bilbao. Osakidetza no dispone de unidades de referencia en ningún hospital de la red pública vasca para el tratamiento de las enfermedades metabólicas y, dentro de ellas, de las patologías lisosomales. Esta es una de las demandas largamente anheladas por los profesionales, especialmente los pediatras, responsables de su tratamiento. "Estas dolencias, que entran dentro de las denominadas raras, suelen debutar en la infancia", explica Pablo Sanjurjo, responsable de la Unidad de Metabolopatías del Servicio de Pediatría del hospital de Cruces. "Esto haría más racional la asistencia que ofrecemos a estos pacientes, ya que podríamos dedicarnos casi en exclusiva a la investigación y tratamiento de estas enfermedades". En el momento actual -reconoce Sanjurjo- "hay numerosos grupos de profesionales organizados en torno al abordaje de estas patologías, aunque no están oficialmente reconocidos", añade el catedrático de pediatría de la UPV.

El doctor Sanjurjo, junto con Antonio Baldellou, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Lisosomales, presentó ayer en Bilbao el VII Simposio sobre Enfermedades de Depósito Lisosomal, en el que participan durante todo el día de hoy en el Palacio Euskalduna destacados especialistas en estas dolencias que constituyen un subgrupo de patologías raras cuya causa suele ser algún tipo de trastorno en el funcionamiento del sistema lisosomal.

Uno de estos grupos que trabaja en el abordaje de estos trastornos es la Unidad de Metabolopatías del Servicio de Pediatría del hospital de Cruces, centro de referencia para Euskadi. En total, 220 pacientes están bajo seguimiento en la Unidad, de los que 10 de ellos padecen enfermedades lisosomales -más del 4%-. Sanjurjo explicó que "al contrario de lo que se pudiera pensar para una unidad pediátrica, el 30% del volumen total de pacientes supera los 14 años". ¿Qué sucede? "Hay graves dificultades para transferir a los pacientes adultos porque no se ha establecido claramente ninguna especialidad que pueda encargarse de ellos", reconoció Sanjurjo. "Además, apenas hay profesionales especializados en estas patologías por tratarse de algo relativamente nuevo".

desinterés del consejero Este especialista se queja de la falta de voluntad política por parte del Departamento de Sanidad para la creación de la unidad para el abordaje de estas enfermedades raras. "No se trata de una cuestión de dinero, puesto que lo más oneroso es formar un equipo de profesionales y este ya está creado. Falta voluntad por parte de los gestores sanitarios", reconoció Sanjurjo, quien también se mostró decepcionado ante la actitud del consejero de Sanidad, Rafael Bengoa. "En un principio se mostró interesado. Nosotros estábamos esperanzados ya que estas dolencias al ser crónicas entran dentro del proyecto estrella del consejero. Sin embargo, nos creó falsas expectativas. Tuvo la descortesía de suspender una reunión con los profesionales y las familias de afectados media hora antes de la hora prevista", apostilla molesto el responsable de la Unidad de Metabolopatías de Cruces.

Los expertos pidieron a las administraciones "que no cejen en su apuesta por la investigación básica y clínica en el ámbito de las enfermedades raras a pesar de la actual crisis". Sanjurjo hizo especial hincapié en el cribado neonatal de estas patologías, pues "cuando antes se detecten, habrá más posibilidades terapéuticas", aseguró.