HaurSare garantizará la "equidad e igualdad de derechos" en los cuidados paliativos pediátricos

El consejero de Salud, Alberto Martínez, ha explicado que el objetivo del programa HaurSare es garantizar la "equidad e igualdad de derechos" para todos los ciudadanos en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos.

Martínez ha comparecido este lunes ante la Comisión de Salud del Parlamento Vasco para informar, a petición del PP, sobre la situación de los cuidados paliativos pediátricos en el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza.

HAURSARE

El consejero, que ha estado acompañado en su intervención por la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao, ha explicado que el programa HaurSare se implementará de forma "progresiva y evaluable", con el fin de "mejorar el acompañamiento y la asistencia sanitaria tanto a los pacientes como a sus familias".

La parlamentaria del PP Laura Garrido ha mostrado su esperanza de que a través de este nuevo proyecto se puedan atajar "las deficiencias y lagunas importantes" que existen en materia de cuidados paliativos pediátricos, entre las que ha citado la falta de "equidad" y las diferencias que existen entre los servicios que se ofrecen en los tres territorios históricos.

HaurSare, presentada el pasado 8 de abril por el Departamento de Salud, es una red integral de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos de Euskadi. Esta propuesta organizativa tiene como objetivo mejorar la atención especializada, continuada y coordinada a los niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas complejas o limitantes para la vida, así como a sus familias, en todos los territorios de la comunidad autónoma.

Según han explicado los principales responsables del Departamento de Salud y de Osakidetza, los niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica y alrededor de 90 de cada 10.000 menores necesitan cuidados paliativos. Aunque se trata de un grupo minoritario, su impacto sobre el sistema sanitario es muy elevado, dado que concentran aproximadamente el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios pediátricos.

Bilbao ha explicado que detrás de estas cifras "hay una realidad común: familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas, coordinación real entre profesionales y una atención cercana, humana y adaptada a cada situación".

Además -ha añadido- el perfil de estos pacientes ha cambiado en los últimos años. "El progreso médico permite que más menores vivan durante más tiempo con enfermedades complejas, lo que incrementa la necesidad de seguimiento, soporte técnico, atención emocional y coordinación entre distintos dispositivos asistenciales", ha indicado.

HaurSare nace para dar una respuesta "más ordenada, equitativa y eficaz a esta realidad". La red no parte de cero, sino del trabajo que ya realizan numerosos profesionales de Osakidetza, y lo transforma en una estructura "común, estable y sostenible".

El nuevo modelo organiza la atención como un continuo asistencial que se adapta a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor. Para ello, se utilizarán herramientas de valoración validadas (como PaPas y PedCom), que permiten identificar de forma más precisa las necesidades paliativas y el grado de complejidad clínica.

PRIORIDADES

La atención priorizará siempre el papel de Atención Primaria, que seguirá siendo el referente principal del seguimiento, con el apoyo de equipos hospitalarios especializados. El objetivo es que cada niño o niña reciba la atención más adecuada en cada momento, con una coordinación fluida entre niveles asistenciales y con una planificación individualizada de los cuidados.

Una de las principales novedades del proyecto de Osakidetza es la garantía de atención continuada 24 horas al día, 7 días a la semana en todo Euskadi. Para ello, la red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba.

Estos equipos estarán formados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos, en estrecha coordinación con Atención Primaria y con el resto de dispositivos del sistema. El acceso para las familias se realizará a través del Consejo Sanitario, mediante el Circuito Aringarri, que activará el equipo pediátrico necesario según cada situación.

El modelo contempla guardias localizadas y, cuando sea preciso, su paso a atención presencial, especialmente en situaciones de últimos días, síntomas de difícil control o necesidad de atención domiciliaria urgente.

LA ENFERMERA, FIGURA CLAVE

El nuevo proyecto incorpora "una pieza fundamental" para mejorar la coordinación y la continuidad asistencial: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, especialista en pediatría y con alto nivel de conocimiento en paliativos, liderará la gestión de casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y servirá de enlace entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales.

En total, el despliegue prevé una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas áreas sanitarias integradas, con el objetivo de reforzar la capacidad de seguimiento, apoyo y acompañamiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

La propuesta organizativa establece la formalización de equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia, adaptados a las necesidades de cada territorio.

El Hospital Universitario Cruces será un centro de referencia para Bizkaia, con capacidad para dar soporte a las distintas OSI del territorio, así como a la hospitalización a domicilio pediátrica en toda la zona. La propuesta contempla reforzar su equipo con más pediatras, enfermeras especialistas, personal administrativo y cobertura compartida de trabajo social y psicología para Bizkaia junto con Basurto.

En el Hospital Universitario Basurto, la consulta multidisciplinar atiende actualmente a niños, niñas y adolescentes con patología crónica compleja y necesidades paliativas en consultas externas. La propuesta prevé reforzar el equipo con más pediatras, enfermería, apoyo administrativo y recursos compartidos de trabajo social y psicología para el conjunto de Bizkaia.

En el caso del Hospital Universitario Donostia, la consulta multidisciplinar presta atención a menores con patología compleja y necesidades paliativas, y el crecimiento de plantilla permitirá avanzar hacia una mayor capacidad de atención a domicilio y de apoyo a los equipos de Atención Primaria. La propuesta incluye refuerzo en pediatría, enfermería, trabajo social, psicología y apoyo administrativo.

Por su parte, en el Hospital Universitario Araba la atención domiciliaria se ha venido realizando con apoyo del equipo de cuidados paliativos de adultos y de Atención Primaria. La nueva organización prevé dotar al territorio de un equipo mínimo propio, con pediatras, enfermería, apoyo administrativo, psicología y trabajo social, en coordinación con el dispositivo de adultos.

La propuesta también da un papel específico al acompañamiento emocional. Para la atención de cuidados paliativos pediátricos y duelo perinatal se prevé contar con un psicólogo por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa, y con atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Araba.

HaurSare se implantará de forma progresiva, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar "la cobertura plena 24/7".