“Las madres cuidadoras nos sentimos solas y abandonadas”, lamenta Jone Gardoki, presidenta de Amalan, quien denuncia “la falta de recursos adecuados” para sus hijos grandes dependientes.
Amalan agrupa a 70 madres y un solo padre. ¿Por qué no hay más?
La mayoría de las cuidadoras son mujeres y muchas están solas porque no todos pueden aguantar esta vida de cuidados y desaparecen.
¿Qué supone tener un hijo gran dependiente?
Renunciar a toda la vida social, familiar y profesional y al ocio. Estamos en total discriminación y desigualdad con respecto a otras mujeres.
Afirma que sus hijos viven en una “muerte social”. ¿Por qué?
Porque les es muy difícil integrarse en la sociedad por falta de recursos. Muchos no pueden ir en los autobuses ni en el metro, no pueden casi ni salir de casa. Hay sitios en los que ponen que tienen baños adaptados, pero luego vas y no puedes entrar.
Pero sí que existen transportes adaptados ¿no?
Están adaptados para un tipo de discapacidad. Nuestras sillas eléctricas son grandes y pesadas. Yo no soy capaz de meterla bien en los autobuses. Algunos de nuestros hijos tienen que ir reclinados y no pueden utilizar el transporte público. Hay un servicio que podemos solicitar puerta a puerta, pero tiene un horario y el fin de semana no funciona.
Y ellos necesitan socializar...
Los fines de semana todos están en sus casas. Pueden dar un paseo con sus madres, nada más. Hemos propuesto que los centros de día no se cierren el fin de semana porque nuestros hijos necesitan ese servicio todos los días. Allí organizan salidas y actividades en grupo. Ellos también tienen derecho a tener amigos que estén en su misma situación porque se comprenden.
¿En el ámbito rural el aislamiento que sufren se agrava?
En el ámbito rural ya es una muerte social máxima. Muchos te dicen: “Qué bien ahí en el campo con los pajaritos y los arbolitos”. Digo: Un día o un año, sí, pero 37 años, no, porque tú vives en el campo, pero tienes coche y vas y vienes.
Hay madres mayores que siguen cuidando a sus hijos y temen por su futuro cuando ellas ya no estén.
Cuando son pequeños tenemos la preocupación de la escuela, la rehabilitación, la logopedia, pero cuando son más adultos ya solo tenemos esa incertidumbre: “Si me pasa algo, ¿quién lo va a cuidar?”, porque no tenemos claro que vayan a tener un buen cuidado, ya que no existe ese recurso en Bizkaia.
¿No hay residencias para personas de su edad con discapacidad?
Hay dos centros para gente joven: los apartamentos con apoyo Etxegoki y una residencia para neuromusculares que tiene 16 plazas. Hay que esperar a que fallezca alguien para ver si te conceden una plaza. Igual hay otras residencias, pero están muy alejadas, en entornos muy rurales, y luego lo que nos ofrecen son residencias de tercera edad y por ahí sí que no pasamos.
Quieren que vivan con iguales.
El cuidado tiene que ser físico y emocional. Tienen que tener actividades acorde a lo que pueden hacer y a su edad porque a nuestros hijos les gustan las mismas cosas que a la gente joven. En Gipuzkoa hay una residencia de puertas abiertas que ofrece todos los servicios que necesitan. No entendemos por qué no se traslada ese modelo a Bizkaia. En esa lucha estamos.
¿Qué otras cosas reivindican?
Que se respeten la opinión y los gustos del usuario y no sea la administración la que te diga dónde tienen que ir o qué horario tienen que hacer. Mi hija solicitó una plaza de un centro de día porque tenía allí a sus amigos y la Diputación le decía que tenía que ir a otro. Como ella no quería, nos penalizaban y en varios meses no podía volver a solicitar ningún recurso.
También se quejan de la burocracia.
Es un auténtico martirio. La presidenta de la plataforma estatal de cuidadoras vivió en Holanda y nos contó que allí no tuvo que hacer ningún papel. Cuando nació su hijo el sistema sanitario se puso en contacto con el social y entre ellos se encargaron de todo.
