“No se trata de ganar más dinero ni hablamos solo de atender seis niños”

Todas las familias inmersas en escenarios como el de Andrés y Ana, y que le conocen a través de la Sociedad española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), admiran a Jesús Sánchez Etxaniz (Bilbao, 1962), pediatra del hospital de Cruces especialista en este ámbito, y que irrumpió en escena para exponer que había sidoapercibido por tratar a una niña de cuatro añosen el final de su vida fuera de su horario laboral. El asunto acabó con la consejería de Salud anunciando que aseguraría la estructura asistencial 24/7 con el mismo personal a cambio de más sueldo y libranzas. Tras una convulsa semana, el galeno trata de alejarse del ruido no sin aguardar las mismas dudas que los padres ante esta solución, ya que no se trata de asistir solo a los pequeños en estado terminal –que el consejero Alberto Martínez cifró en seis casos anuales en la CAV– sino a todos los menores que necesitan cuidados paliativos.

No hay familia que no se deshaga en elogios hacia su faceta profesional y humana.

Yo admiro su valor porque, aparte de lo laboral, me sirve mucho en mi vida personal. Cuando uno está desanimado o pasa por momentos como el que me ha tocado, me acuerdo mucho de ellos. Si esta gente que ha pasado o pasa por una situación tan dolorosa es capaz de seguir haciendo cosas, yo debo hacer lo mismo. Son ellos los que dejan un legado emocional. Mi aplauso, admiración y gratitud por todo lo que hacen. A mí me aportan tanto o más de lo que yo o todo el equipo de aquí, o de fuera, podamos ayudarles. Nosotros no somos especiales. Yo no lo soy. Hago lo que tengo que hacer y hay mucha gente que se dedica a esto con un perfil humano y profesional similar.

Impresiona la humildad y empatía que desbordan estos padres.

Una cosa es el dolor que uno atraviesa y otra que, precisamente, una de las mejores herramientas para combatirlo es el humor. Como se suele decir: ríe siempre que puedas y llora cuando lo necesites. Es positivo con los niños hasta en sus últimas fases. Sorprende a veces el humor negro de los padres o que se rían de sí mismos. El esfuerzo que llevan encima es ingente. Andrés es un luchador persistente, por ejemplo, peleando con las instituciones.

La batalla reside en que la solución dada por Osakidetza no se ciña a las fases finales de la vida.

Los números dados por el consejero de Salud hay que matizarlas. Cuando habla de cinco, seis u ocho pacientes, habla de finales de vida. Y quienes nos dedicamos a paliativos es cierto que tratamos de ofrecer una muerte digna, sin sufrimiento ni dolor, pero por lo que más trabajamos es para dar calidad a la vida mientras ésta existe. Hay muchos niños que no son solo oncológicos, sino de patologías nerurológicas, encefalopatías, parálisis cerebrales o enfermedades neurodegenerativas... No solo trabajamos para niños en el final de vida. Todos están en situación de fragilidad. Técnicamente decimos que tienen enfermedades que amenazan o limitan la vida.

¿Cómo se siente tras lo acontecido desde que su caso vio la luz?

Algo triste. Me apena que a veces se haya interpretado mal, o que se crea que estamos en lucha o que tengo algo contra Osakidetza. No es verdad. Yo llevo 30 años colaborando con Osakidetza y lo único que quiero es que esto mejore. Dijo el consejero el otro día que ya estaba estructurada la atención antes de conocerse mi caso con esta niña y eso, con su permiso, no es cierto. No está estructurada desde el punto de vista legal y de la institución. Lo está porque nosotros lo hacemos a pesar de esas limitaciones dando una respuesta humana y técnica muy buena. Desde que empecé hace 13 años creo que han sido 67 fallecimientos en casa en los que he podido intervenir.

La solución parece que no pasa por liberarles de sobrecarga.

Nosotros no queremos ganar más o que nos den una palmadita, sino que nos pongan en una situación administrativa y legal. Mejores condiciones. Decía el consejero que, en principio, al ser solo cinco o seis niños, que con los que estábamos ya era suficiente. Eso es inviable. No son seis niños, los números están ahí y ellos los conocen. No deseo entrar en conflicto y querría que esto se arreglara de manera lógica, amistosa y colaborativa.