"Lo más duro del Alzheimer es ver a una persona con tanta energía apagándose"

Cuando hace siete años nos abrieron por primera vez las puertas de su domicilio, en Galdakao, Humberto andaba en bici, se vestía y desayunaba solo, descolgaba la colada y se afanaba en vivir el día a día con la vaga esperanza de que descubrieran alguna pastilla de freno

Pero no ha salido bien. Ahora Humberto ya no anda en bici, sino en silla de ruedas. No descuelga la ropa ni se la puede poner. Le dan el desayuno y apenas pronuncia unas palabras. "Cuando hablo con él, muchas veces contesta con un sí o un no, hombre, sínohombrebueno, cuenta Garbiñe, incapaz de descifrar si las lanza al aire o al hilo de su conversación. "No lo sé", reconoce con cierta pena.

Lo que sí sabe es que desde que a su marido le diagnosticaron la enfermedad, con 53 años, hasta ahora, que tiene 65, poco queda del hombre que fue. "Es una persona totalmente dependiente. De momento da pasitos, pero siempre con alguien al lado porque puede perder el equilibrio en cualquier momento y se puede caer. Lo levantas, lo llevas al baño, le das de comer, pero él por sí solo no sería capaz de hacer nada", explica Garbiñe, que lo cuida con ayuda de una chica que la suple mientras ella trabaja. "Después de doce años, creo que estoy necesitando un poco de aire", admite. Sus aspiraciones en este tiempo también se han visto recortadas. "Me gustaría un sábado a la tarde llegar a casa y ver una película. No es mucho pedir, ¿no? Pues tampoco me lo puedo permitir".

Muy agradecida a la cuadrilla de amigos, que acompañó a Humberto a andar en bici hasta que "él mismo decidió que ya no podía", Garbiñe recuerda cómo colgó el maillot y el casco, pero aún salían a caminar o a hacer un poquito de monte. "Luego ya con el tiempo, poco a poco, fue perdiendo facultades y te vas limitando a hacer lo que puedes hacer". Como mucho, pasear por Galdakao.

Cinco años atrás viajaron a Córdoba para visitar a un amigo enfermo. "Pudimos ir, aunque en el hotel, al verse un poco fuera de su hábitat, estaba un poco nervioso", recuerda Garbiñe. Después de aquello no han vuelto a hacer las maletas. "El otro día me decía un vecino: Hemos estado en Asturias en un hotel. Podrías ir con Humberto. No, yo no puedo ir. Para moverme con Humberto necesito un séquito detrás porque se necesitan muchísimas cosas que tienes en casa, pero que no puedes trasladar", explica y asume que su mundo se ha visto reducido a un pañuelo. "Poco a poco te vas cerrando un poquito más en un núcleo y ahora estamos dentro del pueblo. Ni coger un autobús ni un tren. Meternos en un coche, con muchísima dificultad, porque tienes que llevar la silla de ruedas. Un poco complicado, pero sin más", dice sin rastro de queja.

Más allá de las limitaciones físicas de su marido, las cognitivas parece haberlas encajado bien, dentro de las circunstancias. "Ahora mismo tengo dudas de si me reconoce o no. Creo que hay momentos en que sí. Para mí no es duro porque no es que Humberto se haya olvidado de mí, es que no me reconoce por su enfermedad. Como separo un poco lo que es él de lo que es la enfermedad, la verdad es que no lo llevo mal".

"Tras 12 años, necesito un respiro"

A medida que el Alzheimer ha mermado la vida de Humberto, también ha cercenado la de su mujer, que el pasado mes de agosto sintió por primera vez la necesidad de "reponer pilas". "Tras doce años, necesito un respiro, un poco de positividad, de energía para seguir hacia adelante", reconoce. Garbiñe trabaja de lunes a sábado y el tiempo restante atiende a su marido. "A pesar de que lo que haces lo haces con todo el cariño, necesitas un poquito de desconexión, de ir un día al cine o de leer un libro sin pensar qué estará haciendo o qué le estará pasando, necesitas estar alejada un ratito", comenta porque cuidar de una persona dependiente desgasta y mucho. "La chica que me ayuda le saca a la calle sí o sí. Le hablamos mucho, andamos mucho con él por casa. Poco tiempo le tenemos sentado quieto. Por eso me falta ese aire", justifica, sintiéndose a la vez afortunada porque "Humberto duerme estupendamente y a las noches puedo descansar. Es una gran suerte".

