El gran Houdini era un principiante del arte del escapismo comparado con el pequeño Oier Duro Vila, un niño de 8 años de Ortuella que padece un de las denominadas enfermedades raras, el síndrome de Phelan McDermid, en concreto. “Él no es consciente en ningún momento del riesgo que corre en las calles o en el parque o donde esté, y su pasión es correr y saltar en libertad, ajeno al peligro”, señala Mónica Vila la madre de este escapista que el pasado curso estrenó plaza en el aula estable abierta por el Gobierno vasco en el Colegio Público Otxartaga de Ortuella.

Una singular celebración para la familia y amigos de este chaval que este curso se ha visto alterada porque en el aula hay ahora mismo 5 niños con trastornos diversos “pero se siguen manteniendo únicamente a las dos personas cuidadoras que naturalmente no dan abasto para llevar a cabo un atención idónea de los niños”, lamenta la madre de Oier Duro que el próximo día 22 encabezará junto a su hijo y su marido Víctor la IV edición de la Run Like a Hero.

La recaudación de la carrera organizada para el 22 de octubre, que contará con hinchables y actividades para los más pequeños, se destinará a la investigación de esta enfermedad que afecta a más de 200 niños en el Estado. “Esta enfermedad, al final, lo que tiene es que todo se desencadena por donde tengas la falta del cromosoma 22 q13. Por decirlo de alguna manera es una falla genética de ese cromosoma. Le puede faltar un cacho y depende qué cachito le falte tiene unas características u otras. La mayoría de ellos lo que tienen es que son cuestiones relacionadas con el habla. Oier por ejemplo tiene una discapacidad intelectual, luego tienen síntomas también de reflujo como Oier aunque lleva una temporada muy buenA”, explica Mónica.

La madre del pequeño se reconoce entusiasmada ante la posibilidad de poder construir un parque en terrenos cedidos por el Ayuntamiento para que Oier, y otros niños que puedan tener otras patologías limitativas o incluso niños del pueblo, puedan jugar en una parcela segura e inclusiva. “La enfermedad también depende de los niños, pues a algunos les suele afectar también a los riñones, suelen tener quistes o padecer una hipotonía. Oier ha tenido una hipotonía muy leve pero está muy trabajada. A Oier por ejemplo le falta una proteína que hace de pegamento de las neuronas, por decirlo de una manera sencilla,”, señala Mónica quien recuerda que se puede participar on line en al web Run Like a Hero.