“aunque estoy en silla de ruedas, quiero hacer surf adaptado. Teníamos un fisioterapeuta que hacía, está muy puesto en el mundo del surf, y nos pusimos en contacto para que él nos pueda guiar cómo hacerlo”, afirma Marian Cano, usuaria del centro de día de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (EM Navarra), entidad que el pasado 3 de diciembre recibió en Madrid el premio Humanizando la sanidad impulsado por Teva. Así, en un acto al que asistieron más de 400 personas, entre las que destacaba la embajadora de Israel o la consejera de Salud de la CAV, este laboratorio farmacéutico distinguió un total de once iniciativas de entre 99 candidaturas de todo el Estado por “ayudar a extinguir los miedos, por humanizar los procesos asistenciales y, sobre todo, por priorizar y fomentar el bienestar de las personas diagnosticadas y sus familiares”.
Como explica Josean Villanueva, director de esta asociación, las personas con esclerosis múltiple son individuos “como tú que, en un determinado momento de su vida, han tenido que enfrentarse a la terrible noticia de saber que sufren una enfermedad que va a hacer que su vida cambie y les va a imponer, en muchos casos, importantes limitaciones con las que tendrán que vivir y contra las que tendrán que luchar día a día durante el resto de sus vidas”, lo cual, según prosigue, “implica, además de la propia carga física, una carga emocional y mental que hace que el proyecto vital muchas veces se debilite y se pierda la ilusión, se deje de soñar”.
Para retomar la alegría, EM Navarra ha desarrollado el proyecto Buscadores de sueños, con el que quieren conseguir que “aquellas personas que viven con esta patología y con un alto nivel de dependencia o aislamiento social recuperen o inicien proyectos vitales ilusionantes que den sentido a su vida”, señala Villanueva, que considera que “los sueños no son cosa de niños, sino que van implícitos a la persona en todas las fases de la vida y, a pesar de los límites que la enfermedad nos va poniendo, creemos que con apoyo todo el mundo es capaz de cumplirlos”.
entre los deseos... Volar en globo, hacer vuelo con motor, practicar submarinismo o surf adaptado son algunas de las actividades que deseaban realizar los usuarios del centro de día. Hay sueños complejos y otros más sencillos, aunque solo sea en apariencia, como el de la persona que con un problema importante de disfagia -dificultad o imposibilidad de tragar- y necesidad de comer alimentos texturizados, anhelaba ir a Orio a degustar un besugo o aquella que deseaba viajar a Madrid para ver El Rey León y “fue un auténtico logro”.
De momento, 18 personas de un colectivo de 20 han logrado o están en fase de alcanzar su sueño. Cuando esto sucede, apunta el director, “es un subidón a todos los niveles, porque normalmente comienzan creyendo que no son capaces, que es algo que ya no lo van a poder hacer... Entonces, imagínate cuando toman conciencia de que lo han podido hacer, con apoyo, con ayuda, es un aumento importantísimo en la autoestima... En definitiva, en las ganas de vivir. En las ganas de seguir siendo ciudadanos y ciudadanas activas que, a pesar de los límites de la enfermedad, siguen interactuando en sociedad y siguen viviendo; así de sencillo”.
Cada una de las once iniciativas premiadas por Teva recibe una donación de 3.000 ? para continuar el proyecto y, así, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra seguirá cumpliendo sueños como el de Cano, que, mientras se prepara para realizar su primera incursión en el surf en mayo o junio del año que viene, espera “emocionadísima, con muchas ganas y sin ningún miedo”. Su compañera en esta aventura “tenía ilusión de ir a Madrid para ver el Rey León, al final fueron un montón de gente y fue muy bien. Eso me impulsa a seguir. Si otros lo han hecho, por qué yo no. Yo también, seguiremos”, sostiene esta usuaria. Porque, como concluye Villanueva, “queremos que las personas con grandes limitaciones tengan igualdad de condiciones para llevar adelante un proyecto de vida e ilusionarse. Todos merecemos tener un sueño”.
