"Todo empezó a la bilbaina, con un «a que no hay...»"

bilbao. Huyen del cuento de la lástima como el gato escaldado del agua. No en vano, Mikel Renteria y Mentxu Mendieta son el espíritu mismo del optimismo, el brazo armado de la fuerza de voluntad pese a que el gato negro de una enfermedad se cruzó en el camino de su hijo Jon cuando aún estaba a primeros de mes de la vida. Hablan los dos de una lucha sin cuartel.

Una enfermedad rara...

Rara no, por favor. Una enfermedad poco común. Uno dice enfermedad rara y parece que quien la padece es alguien extraño. Lo que se le ha jorobado a Jon es la forma de comunicarse con el exterior, pero él sigue dentro de ese cuerpo, tal como era.

El día en que les revelaron el diagnóstico...

Fue un mazazo tan grande, que no reaccionas bien. Sientes rabia, impotencia. Hasta la tercera noche te levantas pensando que todo ha sido un mal sueño.

¡Una pesadilla hecha realidad!

Eso es. Pero no había tiempo para lamentaciones. Jon se moría y no podíamos permitirnos dar un mal paso.

¡Gracias a Dios no lo dieron!

El trasplante de médula funcionó y logramos parar la degeneración, aunque Jon había perdido ya muchas cosas: era ciego, no podía andar ni hablar... Pero logramos una gran noticia: ¡no se iba a morir!

¿Qué han aprendido a la salida de este negro túnel?

A valorar más y mejor las cosas importantes. No sabemos si somos mejores personas, pero sí más felices.

¿Jon lo es?

¡Claro que sí! Tiene sus momentos, como todos. Pero hay veces que se descojona. Bueno, pon que se carcajea para que no se escandalice la familia. Somos capaces de discernir su estado de ánimo.

¿Qué les empujó a hacer visible su historia?

La historia personal es lo de menos, Es nuestra y la sobrellevamos. Pero sí queríamos hacer visible esta realidad y, sobre todo, buscar fondos para la investigación de enfermedades neurodegenerativas.

¿No se investiga lo suficiente?

No. Hay suficiente apoyo asistencial, pero las enfermedades de este tipo son el gran reto de la medicina moderna. Le diremos algo...

¡Para eso estamos!

Entendemos que los médicos no te den falsas esperanzas, pero no que te empujen al desaliento. Somos conscientes de que hay que luchar día a día, pero no nos desanimes.

No lo han logrado. Ustedes han logrado con Walk On Project una inyección de aliento...

La música es un lenguaje universal que permite a la gente sensibilizare aunque no entienda el idioma.

¿Cómo lograron que se implicasen tantos músicos?

Con algo tan bilbaino como el a que no hay... Empezamos a llamar y nos encontramos con esa respuesta.

Músicos de primera talla tocando gratis...

¿Cómo dice?

Tocando gratis...

¿Quién dice que gratis? No lo hubiésemos consentido. Ellos tienen un oficio del que viven, aunque sí es cierto que han bajado las tarifas y han colaborado en un disco que tenemos en proyecto. Además...

Siga, siga

Queremos que Duranwop perdure en el tiempo, que sea una cita musical de primer orden.

¡Sin perder nunca la esperanza!

Sabemos que Jon hoy lo tiene complicado pero quién sabe si no se descubre algo que sirva. Antes de Pasteur las vacunas era un imposible.