Alzhéimer

Alzhéimer/ "El amor de mi vida hace 3 años que ya ni me conoce"

Cuando a Jone Olóriz le diagnosticaron alzhéimer con tan sólo 54 años, a su marido, Adolfo Lakuntza, le advirtieron de que "al ser tan joven la cosa seguramente iría muy deprisa". Ahora, él relata que "una cosa es muy deprisa y otra esto".

27.09.2021 | 10:08
Adolfo Lakuntza, natural de Huarte, como su chica, posa en un parque de Villava-Atarrabia, donde residen.

"Ver al amor de tu vida, porque encima hemos sido súper felices, que le pasa esto... A una chavala de cabeza súper brillante que lleva desde los 15 años trabajando, que ha estado en Jaucasa vendiendo muebles: haciendo programas, presupuestos, diseños... Ver que es incapaz de escribir dos letras seguidas, que le dices dos palabras y la segunda ya no se acuerda, ver todo eso y lo que te viene encima, más cómo te empiezas a imaginar que va a ser el futuro porque encima piensas en lo peor... Ella no sabe qué es el alzhéimer, pero yo si sé ya". ¿Y qué es? "Un puto desastre". Así de rotundo se expresa Adolfo Lakuntza Eguaras, vecino de Villava-Atarrabia de 65 años; una contundencia que no está reñida con el profundo cariño que destilan cada una de las palabras que dedica a su chica desde hace 45 años.



A Jone Olóriz Amatriain, de 63 años, le diagnosticaron la enfermedad de Alzhéimer en enero de 2013, cuando sólo tenía 54 años. Como recuerda quien fuera durante tres décadas fotógrafo oficial del Parlamento de Navarra, los primeros síntomas los detectaron en marzo de 2012: "Jone trabajaba en el control del Civivox de San Jorge y un día la responsable me llamó y me dijo Adolfo, hace días que Jone nos repite cosas o no nos da recados que le han dicho que nos transmita. La verdad es que en casa no habíamos notado nada, no nos había llamado la atención ninguna cosa".

No obstante, empezaron a fijarse. "Estaba un poco más torpe para hacer tareas y le costaba, repetía alguna idea, pero tampoco era muy... Ella no se sentía bien y, a raíz de aquello, fue al médico de cabecera", donde le hicieron una serie de pruebas (dibujar un reloj, repetir unas palabras, etc) y le indicaron que "tenía que ser estrés". Además, el doctor le dio "una carta para la empresa diciendo que le cambiaran de puesto, porque se agobiaba con las inscripciones, y le trasladaron de sitio para que estuviese más relajada. Parece ser que la enfermedad ya había aparecido y que era la causa que le impedía desarrollar todas esas labores, provocándole ansiedad".

Enero de 2013: el diagnóstico

"Jone, tienes alzhéimer"


Durante el verano, observaron que "no avanzaba y que empezaba a hacer cosas peores", por lo que le volvieron a hacer otras pruebas. " Los dibujos eran demenciales, era incapaz de pintar un reloj. Le realizaron unas pruebas en Neurología y ahí lo vieron", señala Adolfo. "Una doctora se lo soltó a la cara: Jone, tienes alzhéimer. Esto es crónico y no se te va a curar ya. A mí me advirtieron, de alguna forma, de que al ser tan joven la cosa seguramente iría muy deprisa, muy agresivo, pero una cosa es muy deprisa y otra cosa es esto. Jone hace tres años que ya ni me conoce; no me conoce de nada. Está en una silla de ruedas mirando el suelo y emitiendo unos sonidos que son ininteligibles", explica con suma tristeza.

Ese día, cuando salió del edificio de Consultas Externas del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), ella rompió a llorar. Su pareja rememora, una vez más, aquella conversación:

–Jone, ya sabes que voy a estar ahí.

–Sí, pero me voy a morir.

–¿Cómo que te vas a morir?

–Me ha dicho que tengo alzhéimer, que me voy a morir.

–No te vas a morir de alzhéimer; de alzhéimer no se muere nadie.

"Llevábamos con el tema ocho meses y ya no tenía ni razonamiento ni nada", explica sentado en un banco de un parque cercano a su domicilio. A partir de ahí, el deterioro ha sido continuo.

LA ORGANIZACIÓN DEL CUIDADOR
"He llegado a bajar hasta cuatro veces de Pamplona en una mañana para que me viese"


Como reitera Adolfo, "siempre hemos sido los dos muy de hacerlo todo nosotros, sin echar mano nunca de nadie" y con esa filosofía él afrontó esta situación. " Me empeñé en hacer mi trabajo como fuera y que a mis dos hijas les afectara lo menos posible". Sin embargo, ahora reconoce que era "un poco suicida. En la misma mañana he llegado a bajar a casa hasta cuatro veces de Pamplona para que me viese y volver a irme; hasta que me di cuenta de que algún día me iba a matar". Además, comenta que "le llamaba por teléfono casi todo el rato, con el propósito de tenerla entretenida, pero llegó un momento, muy rápido también, en el que ya no sabía contestar al teléfono".

Probaron una vez a llevarla a un centro de día y ella fue consciente de la situación. "El primer día cuando fui a recogerla me dijo me has dejado aquí con todos los viejos... Claro, ella tenía 56 años y ahí había personas muy mayores. Pensamos que iba a ser mejor para ella y que no iba a ser consciente, pero no fue así . Fue el peor día desde que me dieron el diagnóstico", reconoce todavía con dolor. Aquel día, en el coche de vuelta a casa, se comprometió a no llevarla nunca más a este recurso, pero para entonces Adolfo se había dado cuenta de que "durante cuatro horas que ella estuvo atendida, yo pude hacer mis trabajos sin estar pensando mientras en ella y dije hasta aquí. Le llamamos a una prima suya, que además es un encanto, y vino encantada. Se ha desvivido por nosotros para que no nos muramos", recalca agradecido.

