Diego Lafita, hijo de un enfermo de ELA: “Hemos luchado mucho por esta ley”

A Jaime Lafita le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica en 2016, pero guardó silencio hasta que, casi un año después, cenando una tortilla de patata en su domicilio de Getxo, su hijo Diego observó cómo se le resbalaba el cubierto al servir. “Yo ya andaba un poco mosca por otras cosas que había visto como de torpeza y le dije: Oye, ese día que fuiste al médico y dijiste que no era nada, ¿es algo? ¿Qué es?”. Le contestó que era la enfermedad del científico Stephen Hawking y se hizo una ligera idea. La siguiente pregunta fue si tenía cura y la respuesta, demoledora: “No tiene cura, no tiene tratamiento y la esperanza de vida es muy corta”. “Le dije: ¿Y qué vamos a hacer”. “Pues luchar”.

Era una declaración de intenciones que Jaime y su familia han llevado a cabo a rajatabla promoviendo todo tipo de iniciativas desde la asociación DalecandELA. Ahora su esfuerzo ha dado sus frutos. “Todas las asociaciones de ELA hemos luchado mucho por esta ley que se va a aprobar y estamos orgullosos de que nuestro trabajo se vea recompensado, pero hay que ser cautos porque da una serie de derechos que aseguran la vida digna de los enfermos, pero para que eso llegue a sus casas todavía queda un camino y no hay que dejarlo de lado. Hay que seguir insistiendo”, plantea.

Cuando todas las mejoras que conlleva la nueva norma se materialicen en su día a día, podrán centrarse en su máximo objetivo. “Uno de nuestros sueños es que esta ley ELA cubra todas las necesidades que actualmente tienen los enfermos y afectados de ELA en España y que podamos dedicar todos nuestros esfuerzos a impulsar la investigación, que es la única vía por la que se va a encontrar una cura a esta enfermedad”, destaca Diego, para quien es “un orgullo” ver cómo su padre “ha puesto su cara a esta lucha que mucha gente lleva en silencio. Verle cada día cómo afronta su realidad es alucinante”, alaba.

El primer síntoma que se manifestó en el cuerpo de Jaime como avanzadilla de la ELA fue una palpitación en el bíceps del brazo derecho. “Estuvo un año con ella hasta que fue al médico, le derivaron al neurólogo y le diagnosticaron”, cuenta Diego, al que le costó digerir la noticia. “Inicialmente es un shock porque los primeros síntomas son tan leves que no le das mucha importancia, sobre todo cuando tu padre, como es mi caso, es un tío tan deportista, que andaba en bici, hacía surf... Tenía 53 años, estaba en la plenitud de la vida. Te pilla de sopetón y no te lo crees”, confiesa.

Ya sea por “su actitud o por su forma física”, el caso de su padre, dice Diego, es “inusual porque todavía puede andar con ayuda de un andador, sigue andando en bici en un tándem porque no mantiene el equilibro y hace mucha actividad diaria que era impensable cuando se lo diagnosticaron. Es verdad que ha perdido mucha movilidad y necesita ayuda para muchas tareas, pero sigue teniendo su autonomía y se considera un privilegiado en el mundo de la ELA”. De hecho, “últimamente está muy estable, le cuesta hablar, pero todavía se anima y va a cenas con amigos e intenta seguir haciendo la vida de antes en la mayor medida posible”.

Una enfermedad "muy cruel"

Lo que permanece en perfecto estado es su capacidad cognitiva. “Esta enfermedad es muy cruel porque tu cuerpo se va paralizando, pero la mente permanece intacta. Te das cuenta de lo que vas perdiendo y sabes que no lo vas a recuperar y te puedes hundir. Eso demuestra cómo es mi padre, que es capaz de resistir a pesar de saber que ese es su destino”, valora Diego, para quien el apoyo que ha recibido de la familia y los amigos ha sido fundamental. “De la misma forma, que él lo afronte de manera tan positiva hace que todos los que estamos alrededor estemos contentos y nos retroalimentemos”, comenta.

Puestos a rebuscar ese recuerdo que permanecerá grabado en su mente, cruza el charco. “Cuando ya hizo público que tenía ELA, entre muchos amigos y familiares organizaron un viaje a Costa Rica. Fuimos varias familias y fue la última vez que cogió una ola. Fue con nosotros y con varios amigos en un sitio paradisíaco de Costa Rica y él era plenamente consciente de que esa iba a ser su última ola. Lo vivimos todos y fue espectacular, la verdad. Nunca lo olvidaré”.