Pulseras para recaudar fondos para los niños enfermos de Angelman

El municipio de Durango se está volcando de lleno con la iniciativa solidaria que se celebrará este sábado con el propósito de recaudar fondos para la investigación que trata de acabar con el síndrome de Angelman, una enfermedad considerada rara con una incidencia estimada en un caso de cada entre 20.000 y 30.000 nacimientos. Muestra de ello, la venta de pulseras para aumentar dicha recaudación está muy cerca de vender las 2.200 unidades que se han puesto en circulación. “Ya se han vendido casi todas y la respuesta de la gente está siendo sensacional”, explicaron muy agradecidos los impulsores de la iniciativa.

La villa durangarra volverá a solidarizarse esta vez para ayudar a Jon, niño de dos años y medio, y Haizea, un mes menor, ambos con el síndrome de Angelman. Con unos 180 casos diagnosticados en el Estado de los cuales una veintena han sido en Bizkaia, a estas dos familias durangarras les ha tocado la crueldad de tener que vivirlo en primera persona. Se trata de enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento y estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas continuas.

Sábado por la tarde La jornada solidaria del sábado se celebrará en Landako Gunea con un amplio programa de actividades dirigidas a toda la ciudadanía. Así, desde las 16.00 horas, el espacio durangarra acogerá diferentes actividades como un maratón de zumba, talleres y juegos infantiles para el disfrute de los más pequeños. Como colofón a los actos programados, Zirkinik Bez deleitará a los asistentes con su música.

En lo que a los objetivos se refiere, la campaña, además de recaudar dinero que irá destinado a la investigación, pretende dar a conocer esta enfermedad genética y que se conozcan las complicaciones que viven día a día los afectados y sus familiares. Desde su puesta en marcha, la respuesta ciudadana ha sido muy positiva en el municipio. “Solo tenemos palabras de agradecimiento. Ver el apoyo de la gente es lo que nos ayuda a seguir adelante”, zanjaron agradecidos los progenitores de Jon y Haizea, que recordaron que en su perfil público Síndrome de Angelman Durangaldea de Facebook, se podrá ampliar toda la información.