“La esclerosis múltiple sigue siendo una gran desconocida”

Karmele Zubizarreta reconoce que le ha cogido el gustillo al tercer sector, ese ecosistema de organizaciones y entidades sin ánimo de lucro que se vuelcan por un mundo mejor y desempeñan un papel clave en la mejora de la sociedad. En su caso, son ya 12 años ejerciendo tareas de comunicación y marketing en la Fundación de Esclerosis Múltiple Euskadi, donde ha tenido “la suerte de aprender de cada persona que se ha cruzado” en su camino. “Es lo que más ha enriquecido mi experiencia profesional”, afirma esta mujer de 53 años, residente en Bilbao, que anteriormente había trabajado en empresas como Eroski, Tecnalia o Promarsa. Otro mundo. 

¿La mirada hacia la esclerosis múltiple ha cambiado en la década que lleva trabajando en la Fundación? 

-Sí, ha cambiado. El abanico de medicamentos disponibles ha aumentado considerablemente. Sin embargo, a nivel social queda mucho por hacer. La esclerosis múltiple sigue siendo una gran desconocida y hace falta sensibilizar a la sociedad, porque que se conozca es muy importante. Hay que reconocer que se ha hecho un gran trabajo de sensibilización durante los 25 años que tiene la fundación -las asociaciones llevan aún más tiempo trabajando en ello-, pero el reto continúa.

¿Sigue siendo un poco un misterio para la gente por tener mil caras?

-Se le denomina la enfermedad de las mil caras porque hay tantas esclerosis múltiples como personas la padecen. No todo el mundo tiene los mismos síntomas y, además, hay diferentes tipos y evoluciones de la enfermedad. 

¿Todo empieza con un brote? ¿Ahí es donde saltan las alarmas? 

-En la mayoría de los casos, sí. Un brote es el debut habitual: un síntoma neurológico que aparece de golpe; visión borrosa, hormigueos…, y que hace que la persona diga “esto no es normal”, y va al médico.

¿Cuáles son los principales mitos que las campañas de sensibilización están logrando derribar? 

-Hay muchos mitos. No es mortal. Las personas con esclerosis múltiple pueden tener una esperanza de vida similar a la población general. Uno de los estereotipos más dañinos es que, aunque algunos casos lo requieren, van a acabar sí o sí en una silla de ruedas. Muchas personas con esclerosis múltiple mantienen su movilidad durante toda su vida, especialmente con diagnóstico temprano y tratamiento adecuado. Tampoco es contagiosa ni hereditaria. Aunque existe cierta predisposición genética, no se hereda directamente. Luego está el tema de la edad. Hay quien piensa que solo afecta a personas mayores, cuando la realidad es que se da principalmente en personas entre 20-40 años, en plena etapa productiva y vital, lo que requiere adaptar servicios y apoyos. Por último, la fatiga, el dolor o los problemas cognitivos son síntomas invisibles muy comunes que con las campañas queremos visibilizar, combatiendo el “pero si te veo bien”.

A veces se confunde con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que tiene un peor pronóstico. ¿Cómo explicaría la esclerosis múltiple de manera sencilla a una persona que no la conozca de nada? 

-Es una enfermedad del sistema nervioso central en la que el propio sistema inmunitario ataca por error la mielina, metafóricamente sería como el recubrimiento protector de los cables eléctricos de nuestro cuerpo: los nervios. Cuando se daña ese “aislante”, los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo se interrumpen o se ralentizan, causando los diferentes síntomas. Para explicarlo de manera gráfica utilizamos el cable “pelado” de un teléfono (de los de antes), haciendo la similitud del cable con nuestro sistema nervioso central.

¿“Estar enfermo siempre” te parece una definición genérica que puede valer?

-Estar enfermo parece que implica algo temporal, como tener gripe o una infección que se cura. La esclerosis múltiple es una condición crónica, no algo de lo que te recuperas. El lenguaje es importante. Muchas personas con esclerosis múltiple llevan vidas activas, trabajan, tienen familias y no se sienten “enfermas” en el día a día, aunque tengan una enfermedad. Los síntomas aparecen y desaparecen (los llamados brotes), y en períodos de remisión pueden estar perfectamente.

La ciencia aún no ha encontrado una cura, pero en los últimos 20 años se han conseguido importantes avances.

-Exacto. Los avances han sido importantes en las últimas dos décadas. En tratamientos, en diagnósticos más tempranos y, en general, en calidad de vida, que es lo que ofrecemos las asociaciones. Trabajamos en mejorar la calidad de vida de las personas con un mejor manejo de síntomas como la fatiga, la espasticidad o los problemas cognitivos, tratamientos de rehabilitación más específicos y personalizados, mayor conocimiento sobre la importancia del ejercicio físico, la alimentación y el estilo de vida. 

¿Cabe ser optimistas?

-Se ha avanzado mucho y las personas diagnosticadas hoy tienen motivos para el optimismo. Pero no podemos bajar la guardia: hay que seguir investigando, sensibilizando y garantizando que todas las personas con esclerosis múltiple tengan acceso a los mejores recursos. Ya no es lo que era hace 25 años cuando nació nuestra fundación, pero tampoco es algo resuelto. Es un camino en el que cada avance cuenta y en el que el apoyo, la visibilidad y la investigación son fundamentales.

¿Las tres claves actuales son un enfoque global en la atención sanitaria, los avances terapéuticos y un diagnóstico precoz? 

-Y añadiría la atención integral, donde las asociaciones son imprescindibles. Las asociaciones cubren la rehabilitación especializada continua, el apoyo psicológico, la orientación social y laboral, grupos de apoyo... Hacen un acompañamiento según las necesidades de cada persona. Sin ellas, muchas personas estarían perdidas después de salir de la consulta del neurólogo.