El cuento de los hermanos con Sanfilippo se podrá adquirir este domingo con DEIA

ÉRASE una vez tres hermanos que vivían en Bilbao y a los que, en vez de un dragón, les atacó una terrible enfermedad, el síndrome de Sanfilippo. Érase una vez unos padres dispuestos a luchar con uñas y dientes para combatir al monstruo y en esas estaban cuando pidieron ayuda a todos sus vecinos. Esta bien podría ser la historia de Naiara García de Andoin; su marido, José Ángel García, y sus tres hijos. Una aventura inacabada que, gracias a la solidaridad de todos, podría tener un final feliz. A falta de espadas de gomaespuma que blandir, los ciudadanos pueden sumarse a esta batalla comprando el cuento Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos, que estará disponible este domingo en los kioscos junto con el periódico DEIA y el resto de diarios del Grupo Noticias. Los 5 euros que cuesta irán destinados íntegramente a la Fundación Stop Sanfilippo y servirán para financiar un ensayo clínico que permita parar los pies a la enfermedad.

El relato, publicado en euskera y castellano, forma parte de la colección de cuentos personalizados que la asociación Iniciativas Solidarias Isekin edita para ayudar a niños con patologías graves. Escrito por María Luisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinosa, cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, empresas como El Corte Inglés y Eroski, donde también se pueden adquirir ejemplares, y diversos medios de comunicación, entre ellos, este periódico. Con este respaldo conjunto se pretende dar un buen empujón a la Fundación Stop Sanfilippo, que necesita reunir 1 millón de euros antes de marzo para impulsar la citada investigación. “Estáis todos los fines de semana de evento en evento agotados. A ver si con este cuento podemos conseguir llegar a la cantidad que os hace falta para poner en marcha el ensayo y podéis dedicaros a vuestros hijos”, dice Naiara que le trasladaron desde el consistorio bilbaino, donde fue presentado recientemente el relato.

En la historia, ambientada en el parque de Doña Casilda, los tres hermanos se hacen amigos de un perro y juntos ayudan a un niño -que previamente había desistido de jugar con ellos- a espantar a un pato que le estaba molestando. “Transmite un mensaje muy bonito: se pueden hacer cosas sin hablar, todos juntos podemos conseguirlo. Es un cuento precioso, que encaja muchísimo con los niños. No es que a los protagonistas les hayan puesto los nombres de mis hijos. Son mis hijos con su circunstancia, jugando en el parque, sin poder hablar, perdiendo amigos que se acercan cariñosos a jugar con ellos, pero al ver que no hay comunicación se van. Es una gozada que la escritora haya reflejado tan bien su día a día y que en su día a día pueden ser héroes”, explica, agradecida, Naiara, quien aconseja no leer a los niños las primeras páginas, donde a través de una carta, supuestamente escrita por Unai, se explica que sufren una especie de “Alzheimer infantil” que con el paso de los años les hace dejar de reconocer a sus padres y olvidar todo lo aprendido, incluso respirar, llegada la adolescencia. “Es así, es verdad, pero yo misma lo borro de mi mente todas las mañanas”, confiesa la madre, que de otra forma no podría abanderar esta lucha.

La autora, María Luisa Amigo, ha querido destacar en el cuento “la facilidad con que se hacen amigos los niños y el perrito, sin palabras, con gestos, sonrisas y caricias”. Tampoco les hace falta hablar, añade, para captar “de manera intuitiva la situación de peligro” que vive el otro niño y acudir a socorrerlo. “Con ello hago ver la capacidad empática que tienen los niños poniéndose en el lugar del otro y ayudándolo como pueden. Los niños son capaces de sentir más de lo que pueden formular en palabras. Por eso la trama termina bien y el niño se hace amigo de ellos”, desvela la escritora, cuyo relato “invita a una reflexión porque todos tenemos dificultades y sufrimos incomprensiones”.

Dice Naiara en la última página que “cuando todo esto se haya solucionado”, lo recordará como “lo mejor de su vida”. “No lo hemos podido disfrutar porque el reloj nos agobia y la angustia y la ansiedad están ahí, acechando en cada rincón de la casa, pero está siendo un año increíble de recuperar la fe en el ser humano, en la sociedad, en que se pueden superar los problemas. No hay problema grande, como las integrales, lo partes en cachos y lo vas resolviendo a pedacitos”. Con 5 euros de usted, otros 5 míos...