25 aniversario de Asparbi

Seis caras del parkinson: "Es mucho más que un temblor"

"Es mucho más que un temblor".  Asparbi cumple 25 años ayudando a sobrellevar la enfermedad

08.02.2020 | 23:48
De izquierda a derecha Arturo Cormenzana, Polo Asensio, Julia Sánchez, Jesús González, Isabel Rojo y Conchy Pérez, en la sede de Asparbi. Fotos: Oskar González

"Es mucho más que un temblor".  Asparbi cumple 25 años ayudando a sobrellevar la enfermedad

Bilbao - Jesús González, Txutxi, se ha vuelto a caer. Es la tercera vez en lo que va de mañana pero él se incorpora y hace de tripas corazón. Ha tenido que acostumbrarse a un compañero muy puñetero. Se llama Parkinson. Sin embargo, intenta que no mande en su vida a pesar de que hace 21 años que le acompaña. "Ahora no solo me afecta al movimiento, también me cuesta hablar. Aunque tengo unos días más lúcidos que otros", apunta con semblante serio. Isabel Rojo, su mujer, una supercuidadora de esas para las que no se encuentran palabras en el diccionario, es su ángel de la guarda. "¿Qué cómo aguanta la familia? Pues sobrellevándolo", dice resignada.

Junto a él, veterano sufridor, Polo Asensio, Julia Sánchez o Arturo Cormenzaza pelean incansables e intentan que la enfermedad no les venza. "Yo me como todas las punteras de los zapatos porque tropiezo mucho. Tengo temblores en la mano izquierda y en la pierna derecha, y sobre todo, mucho cansancio", declara Julia Sánchez, de 63 años, que sufre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que se caracteriza por la rigidez muscular, los temblores o la falta de coordinación. Monitora de autobús y comedor dejó de trabajar hace un año.

Polo Asensio, de 58 años y diagnosticada de Parkinson desde hace cuatro, lanza dardos de esperanza. "Yo fui al médico porque no me podía atar los botones de la camisa y pensé que tenía un tumor en la cabeza. Pero no era cáncer, era Parkinson".

Arturo Cormezana tiene antecedentes familiares porque su hermana también lo padece. "La enfermedad te da pistas pero no las sabes interpretar", destaca este bilbaino, lector empedernido. Y es que el Parkinson presenta una sintomatología que no solo se manifiesta a nivel neuronal, sino que también afecta al sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo o a nivel psicológico. Por ello, son fundamentales las terapias que proporciona la Asociación de Parkinson de Bizkaia, Asparbi, que cumple 25 años.

La psicóloga Conchy Pérez es la encargada del área de Estimulación Cognitiva que ha dado un salto tecnológico con la adquisición de tablets y una plataforma digital de neurorrehabilitación que se adapta a cada usuario. Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el jueves, estos pacientes son todo un ejemplo de cómo levantar el vuelo y crecerse ante la adversidad. Algunos como Jesús se han sometido a una complicada intervención que incluye la colocación de unos electrodos en su cerebro que se estimulan a través de impulsos eléctricos. De esa operación hace ya cuatro años y notó mejoría, pero ahora se ha vuelto a ralentizar. "Antes de la operación tomaba 19 o 20 pastillas y tenía una bomba adherida al cuerpo que me daba medicación. Aparte de eso tenía unas inyecciones de apomorfina para el bloqueo", dice este vecino de Erandio al que diagnosticaron con solo 52 años y que consiguió la incapacidad absoluta con 54. "Pero aquí hay afectados de treinta y tantos", se lamenta Isabel.

El mazazo del diagnóstico Una de las dificultades del diagnóstico es que no todos los síntomas son visibles y que no todos los Parkinson van acompañados de temblores ni todos los temblores son Parkinson. "A veces, hasta que nos descubren que tenemos esta dolencia, pueden pasar años. A mí me pasaba que no podía atarme ni el sujetador. Iba al médico y me decía que no tenía nada. Pues yo no puedo andar, le contestaba y así un peregrinaje de médico en médico", rememora Asensio.

El diagnóstico de Jesús González, sin embargo, fue bastante rápido. "Iba nadando y noté que el brazo no avanzaba bien. Fui al traumatólogo y me mandó ir al masajista, eso es una tendinitis, me dijo". Pero la cosa era bastante más seria. La doctora Elena Lezcano dio en el clavo con su martillo. "Ya sé lo que tiene usted, usted tiene Parkinson, y yo le contesté: ¡No jodas!".

El detonante para Sánchez fue que se cayó por las escaleras. "No me rompí nada pero tenía contracturas. Y estando en el fisio me empezó a temblar una mano y una pierna y me dijo: Vete a que te vean, que posiblemente tengas Parkinson". El médico de Arturo Cormenzana también lo tuvo claro enseguida. "Y rebobinando me di cuenta de que nadando en la Alhóndiga hace tres años ya me encontraba con dificultad a la hora de vestirme en el vestuario. Perdía el equilibrio y me tenía que arrimar a la taquilla. Además, en el monte me caí dos o tres veces. La novia de mi hijo también detectó que no andaba bien y ella me mandó al neurólogo", recuerda.

