“A una persona de la asociación le dijeron el año pasado que con ponerse minifalda, pintarse un poco y salir a la calle, se arreglaba, y hay un médico, a punto de jubilarse, que dice que lo que tenemos que hacer es sexo con nuestros maridos”. Antonia Gamero, presidenta de la asociación vizcaina de fibromialgia y síndrome de fatiga Eman Eskua, recurre a estos ejemplos extremos para denunciar la falta de credibilidad que sufren todavía hoy por parte de algunos facultativos.

“Sabemos que son enfermedades que no se pueden curar y que a veces tienen muy poco alivio, pero por lo menos que nos traten bien, que no seamos rechazadas, que no nos pongan mala cara ni nos digan que nos lo estamos inventando”, reclama.

Gamero enarbola esta reivindicación en el Día Internacional de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, que han conmemorado este viernes con una concentración en el interior del Teatro Arriaga, en Bilbao. Durante la misma han dado lectura a un manifiesto, en el que han solicitado “la plena normalización de estas dos enfermedades”, que sean reconocidos sus “derechos como pacientes” y que existan “órganos de mediación” con las administraciones cuando consideren que no se respetan estos derechos.

"No nos lo inventamos"

Según explica la presidenta de Eman Eskua, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, que padecen 35.000 y 20.000 personas en Bizkaia, respectivamente, “no se ven reconocidas y en los últimos años hemos vuelto para atrás”. “Otra vez hay médicos que vuelven a decir que la enfermedad no existe, que está en nuestra cabeza, pero esto no se cura yendo al psicólogo, no nos lo inventamos”, insiste.

"Hay gente con síndrome de fatiga crónica que está en la cama sin salir de su casa y no recibe ayuda porque no se les reconoce esa discapacidad"

Antonia Gamero - Presidenta de Eman Eskua

La prueba es que muchas de las afectadas, ya que en su mayoría son mujeres, tienen dificultades para hacer vida normal. “Aunque por desgracia no se ve en ningún análisis ni radiografía, son enfermedades muy discapacitantes. Hay gente con síndrome de fatiga crónica, en su grado más alto, que está en la cama sin salir de su casa, que no se puede duchar, ni hacer la comida, y no recibe ayuda porque no se les reconoce esa discapacidad”, lamenta.

También, añade, “hay gente con fibromialgia que solo con ir a trabajar ya no puede hacer absolutamente nada más de la vida. Y va muchas veces supermedicada, si es que tiene la suerte de que alguna medicación le reduce el dolor, porque hay veces que no nos hace nada”, relata.

"Pacientes de segunda"

Por todo ello piden que no se les trate como a “pacientes de segunda”, que “se potencie la investigación y que se promuevan la prevención, el diagnóstico y la atención de calidad”. “Hay médicos a los que les cuesta poner en un informe que tienes fibromialgia. Te ponen que tienes una enfermedad de sensibilización central, pero ahí hay muchas enfermedades metidas. Es como si te dicen que tienes alergia y no te dicen a qué. Cuando tienes fibromialgia, que te lo pongan porque es una de las causas por la que te pueden dar una incapacidad laboral, aunque a veces nos la siguen sin dar”, afirma.

Participantes en la concentración de Bilbao con motivo del Día internacional de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Oskar Gonzalez

Al síndrome de fatiga crónica, dice, también se le infravalora en algunos informes médicos. “Ponen solo fatiga crónica, que parece un síntoma o una enfermedad leve, cuando puede llegar a ser grave y tiene muchas cosas asociadas. No solo es cansancio, es que no puedes concentrarte, no encuentras las palabras...”, señala y pide, tal y como se recoge en el manifiesto, que “los profesionales tengan formación en estas enfermedades y que se creen unidades de tratamiento multidisciplinar”.

“El síndrome de fatiga crónica en la Universidad ni se da y hace años la fibromialgia eran diez líneas. Muchos médicos nuevos no la conocen, lo que pasa es que la mayoría se informan y mandan a los pacientes a la asociación, cosa que los más mayores a veces no hacen”, censura.

Cinco años hasta el diagnóstico

El diagnóstico de estas enfermedades, subraya Gamero, muchas veces se demora. "Vamos diciendo que tenemos mal el estómago, ansiedad, vértigos, fatiga, dolor...y te van tratando por separado. Si todo eso lo relacionarían, ya tendrían que valorar la fibromialgia. Tardas cinco años de media hasta que te la diagnostican", estima.

Para terminar, estos pacientes solicitan que “haya programas de ayuda a la inserción laboral y justas prestaciones sociales, cuando sea el caso”. “La gente muchas veces tiene que dejar de trabajar. Hay personas con covid persistente que han acabado con un síndrome de fatiga crónica. Al principio sí se les ha reconocido la discapacidad, pero llega un punto en el que tienen que ir a juicio”, concluye.