recluida en Cruces sin ver casi la luz del día.

Cuando Noa y Ane enfermaron, a estas dos familias de Algorta y Miraballes, se les paró el mundo. Cáncer infantil, un diagnóstico terrible con el que los padres se quedan zombis. "Uno no piensa que pueda ser capaz de sufrir tanto", dice Gonzalo.

"Era la txiki de Cruces"

Noa era la txiki del hospital, la más bebita, como dice su amatxu. Con diez meses y medio le diagnosticaron un tumor de Wilms, un nefroblastoma en el riñón. "Un jueves tuvo unos coágulos de sangre en el pañal y después de ir a Urgencias, directamente nos dejaron ingresados en Oncología. Fue un shock", explica su ama Sonia. El mismo viernes ya les informaron que podía ser un tipo de tumor u otro, pero tuvieron que esperar las peores 48 horas de su vida para saber el resultado exacto. "Nos dio mucha serenidad ver que los protocolos están tan bien y tan claros", señala.

Noa ingresó en Cruces el 27 de julio de 2012 y un día después, ya les dieron la fecha de operación, el 28 de agosto. "Nos dijeron que había que dar una quimio precirugía porque el tumor era muy grande y querían intentar reducirlo para que la intervención no fuera de tanto riesgo. Pero el tumor no bajo nada", recuerda Sonia con resquemor. Sin embargo, su cirujana salió pletórica de la operación. "Tuvo la suerte de que el tumor estaba encapsulado en el riñón y era de estadio 1, el más bajito, se analizó también en Sevilla y dio el mismo resultado que en Cruces, y por eso fue suficiente con otro mes de quimio". A mitad del segundo ciclo, Noa cumplió su primer año de vida con solo un riñón.

"Es todo durísimo pero allí te tratan entre algodones. Yo me puse una especie de coraza", dice Sonia que se enfrentaba otra vez a la C del cáncer porque en su familia ha habido varios casos y ella misma ha pasado un melanoma. "Se pasa muy mal pero se puede salir de esto", tranquiliza esta diseñadora gráfica que quiere animar a los padres que estén pasando por este terrible trance. Sabe que el apoyo psicológico es decisivo. "Todos los padres empatizan porque tienen hijos pero no lo entienden igual que los que están viviendo lo mismo que tú", aclara.

El hermano de Noa, Jon, que tiene ahora ocho años, fue testigo callado de la enfermedad. "El peque ha madurado un montón. Ahora es otro padre más para ella, es muy protector", afirma esta amatxu mientras Noa vivaracha, inquieta y con unos ojos brillantes a más no poder, no para. No parece molestarle lo más mínimo su enorme cicatriz que se irá empequeñeciendo porque está cosida con delicadeza. Sonia Bouso se extraña todavía hoy de su espectacular recuperación. "De hecho, después de la operación, estaba en la cuna y hacía fuerza y tiraba de abdominales para levantarse. Eso es que no le duele, me calmaba la pediatra", relata.

"Hay que ser positivo a tope y mirar siempre hacia delante. Pensar que es una enfermedad que también se cura", transmite el aita Gonzalo. Ya sabemos que hay niños que se quedan por el camino pero la mayoría se recupera", dice este ingeniero que, tras la enfermedad de Noa, es militante convencido de la donación y se ha hecho donante de médula ósea. "Lo que ocurre es que la gente piensa que te pinchan en mitad de la columna vertebral con una aguja gigante y eso no es así. Ser donante no cuesta nada y puedes salvar vidas". Por algo él ya hace campaña en su empresa, una multinacional. Sonia y Gonzalo destacan al unísono la ayuda psicológica prestada por Aspanovas, "es fundamental", subrayan.

"Ella da ganas de vivir"

A sus ocho años, Ane es vergonzosa pero muy presumida. "Quiero un vestido para estar guapa y una extensión rosa en el pelo", le dijo a su ama antes de la cita con este periódico, aunque luego refunfuñó para hacerse las fotos. Ane se acuerda vagamente de que iba al hospital, de que le pinchaban y solo le azuzan la memoria las revisiones que se hace cada cuatro meses. "Hace un año o así me preguntó a ver qué le había pasado, por qué tenía que ir tanto al hospi y hoy me ha vuelto a preguntar... pero no está muy enterada", dice Cristina Lopes, a la que todavía le parece increíble lo alta y mayor que está su niña, aquel bebé que estuvo tan malito.

Todo empezó en 2008 con un diagnóstico de leucemia que dejó la vida de Cristina Lopes y Asier Kortajarena patas arriba. "Ella ingresó en agosto durante todo un mes primero y luego las estancias en Cruces se iban espaciando y eran de una o dos semanas". La Navidad trajo buenas noticias y dejó de ingresar. "Íbamos a revisiones y a que le pusiesen la medicación cada siete días". Un peregrinaje lento y doloroso durante los dos años que duró el tratamiento y la quimio. "En los ingresos la quimio era más fuerte y en Navidades empezó con pastillas, aunque los miércoles se la ponían en el reservorio", revela esta amatxu que se consuela pensando que después de una sesión de quimio, Ane "se subía por las paredes y estaba en la cuna saltando y bailando".

Tanta devastación emocional pasa factura y por eso Cristina y Asier recibían apoyo psicológico en el propio hospital. "Cuando cruzas el umbral de oncología pediátrica, compruebas que el personal es de una pasta especial. Y también te sorprenden los niños enfermos. Son críos superluchadores. Contagian una energía que da fuerza. Igual estabas tú deprimida y veías a los niños superfelices corriendo por el pasillo", dice Cristina, admitiendo que Ane le ha dado "más ganas de vivir".

Hasta los catorce años. Ane deberá estar médicamente controlada, pero hoy está perfecta. Se presenta a la entrevista con algún golpe de la bici en las piernas, le han picado unos bichitos en la rodilla... nada de particular. "Hace quince días tuvo neumonía, fuimos a Cruces pero nada más. Es verdad que si coge algo de fiebre te preocupas más, pero en la ikas pillan de todo y ella pocas veces se pone enferma. Es dura de pelar", sentencia su madre.

Después de un diagnóstico tan terrible, ha triunfado la esperanza. Y ahora el optimismo y la vitalidad de estas pequeñajas inunda todo lo que tocan. Juan Carlos Fernández, presidente de la Asociación de padres de niños con cáncer de Bizkaia (Aspanovas) no minimiza el trance que pasan las familias, pero le gusta centrar el foco en los datos positivos. Durante 2013 fueron diagnosticados en el País Vasco 40 nuevos casos de cáncer pediátrico entre los que destacan la leucemia y los tumores en el sistema nervioso central, pero en la actualidad, ocho de cada diez niños y niñas diagnosticados logra vencer esta enfermedad.