Adolfo confiesa que no sabe de dónde saca las fuerzas, pero se muestra "súper orgulloso" porque considera que "he aguantado el tipo, he estado ahí, he conseguido hacerle reír lo más posible, la he mimado y la he cuidado como a una reina y sé hasta lo que he hecho. Nunca me hubiera imaginado que fuese capaz de hacerlo". No obstante, llegó un momento, en enero de 2018, en que fue necesario su ingreso en una residencia porque en casa ya no era posible cuidarla ya que un piso "no está preparado para eso".

Desde entonces , Jone está en la residencia Padre Menni de Pamplona. Durante la pandemia de la covid-19, "estuve nueve meses sin verla, porque cerraron la residencia a cal y canto. La abrieron y después la volvieron a cerrar, porque hubo otra vez contagios, y ahora tenemos que avisar para visitarla. Más o menos me organizo para ir los miércoles a la mañana y los sábados por la tarde", explica.

EL APOYO DE AFAN
"El ángel de la guarda de los ateos"


Como este cuidador señala, el alzhéimer ha sido para él "una bofetada" y destaca "lo agotador que es estar todo el rato tomando decisiones: las que me corresponden a mí, las que le convengan a ella...; todas". Y es que esta patología te cambia toda tu vida, pero no sólo a la persona afectada : "Es una enfermedad de la familia", sostiene.

En este difícil trance, él ha encontrado un apoyo fundamental en la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer u otras demencias (Afan). "Un día que no pude más, me fui a la sede –en la calle Pintor Maeztu–. Entré y dije: Soy Adolfo Lakuntza. Me ha hablado de vosotros Lola Cabasés y mi chica tiene alzhéimer. Me recibieron como ángeles. La primera reunión que tuve con la psicóloga, Idoia Lorea, le dije: quiero saber si esto me va a matar. Y ella me contestó que para eso estoy aquí, para que no pase. Eso para mí fue... Yo soy ateo, pero para mí es el ángel de la guarda de los ateos. Cada vez que tenía un problema, cada vez que tenía una duda, le llamaba y me ponía en mi sitio. Tiene la experiencia de todo lo que pasa por allá a diario; mi caso es uno más y hay otros muchísimo peores". Por todo ello, a las personas que estén en la misma situación les recomienda que "busquen la ayuda de Afan".

En la asociación, además, cuentan con un grupo de terapia para familiares de pacientes jóvenes. "El primer día, de los nueve que estábamos, sólo a uno le fue su cuadrilla y le dijo tú todos los miércoles te vas a ir al cine. Ya nos hemos arreglado entre nosotros: uno irá contigo, otro vendrá a hacerse cargo de la atención de la persona afectada y nos iremos rotando. ¿Eso en qué se resume? En que todos los demás vivimos en soledad el cuidado: gente que se pone de perfil; otros que se asustan, lo cual también es lógico: otros que no saben qué decirte; y otros no sé por qué, pero que no son conscientes más que del enfermo –probablemente porque en otras patologías se focaliza la atención sólo en ellos, pero no en esta–", reflexiona.

En este sentido, pide a la ciudadanía que evite una frase que "se hace con la mejor intención" pero que para el cuidador resulta "lapidaria": "Ahora te tienes que cuidar tú". A su juicio, no hace más que añadir más peso a la pesada carga que llevan a sus espaldas: "Ya no puedo ni coger una gripe porque, si me contagio, qué pasa". En cambio, insiste en la importancia de mimar más al cuidador: "Si tú no estás bien, no puedes cuidar bien".

Lo más duro
"Me he quedado sin el nosotros"


Como describe Adolfo, tenía tal relación con Jone que "a estas alturas de la vida, después de 40 años casados, nos juntábamos en el supermercado haciendo la compra y nos dábamos un abrazo y un beso, porque nuestra vida era así, de ir agarrados, y ahora me he quedado sin todo eso, que era la hostia". Por eso, afirma que para él lo más duro de todo este proceso ha sido "el quedarme sin el nosotros. Aunque tengo mis ocupaciones, la tengo presente todo el día en la cabeza. Cuando voy a comer como solo, cuando me voy a la cama me meto solo, cuando estoy viendo la televisión ella solía estar leyendo en el sofá. No es que me he quedado sin ella, me he quedado sin el nosotros". En este sentido, comenta que una de las peculiaridades que tiene esta enfermedad es que "me he quedado sin ella, pero no puedo hacer el duelo; está ahí".
Para este fotógrafo, al que también le gusta el cine, asegura que de todas las disciplinas artísticas la música es la que más le emociona y, de hecho, lleva años tocando en el grupo Mind the Gap. "Poder ensayar con ellos un día a la semana también me ha salvado la vida", reconoce.

Una pasión que le ha permitido escribir una canción a su chica sobre las cosas que actualmente comparten. "Una de las últimas cosas que Jone perdió fue el gusto por la música. Le ponía canciones que ella escuchaba, de Serrat, Nino Bravo o Leonard Cohen, y se emocionaba. Hoy –por el pasado miércoles– le he puesto Curro Agujetas de Pasión Vega, con la que siempre disfrutaba y se reía, y ha empezado a hacer ruidos. Hoy, por lo que sea, ha reaccionado algo. Otra día se la pondré y como si le pones...". A pesar de todo el sufrimiento, Adolfo lo tiene claro: "Continuaré peleando por seguir teniendo una vida; se lo debo a ella".

noticias de deia