Astearte honetan goizean, Columbus Fundazioak bultzatutako RenHacer jaialdiaren edizio berria aurkeztu dute. Aurten laugarren edizioa ospatuko da irailaren 6tik 14ra bitartean. Jaialdi honen helburu nagusia tratamendurik eta interes komertzialik gabeko gaixotasun ultraarraroak dituzten adingabeen terapia genikoko tratamenduak bultzatzeko funtsak biltzea da.
Edizio honetako proiektu nagusietako bat CTNNB1 gaixotasunerako terapia genikoko lehen saiakuntza klinikoa da, 2025. urtearen amaierarako edo 2026. urtearen hasierarako aurreikusia. Patologia genetiko horrek neurogarapenaren nahasmendu larria eragiten du, eta Estatuko 40 adingaberi baino gehiagori eragiten die, horietako bost Euskadin eta bat Errioxan. Azterlanak 8 eta 10 paziente artean hartuko ditu, eta Esloveniako ospitale batean hasiko da. Ondoren, Estatuan jarraituko du, ziur aski Bartzelonako Sant Joan de Déu ospitalean. Adingabeak protokolo klinikoan definitutako irizpide mediko zorrotzen arabera hautatuko dira.
Jaialdia gaur goizean aurkeztu da Bilboko B Accelerator Tower-en, hedabideekin egindako informazio-ekitaldi batean. Juan Mari Aburto Bilboko alkateak, Javier García Columbus Fundazioko idazkari eta patronatuko kideak, eta Estibaliz Martin CTNNB1 elkarteko presidenteak parte hartu dute, eta honelako ekimenetan erakundeen, herritarren eta zientziaren konpromisoak duen garrantzia azpimarratu dute.
"Duela urte batzuk, ezinezkoa zirudien hau lortzea. Gaur, zientziari, familien lanari eta gizartearen babesari esker, lehen saiakuntza klinikotik gertu gaude. Baina baliabideak behar ditugu. Horregatik da funtsezkoa RenHacer", esan du Estíbaliz Martín CTNNB1 elkarteko presidente eta gaixotasuna duen neska baten amak.
Kontzertu solidarioak, Verdiren Errekiema obra zentrala izanik
Jaialdiaren ardatz artistikoa Verdiren Errekiemaren interpretazioa izango da, errepertorio sinfonikoaren pieza hunkigarrienetako bat. Bilboko Orkestra Sinfonikoak, Donostiako Orfeoiak, Miren Urbieta-Vega sopranoak, María José Montiel mezzosopranoak, Jonathan Tetelman tenorrak eta George Andguladze baxuak hartuko dute parte, Ramón Tebarren zuzendaritzapean.
Kontzertuak irailaren 11n egingo dira Logroñon (Rioja Forum-en), irailaren 13an Arantzazuko Santutegian, eta irailaren 14an Bilboko Euskalduna Jauregian. Sarrerak fundazioaren webgunean daude eskuragarri.
"Jaialdi honek erakusten du kultura baliagarria izan daitekeela bizitzak hobetzeko. Bilbo beti egongo da ezagutza, elkartasuna eta konpromisoa gehien behar dutenekin partekatzen dituzten proiektuen ondoan. Balio horiek bizitza ulertzeko dugun modua definitzen dute, eta Renhacer jaialdia bezalako ekimenetan aurkitzen dute beren adierazpenik onena", adierazi du Juan Mari Aburto alkateak.
Sinopsio bat Bilbon, osasun-arloko finantzaketa birpentsatzeko
Jaialdiaren programaren barruan, datorren irailaren 12an, Gaixotasun Arraroak Finantzatzeari buruzko Nazioarteko Sinposio bat hartuko du Bilbok. Sinposio horretan, osasunean adituak diren pertsonak, ikerleak, erakundeetako ordezkariak eta gizarte-inbertitzaileak bilduko dira. "Venture philanthropy" eredu berri bat aurkeztuko da, inbertsio etikoaren eta inpaktuaren formula bat, zuzenean errentagarritasun komertzialik ez daukaten terapien garapena ekonomikoki sostengatu gura duena.
"Sei gaixotasun ultraarraroetarako dauzkagu tratamenduak prestatuta, baina falta dena ez da zientzia, finantzaketa baizik. Inpaktu-inbertsioa eta gizarte-itzulkina batzearen aldeko apustua egiten dugu errealitate hori aldatzeko", azaldu du Javier García Columbus Fundazioko idazkari eta patronatuko kideak.
CTNNB1ez gain, Columbus Fundazioa prest dago datozen sei hilabeteetan bost gaixotasun neuromuskular gehiago tratatzeko saiakuntza klinikoak abian jartzeko: SPG50, CMT4J, CLN7, Krabbe eta ebaluazio-fasean dagoen bosgarren bat. Gaixotasun oso arraroak dira, eta dagoeneko garatu dira saiakuntza klinikoa hasteko irizpideak betetzen dituzten tratamenduak: animalia-ereduetan frogatutako eraginkortasuna eta toxikotasuna, produktu terapeutikoaren fabrikazioa baldintza klinikoetan, eta erregulazio-ibilbide argia. Fundazioak akordioak ditu Espainiako, AEBeko, Erresuma Batuko eta Italiako ospitaleekin, hala nola University of Texas Southwestern (Dallas) edo SJD Barcelona, nazioarteko plan kliniko hori ezartzeko.
Zientzia eta Gazteria, elkar hartuta Arantzazun
Jaialdiak berariaz gazteei zuzendutako esperientzia bat ere proposatzen du. Irailaren 13an, Arantzazun, gazteentzako doako jardunaldi bat egingo da, gaixotasun arraroei eta terapia genikoari buruzkoa. Egunean zehar, parte-hartzaileek ikertzaileak ezagutu, zalantzak partekatu, eta zientzia, musika eta gogoeta uztartzen dituzten jardueretan parte hartu ahal izango dute. Lanaldiak lekualdaketak eta bazkaria barne hartuko ditu, Laboral Kutxaren babesari esker. Aurrez izena eman behar da, info@fundacioncolumbus.org helbidera idatzita.
"Gazteak inplikatzea, galderak egitea eta zientziaren boterea ulertzea nahi dugu. Arantzazu emoziotik kontzientzia pizteko gunea izango da", azpimarratu du Garcíak.