"A mí, trabajando, este brazo se me quedaba muerto y cuando me iba a duchar quería lavarme la cabeza y no podía. El traumatólogo me mandaba rehabilitación pero nada, entonces empecé a arrastrar la pierna... He mejorado con la constancia de ejercicios, con las terapias, pilates, acupuntura, fisio, logopedia... Yo hago de todo", dice Sánchez que no para quieta. Ella también está apuntada a la estimulación cognitiva "porque hay áreas que se ven deterioradas y otras que están en riesgo de deterioro", explica la psicóloga Conchy Pérez. "Esta estimulación no evita los efectos progresivos de la enfermedad pero los retrasa y mejora la calidad de vida. Fomentamos las habilidades del paciente y aquello que se ha podido ver más deteriorado, se frena", señala. Esta aplicación tecnológica permite adaptar los ejercicios a cada persona en cada momento. "Se trata de que suponga un reto pero que no se frustren", indica Pérez que establece una relación cercana que hace que todos los afectados estén encantados con los profesionales de Asparbi. No en vano, una media de 150 personas acuden cada día a la asociación. Asensio y Sánchez van desde Algorta tres veces por semana, "en breve nos ponen un colchón y dormimos aquí", bromean.

no tiran la toalla Ellos ofrecen grandes muestras de valentía y superación en su vida cotidiana. "El otro día, con el frío, se me puso tal rigidez en el cuello que iba andando como un robot", destaca Sánchez. "La medicación es fundamental. Yo si no tomase la pastilla me quedaría parada", recalca Polo Asensio que sufre sus mayores limitaciones en la pierna izquierda. "Esa me responde mucho peor, a veces no me deja andar porque también se me encoge el pie, pero si me tomo la medicación mejoro mucho", revela.

Avanzando a trompicones, Jesús González es al que le pasa más factura la enfermedad aunque no está dispuesto a claudicar. "Dice que quiere ir al monte a por setas, pero no le dejo, es peligroso. ¿Cómo le voy a dejar si se cae en la mañana seis veces? Y eso que ha tenido mucha suerte con las caídas, porque nunca le ha pasado nada grave ni se ha hecho daño", explica Isabel Rojo. "Acabamos de estar diez días en el Balneario de Fitero y la gente estaba con el alma encogida porque lógicamente se asustan mucho cuando se cae", indica Rojo con una sombra de tristeza, consciente de que su marido ya no va a conseguir recuperar la estabilidad.

Sin embargo, González es incombustible y por querer quiere hasta hacer de cocinillas. "A Txutxi le gustaría meterse en la cocina, pero no le puedo dejar. Ni siquiera retirar la mesa porque se le puede caer algo y me la lía". Entonces Txutxi asiente sabiendo que Isabel tiene razón pero a él, que ha sido campeón de Bizkaia de bacalao al pilpil, le gustaría seguir siendo perejil de todas las salsas. En lo que sí se esmera es en pasar la aspiradora. A veces también se cae pero se levanta como puede y continúa la tarea. Cormenzana reconoce que fregando es un hacha. No en vano tuvo una buena escuela fregando platos de estudiante en París en un restaurante vasco.

Todos ellos batallan para mantener el control de su cuerpo y de su vida. "Cuando a la gente le dices que sufres Parkinson, ponen cara de ¡no fastidies!, pero en realidad la población tampoco conoce tanto lo que es el Parkinson", matiza Cormenzana. Para Julia también la opinión de la calle es confusa. "Después de un tiempo sin verte, algunos dicen: ¡Pues estás fenomenal! Porque creen que te van a ver muy deteriorada y yo les contesto: Pues encima de que tengo Parkinson, solo me faltaba ir hecha una piltrafa". Con su aspecto inmejorable, Julia Sánchez descoloca al interlocutor. "Parece que estoy como una rosa pero tengo Parkinson y tengo una absoluta".

Admiten al unísono que asumirlo es duro y reconocen que la sanidad pública les cuida estupendamente. "Yo creo que si no hacen más es porque no saben, llevamos 20 años en Cruces y estamos encantados", recapitula Isabel Rojo. "Cada día están sacando fármacos nuevos", subraya Asensio, "porque afortunadamente hay mucha investigación". "Esto no es una enfermedad rara de unos pocos que no interese a la industria farmacéutica. Aquí somos muchos", precisa Cormezana.

gala

los datos

8.000

Edad

Inicio de la enfermedad65 años

Menos de 40 años15% pacientes

Incidencia por sexoMás hombres

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