Ópera para hacer oír a Dravet

MIKEL Goñi es un pequeñajo de 11 años que padece el síndrome de Dravet. Como su madre, la tenaz Rosa Sánchez, afirma, se trata de “una enfermedad invisible”, en alusión a lo poco conocida que es. Precisamente para eso, para que este tipo de epilepsia infantil farmacorresistente que no cuenta con una terapia efectiva se haga oír, hoy se celebrará un espectáculo benéfico en la escuela de música Andrés Isasi de Las Arenas. En concreto, Ópera Divertimento introducirá a los niños en un universo de música y teatro al que se apuntan Mozart, Beethoven y muchos más. Las 300 entradas a un precio de siete euros cada una ya están todas vendidas, así que los investigadores de la Clínica Universidad de Navarra que indagan en el síndrome de Dravet contarán con más fondos para seguir intentando derribar esta dolencia.

En Bizkaia, únicamente Mikel, que es de Laukariz, y otro niño sufren las consecuencias de esta enfermedad. “Mi hijo convulsiona todos los días”, indica Rosa. “Si es un día bueno, lo hace dos o tres veces y si es uno malo, 17 ó 18”, lamenta. Además, los ataques pueden prolongarse durante más de quince minutos y existen crisis que pueden superar la hora, con todo lo que ello acarrea, entre otras cuestiones, “la destrucción de neuronas”, tal y como apunta Rosa. Es por ello que el valiente Mikel “no sabe leer, habla muy poquito y puede caminar, pero prácticamente deambula; es como si fuera un niño chiquitín”, resume su madre. Es decir, los afectados por el síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y de las habilidades motoras y presentan hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños. Esta patología aparece en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.

Rosa y su marido Mikel y también el otro hijo de ambos, Héctor, de ocho añitos, luchan cada día para que la vida de Mikel sea más fácil. Por eso, en julio del recién extinguido año crearon la asociación Desafía Dravet. “A nivel español existe una fundación que se encarga de la difusión de la información de esta enfermedad y también de la captación de fondos, pero no de asistir en las necesidades de los niños afectados y sus familiares. Por eso, pusimos en marcha la asociación, para buscar proyectos asistenciales, como estimulación, logopedas, fisioterapeutas... Ya que esta enfermedad, de momento, no reacciona a ningún tratamiento y no cuenta con un medicamento específico”, señala Rosa.

Financiación El otro objetivo de la asociación Desafía Dravet es apoyar económicamente un proyecto de terapia génica -tratamiento consistente en la introducción de genes específicos en las células del paciente para combatir la enfermedad- que se está desarrollando en Nafarroa. La Clínica Universidad de Navarra ha constituido la primera Unidad del Síndrome de Dravet del Estado, y está compuesta por especialistas de distintas áreas y liderada por un neuropediatra experto en esta patología. “Hay un rayo de esperanza, hay personas investigando exclusivamente esta enfermedad y saben dónde está la mutación cerebral y neuronal”, desvela Rosa. En este sentido, la doctora Ana Ricobaraza, miembro del programa de terapia génica, sostiene: “Sabemos qué tenemos que hacer, cómo hacerlo y necesitamos financiación para poder llevarlo a cabo”.

Esta frase ilumina el camino de Mikel y su familia, que no paran de moverse para obtener fondos: un partido de futbito benéfico, un torneo de golf, la fiesta del roscón solidario de Mungia -mañana-, y la actuación de Ópera Divertimento esta tarde a las 17.30 horas en la escuela de música de Getxo. En el año 2000, la soprano Ana Isabel Salomón y el tenor Andoni Barañano decidieron crear este grupo lírico, que hoy cuenta con Miguel Ribagorda como director artístico.