Javier Conejo no renuncia a los buenos ratos que pasa en la pequeña huerta que atiende en el barrio trapagarandarra de Elguero donde nació hace 47 años. Y ello a pesar de que es consciente de que las lechugas, los tomates, las vainas, las fresas o los pimientos que cuida con mimo, solo puede comerlos con los ojos ya que él es uno de las miles de personas del Estado español afectadas por la Anosmia, una rara enfermedad que procura la pérdida de olfato y que frecuentemente se acompaña de pérdidas en el sentido del gusto (Disgeusia). “No sabemos exactamente cuánta gente afectada hay en España pero según los datos que proporcionan algunos estudios se habla de que puede haber un 2% de la población mundial con está afección que en no pocos casos se ve acompañada de la pérdida del gusto”, señala Javier Conejo. Este miembro de la directiva de la Asociación Española de Anosmia destaca que “gracias al covid-19 nuestra dolencia ha ganado protagonismo”.
Se refiere Javier a los estudios realizados en los últimos meses durante la lucha contra la pandemia del nuevo coronavirus “en los que se señala que entre el 30 y el 85% de los afectados por el covid-19 presentan alteraciones de olfato y de gusto”. La pérdida de ambos sentidos, según el grado que alcance, “supone un gran impacto en la calidad de vida de las personas ya que esta enfermedad no sabe de edades”, explica.
Conductor de grúa desde hace casi una década, Javier Conejo lleva varios años enfrascado en la misión de dar a conocer a la sociedad en general y a las administraciones sanitarias en particular la problemática que sufren los enfermos de Anosmia, y por extensión de Disgeusia. Primero se dedicó a investigar en Internet sobre esta enfermedad. Luego a través de un grupo de Facebook (Anosmia España) y desde hace casi dos años en la asociación estatal. Esta tiene entre sus objetivos el conocer la enfermedad, lograr el reconocimiento como una enfermedad invalidante y promover la investigación para su diagnóstico temprano y su tratamiento.
“Hay dolencias en las que es más sencillo generar empatía con los afectados porque es más fácil ponerse en su lugar como en el caso de un ciego, un sordo o una persona con alguna discapacidad física. Te pones una venda en los ojos y el cerebro enseguida te pone en situación de lo que supone no ver, lo mismo que si te colocan unos cascos y notas la sensación del aislamiento acústico o te subes a una silla de ruedas y te topas con las barreras arquitectónicas. Pero, ¿cómo explicas que un solomillo, un rodaballo, una sopa o un cocido tienen para ti el mismo olor: cero? ”, explica Javier. Este afectado señala que “comer es solo tres veces al día pero la falta del olfato te acompaña todo el día”. Javier recuerda cómo recientemente participó en el grupo de Facebook “la madre de un niño de 6 años que se negaba a comer y empezó a perder peso sin que supieran por qué hasta que dieron con la Anosmia”.
Internauta avezado y administrador del grupo de Facebook sobre su barrio de Elguero, Javier perdió el olfato hace 17 años como consecuencia de la inhalación accidental de gases de cloro en el recinto de máquinas de una piscina privada en Bizkaia. “Me quemó el nervio que une la nariz con el cerebro y en tres meses me quedé por completo sin olfato, sin empleo y ni siquiera reconocimiento como enfermedad”, rememora. Ahora, junto a la asociación pondrá en marcha en breve una web para servir de apoyo y de guía a todos los afectados por esta enfermedad. Este trastorno del olfato y del gusto que puede deberse a causas neurosensoriales -especialmente las relacionadas con infecciones respiratorias víricas como la (gripe, rinitis o ahora el nuevo coronavirus), traumatismos o bien, como en el caso de Javier, por la exposición a productos químicos. “De momento ya tenemos día mundial, el 27 de febrero, ya nos falta menos para la atención a esta enfermedad que no te permite detectar un escape de gas o el humo cuando se quema la sartén”.
“La Anosmia es un trastorno del olfato y el gusto con impacto en la calidad de vida de las personas”
“En breve abriremos una web de apoyo y consulta para las personas afectadas”
Asociación Española de Anosmia
