Bilbao. A pesar de ser una malformación frecuente, aclara este cardiólogo, hay que enviar un mensaje optimista a las familias. "En la mayoría de los casos de cardiopatía congénita infantil habrá que operar, pero los pequeños tendrán un buen futuro", añade el doctor Galdeano. Este especialista responsable del área de cardiología infantil del hospital de Cruces, centro de referencia en Euskadi y zonas limítrofes para estas intervenciones, ha participado en las Jornadas Amar lo que es, organizadas en la Universidad de Deusto por la Asociación Bihotzez, creada para trabajar en favor de los niños y niñas cardiópatas y sus familias.
¿Cuál es la razón de las cardiopatía infantiles: la genética, el modo de vida, la alimentación?
Solo se conocen el 10% de las causas de las cardiopatías congénitas. De ese diez por ciento, entre un 5-7% son problemas genéticos y, en ocasiones, el 13% restante se deben a causas externas conocidas, por ejemplo madres diabéticas que toman ciertas medicaciones antiepilépticas. En la mayoría de los niños que nacen con cardiopatía no se sabe el porqué. No es como en los adultos que pueden ser motivadas por la obesidad, diabetes, hipertensión... Luego están las cardiopatías por trastornos cromosómicos, como síndrome de down y otras alteraciones genéticas, que suponen entre un 5 y 7%; todas las demás son por causas desconocidas.
¿Qué porcentaje de niños hay en el Estado con esta dolencia?
Contando todas las cardiópatas tanto leves, moderadas como severas cerca del 1% de los recién nacidos tienen estas cardiopatía, es la malformación congénita más común.
Cuando hablamos de infantil, ¿a qué tramo de edad nos estamos refiriendo: al feto, recién nacido, hasta los 14 años?
Al hablar de cardiopatías congénitas, nos referimos a los problemas estructurales del corazón que se tienen desde el nacimiento, que se producen durante el desarrollo embriológico. A veces, hay algunas que se descubren cuando son adultos, pero por lo general durante el crecimiento. Nosotros vemos pacientes hasta los 14-16 años. Sin embargo hay pacientes a los que se les descubre la cardiopatía de adultos a pesar de haber nacido con ella.
¿Cómo está la farmacopea para estos pacientes infantiles?
En el caso de los nacidos hay que hacerles una intervención, bien por cirugía o cateterismo. La medicación que usamos es para que funcione mejor, no para que se cure la cardiopatía o para estabilizar al paciente hasta que nosotros le operemos. Las cardiopatías que necesitan curar tienen que ser mediante cirugía o cateterismo intervencionista.
¿Cuáles son las más frecuentes: soplos, estenosis pulmonar...?
El soplo es una de las manifestaciones de una cardiopatía congénita. El 60-70% de todos los niños van a tener algún soplo alguna vez en su vida. Son soplos inocentes que no conllevan ninguna cardiopatía. Un soplo es un ruido que nosotros oímos con el fonendo cuando oscultar al paciente y pasa en la mayor parte de los chavales. Hay un 60-80% de los niños que tienen un soplo; la mayoría son inocentes. Luego están los otros soplos, los que pueden estar asociados a cardiopatías congénitas; tener un soplo no significa padecer una cardiopatía. Entre las más comunes están la comunicación interventricular, la estenosis pulmonar. Además, un 30% de los niños con síndrome de down tendrán una cardiopatía congénita.
La cirugía cardiaca asusta en mayores, pero aún más en niños.
Sí. En términos globales, la mortalidad dependerá del tipo de malformación, pero es inferior al 5-10% Son las cardiopatías que hay que operar; algunas en el primer mes de vida y la mayoría el primer año. A pesar de ser niños tan pequeños la mortalidad que hay en este tipo de intervenciones es baja; la mayoría de los pequeños evolucionan bien; su pronóstico actual no tiene nada que ver con el de hace diez años. Son cirugías muy largas pero extracorporeas.
El impacto familiar será tremendo. ¿Qué les pasa por la cabeza?
Casi el cien por cien de las malformaciones las detectamos por un diagnostico prenatal y somos capaces de diagnosticarlas a la semana 20 de gestación. Nuestra obligación es informar a los padres y madres desde ese momento de la anomalía. El disgusto y la sorpresa es grande. En la calle no se conoce que hay niños que precisan ser operados del corazón nada más nacer, cuando la realidad es que llevamos muchos años haciéndolo. Pero sí, el impacto es tremendo; un gran disgusto.
Hay miedo a qué va a pasar...
Sí. Comienzan a preguntarse qué habrán hecho mal durante el embarazo. Si se va a repetir. Lo que más les suele preocupar es el futuro inmediato del chaval y qué le pasará. Si gozará de calidad de vida... Cuando vamos a tener un hijo, todo el mundo piensa que será perfecto. Nadie se plantea que va a tener un niño con un problema en el corazón.
El diagnóstico prenatal permitirá seguir adelante...
Nuestra obligación es informar a los padres del futuro del bebé y luego ellos decidirán si continúan o no con la gestación. La mayoría sigue adelante; el diagnóstico les ayuda a tomar una decisión y a la hora del nacimiento que se dé en un centro terciario. Cruces -somos un equipo multidisciplinar- es referente en estas intervenciones en Euskadi y para el norte de la península.
¿Cuál es su esperanza de vida?
La mayoría, el 90%, va bien. Hay cardiopatías que se curan para siempre, que no necesitarán nada. Otras precisarán alguna reintervención y otras más graves donde la expectativa de vida puede ser más corta.
¿La ingeniería genética alrededor de las células madre podría ser la esperanza para estas malformaciones? ¿O está muy lejos todavía?
Está muy lejos aún. Se supone que hay varios genes implicados junto con factores externos que hacen que ciertas personas nazcan con una cardiopatía congénita, pero aún no se conoce. El día que se sepa el siguiente paso será la manipulación genética para que no ocurra. Ahora más que tratar lo que hacemos es seleccionar el embrión que lleva esa malformación; la manipulación genética en cardiopatías congénitas. En lo que hemos avanzado en los últimos años es en el cateterismo intervencionista. Ahora, en muchas anomalías no tenemos que aplicar cirugía.