Mientras se informa sobre las posibilidades que existen para procurar un respiro a los cuidadores, Garbiñe entiende que las prestaciones de las instituciones son suficientes. "Mucha gente dice que tenemos que tener más ayudas. La Diputación aporta dependiendo de los ingresos que haya en una casa y yo no tengo ninguna queja. Es cierto que tener a una persona así es muy costoso, es mucho dinero, pero solo hay que cuidarlos porque no viajan ni salen ni tienen otros gastos extras", argumenta. Si no pide "más a nadie", dice, es también porque "cuando van a una residencia su sueldo se queda allí, pero estos centros cuestan mucho y el resto lo pone Diputación. Yo no la exprimiría más".

Hace siete años, cuando Humberto aún hilvanaba frases e iba al gimnasio, ambos se mostraban decididos a afrontar el Alzheimer de cara y sin lamentaciones. La enfermedad ya le había hecho colgar las llaves del coche y retirarse de los fogones, pero aseguraban no haber sufrido ni un amago de depresión. "Sería otro problema más", acertaba a decir Humberto, que bastante tenía con lo suyo. Hasta cuando les dieron el diagnóstico Garbiñe supo buscarle el lado bueno. "A cuántos les habrán dicho hoy que les quedan tres meses de vida. O sea, que de lo malo malo no es tan malo", se consolaba.

Con esta actitud positiva ante la adversidad, Garbiñe no oculta que es una "situación difícil", pero aconseja a las familias "asumirla y vivir día a día lo mejor posible porque esto es lo que hay por muchas vueltas que le den a la cabeza. Sobre todo, no decir por qué me ha pasado a mí porque a ti te ha tocado esto y al de al lado le tocará otra cosa. La vida no es rosa y estas cosas pasan", asegura Garbiñe, agradecida por el apoyo de la asociación AFA Bizkaia, donde "ves personas que están pasando por la misma situación que tú, te asesoran, te dan cursillos...".

Humberto no tuvo la oportunidad de solicitar la eutanasia, cuya ley se ha aprobado este año, pero más de una vez le rondó el pensamiento de acabar con todo. "Cuando no estaba bien, pero todavía le daba su cabeza para pensar lo que le venía encima, en alguna ocasión pensó en suicidarse. Lo que pasa es que hay que tener mucho valor porque es muy duro, pero si tú vas a un sitio donde te ponen una inyección y estás con tus familiares, eso es una delicia", considera Garbiñe, quien, visto lo visto, tiene las ideas muy claras. "Si hoy me detectan Alzheimer, firmo para que cuando no tenga unas condiciones de vida dignas me ayuden a irme, sin esperar a no reconocer a mi familia. No quiero que me tengan que duchar, traer, llevar... He venido a este mundo para vivir y en el momento en que no tenga vida no quiero estar".

Más medios

Una Marcha reivindicativa hoy en Bilbao

Mil participantes. Cerca de un millar de personas participarán hoy sábado en Bilbao en la marcha organizada por AFA Bizkaia y en la que colabora DEIA para pedir más medios en la lucha contra el Alzheimer, una enfermedad que padecen, en distintos niveles, unas 40.000 personas en Euskadi y que se estima que podría afectar al doble en un plazo de 30 años. Después de la edición virtual realizada el pasado año por la pandemia, la marcha convocada con motivo del Día Mundial del Alzheimer, celebrado el pasado martes, recuperará hoy su formato físico con un recorrido de cinco kilómetros que partirá del Museo Guggenheim a las 11.00 horas y discurrirá por Uribitarte y el parque de Doña Casilda

"Si hoy me detectan Alzheimer, firmo para que cuando no tenga unas condiciones de vida dignas me ayuden a irme"

"Le hablo de nuestro hijo y su expresión es positiva, creo que estamos todavía un poquito dentro de él"

Mujer de paciente de Alzheimer