Óscar Aguinaga habla del cáncer con una naturalidad impropia de sus 14 años. La vida de este pamplonés se vio interrumpida en junio del año pasado cuando le diagnosticaron un osteosarcoma –cáncer de hueso– en el fémur. Pero quizá esa rebeldía inherente a la adolescencia que empezaba a nacer en su interior ha sido su mejor aliada para afrontar una enfermedad grave, muy dura y especialmente cruel si se trata de niños o adolescentes.
“El cáncer me ha pillado a una edad en la que me da igual un poco todo”, comenta entre risas nada más empezar la entrevista con este periódico –en la que estuvo acompañado de su madre, Pilar Pérez, y de su padre, Alfonso Aguinaga– con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este jueves.
En estos más de ocho meses desde que fue diagnosticado, Óscar ha recibido varios ciclos de quimioterapia y en octubre fue intervenido del fémur: le quitaron el trozo de hueso afectado por el tumor y le pusieron una prótesis con la que poco a poco vuelve a caminar. Tiene a todo el mundo alucinado, incluido a sus padres, que nunca hubieran pensado que su hijo de 14 años iba a afrontar con tanta energía y naturalidad esta enfermedad.
Lo primero, porque “son cosas que siempre les pasan a los demás, nunca piensas que te va a pasar a ti”, confiesa Pilar, pero también porque el cáncer es una enfermedad atroz, es miedo, tristeza y angustia y muchas veces sume a quien lo padece y a quienes le acompañan en la rabia y la impotencia.
“Tenemos días mejores y días peores”, reconoce Pilar, pero relata que, dentro de lo malo y de que la enfermedad ha copado sus vidas, “lo estamos llevando lo mejor que podemos”. “Él nos ha ayudado a llevarlo a nosotros, nos ha contagiado esa fortaleza y esa positividad que tiene”, matiza Alfonso, mientras Óscar saca una media sonrisa. Porque los tres son conscientes de que superar el cáncer no es una cuestión de actitud, sino de buenos tratamientos y terapias, pero también de que hacerle frente con esa entereza y positividad les está haciendo las cosas un poquito más fáciles.
El diagnóstico
“Fue un mazazo”
La vida de la familia Aguinaga-Pérez dio un vuelco el 1 de junio de 2023. A Pilar se le humedecen los ojos al recordar aquel día en el que ella y su marido entraron a una consulta llena de médicos en la que sabían que saldrían con malas noticias: “Fue un mazazo”. Óscar llevaba un tiempo con molestias en la rodilla y se notaba un bulto, pero al principio ni él ni sus padres le dieron importancia. “Creíamos que era cuestión del crecimiento, ¿qué íbamos a pensar?”, recuerda Alfonso.
Tampoco el médico le dio especial importancia en un primer momento, hasta que la familia volvió porque aquella molestia persistía. “Nos mandaron una placa y allí saltó la primera alarma, porque los médicos vieron sospechas de algo que no era bueno. En una semana le hicieron todo tipo de pruebas, entre ellas una biopsia y un escáner. Después fuimos Alfonso y yo a una consulta para ver los resultados y allí nos comunicaron el diagnóstico”, relata Pilar, que confiesa que sintió “mucho miedo” tras salir de aquella consulta.
Tocaba entonces contárselo a Óscar, que ya no era un niño. “Al día siguiente estábamos los dos solos y dije: ‘este es el momento’. En el hospital nos dijeron que no hablásemos de cáncer, sino de células malas y eso fue lo que le dije, pero él ya supo perfectamente de qué estábamos hablando. Le dije que nos esparaba un año duro en el que el hospital iba a ser nuestra segunda vivienda, que no podría ir al cole ni a clases de violín (una de sus mayores pasiones) y que los profesores tendrían que venir a casa. Ya en ese momento se lo tomó con una naturalidad increíble y al final nos acabamos echando unas risas los dos”, rememora su madre.
Sin embargo, a Óscar le asaltaron muchas dudas: Entonces, lo que tengo es un cáncer, ¿no? ¿Se me va a caer el pelo? ¿Podré seguir viendo a mis amigos? ¿Y el colegio? Sus padres respondieron, en la medida en que pudieron, a todas esas dudas y tan solo le pidieron una cosa: “Le dijimos que nos podía preguntar cualquier duda a nosotros o a los médicos, pero le pedimos que no buscase nada en internet, porque esta es una enfermedad con nombres y apellidos e internet le iba a confundir”.
Óscar asumió de manera tan normal todo lo que le estaba pasando que dejó con la boca abierta a más de uno. “Un día, antes de Sanfermines, un vecino me preguntó en el ascensor a ver si tenía ganas de las fiestas. Yo le dije que no iba a poder salir mucho porque me habían diagnosticado cáncer y tenían que darme quimioterapia. Se quedó muy cortado, pero era la verdad”, relata Óscar con una sonrisa.
El tratamiento
“Empezamos a ver la luz al final del túnel”
Si el 1 de junio fue diagnosticado, el día 12 ya estaba empezando el tratamiento. Recibió varios ciclos de quimioterapia que le redujeron el tamaño del tumor y el 24 de octubre entró a quirófano. Seis horas de operación en la que le extirparon un trozo del fémur y le pusieron una prótesis.
“Entró al quirófano como quien entra a comprarse una bolsa de pipas, nosotros alucinábamos. En la UCI estuvo los tres días siguientes y ahí le dieron medicación para el dolor, pero después no ha vuelto a necesitar nunca. Las enfermeras le decían: ‘Dinos y te damos algo’. Pero él decía que no le dolía nada”, relatan los padres de Óscar, mientras éste reconoce que quizá después de todo tenga el umbral del dolor más alto de lo normal. “Lo único que me preocupaba era el tamaño de la cicatriz, que al final me va desde la rodilla hasta la cadera”, apunta.
Ahora, le quedan tres ciclos de quimioterapia, el primero de los cuales lo inició este mismo martes, por lo que el Día Internacional del Cáncer Infantil le pilla en el hospital. Si todo va bien, que todo hace indicar que sí, en junio recibirá el alta, un año después de que todo empezase. “Empezamos a ver la luz al final del túnel”, exclama Alfonso.
En este tiempo, la atención que están recibiendo por parte de los y las profesionales del Hospital Universitario de Navarra (HUN) está siendo “inmejorable”.También han sido todo facilidades en los trabajos de Pilar y Alfredo, así como en el colegio de Óscar –Liceo Monjardín–. Tres profesores acuden a su casa cuatro días a la semana para que no pierda el ritmo de 3º de la ESO, un esfuerzo que agradece, aunque tiene ganas de volver a clase con sus compañeros “para poder pasar más desapercibido”, bromea, y añade que también acuden a su casa sus profesores de violín de la escuela Joaquín Maya.
La atención
“En el hospital nos lo pasamos muy bien”
“Todos están arrimando el hombro. Está siendo increíble la cantidad de mensajes de ánimo que estamos recibiendo. Óscar sobre todo está muy arropado socialmente, sus amigos le han apoyado mucho. Cuando se le empezó a caer el pelo fueron ellos los que vinieron a casa, le raparon la cabeza y se cortaron un trozo de pelo cada uno. Fue algo bonito”, recuerda Pilar, que destaca igualmente el “buen ambiente” que, pese a lo paradójico, se respira en el hospital.
“Sobre todo en el Hospital de Día, es uno de los mejores sitios”, añade Óscar, donde explican que se han llegado a organizar hasta bingos. “La gente se piensa que los niños con cáncer infantil estamos tristes y depresivos, pero no es así, en el hospital también nos lo pasamos muy bien”, reivindica.
Su madre insiste: “Dentro de lo dura que es toda esta situación nos reímos mucho. Yo suelo bromear que cuando ingresamos en el hospital estamos en un hotel con pensión completa. Alguna vez Óscar ha llevado el violín, aunque le da vergüenza, y un día las enfermeras le hicieron una encerrona para que tocase un poco. Los profesionales y los voluntarios que están ahí la verdad es que hacen la estancia más agradable”.
Mención aparte merece la labor que hace Adano –Asociacion de ayuda a niños y niñas con cáncer de Navarra– con estas familias, “nos ayudan muchísimo para que los chavales pasen un rato a gusto y desconecten de su enfermedad”, apunta Pilar, que incide en que “Óscar no siempre tiene ganas de hacer cosas, porque la quimio a veces le deja muy tirado por las nauseas y el malestar, entonces en esas situaciones los voluntarios les ayudan un montón, son encantadores. Estamos súper agradecidos”.
Óscar se ha aprendido el nombre de todos los medicamentos que toma, conoce todos los tratamientos que ha recibido y aunque le gustaría en un futuro orientar sus estudios a la música, no descarta, empujado por la experiencia que le ha tocado vivir, hacer algo relacionado con la salud.
Pero ahora mismo no le preocupa mucho eso, tiene 14 años y toda la vida por delante, y tan solo pone la mirada en el verano que se va a pegar una vez que ya esté dado de alta, con un viaje a Irlanda organizado por la Fundación Aladina y unos Sanfermines que piensa exprimirlos todo lo que no pudo el año pasado. Después, en septiembre la idea es volver a su rutina habitual de colegio y clases de violín, algo tan sencillo como importante: “Al final es lo que más echo de menos, hacer una vida normal”.
