Entre líneas y bingos, pompas de jabón de todos los tamaños y formas, huchas y ambientación musical, el barrio de El Kalero y los vecinos de Basauri en general se volcaron, el pasado 29 de diciembre, con la Asociación CTNNB1 y su vecina Paula Rodríguez, la pequeña de casi 7 años de edad que sufre desde su nacimiento el síndrome del mismo nombre que provoca una enfermedad rara y, a día de hoy, sin cura ni tratamiento que provoca a quienes la padecen afecciones como retraso en el desarrollo y en el habla además de discapacidad intelectual. La jornada solidaria ideada por las responsables de tres comercios –Tere, Ruth y Sonia– y a la que se sumaron en torno a 45 establecimientos del barrio logró recaudar casi 2.000 euros para la investigación, un grano más de arena que se suma a la lucha y el esfuerzo de las familias de los 36 niños y niñas diagnosticados con este síndrome en todo el Estado, 5 de ellos de la Comunidad Autónoma Vasca.
“Quiero dar las gracias, una vez más, al pueblo de Basauri, en esta ocasión al barrio de El Kalero, porque es maravilloso que contribuyáis a algo que para nosotros es una esperanza y que es una futura posible cura para nuestros hijos e hijas. Millones de gracias a todos por venir, por participar y por estar”. Fueron las emocionadas palabras con las que Estibaliz Martín, amatxu de Paula y presidenta de la Asociación CTNNB1, se dirigió a todos los asistentes después de haber pasado toda la mañana disfrutando de las actividades programadas junto a su hija, familia y convecinos. Y además con dos gratas sorpresas puesto que a la jornada solidaria celebrada en El Kalero también acudieron la actriz basauritarra Itziar Ituño y la cantante Rozalén, una artista especialmente sensibilizada con la diversidad y la inclusión social.
La guinda del pastel
Fue, en palabras de Estibaliz Martín, la “guinda del pastel a una mañana llena de emoción” y que durante las últimas semanas habían estado preparando con mucho cariño, humildad e ilusión en el barrio de El Kalero. Y la satisfacción por parte de las impulsoras de la iniciativa también es plena. “Calculamos que repartimos más de 1.300 cartones a un euro de precio. Los bingos empezaron a celebrarse sobre las 13.00 horas y acabamos más tarde de lo previsto, pasadas las cuatro de la tarde”, precisaron. Las palabras de agradecimiento se quedan cortas. “Fue una pasada. La gente se volcó durante toda la mañana y los comercios del barrio colaboraron con vales regalo, cestas, dinero .... todo para ayudar a nuestra Paula y a la Asociación CTNNB1”. Visto el resultado de esta fiesta solidaria del sector comercial de El Kalero, tienen claro que “ha sido la primera, pero no va a ser la última porque hay otros niños, por desgracia, con enfermedades raras en Basauri y queremos seguir ayudando granito a granito”.
Y por si fuera poco, no hay que olvidar que el también basauritarra Yeray González continúa avanzando con su reto solidario 12 maratones en un año a favor de la asociación CTNNB1. Ya ha disputado los organizados el 6 de octubre en Logroño, el 19 de octubre Bilbao Night Maraton y el 1 de diciembre en Valencia y, además, ha recibido el 2025 corriendo 48 horas entre Nochevieja y Año Nuevo. La siguiente cita será, el 26 de enero, en Almagro y el objetivo siempre es el mismo: dar visibilidad a la asociación y recaudar fondos para la tan necesaria investigación.
Un esperanzador 2025
En lo que respecta a la Asociación CTNNB1, los retos para el año que acaba de empezar son también muy importantes. Por un lado, esperan tener respuesta por parte de la administración a su solicitud, tramitada el pasado mes de noviembre, de convertirse en una entidad de utilidad publica “lo que nos permitirá dar un salto y poder participar en muchos mas proyectos y convocatorias además de conseguir que la ayuda que recibimos por vuestra parte tenga un reconocimiento o beneficio fiscal”.
La mirada está puesta, además, en el mes de junio y el III Congreso Internacional Síndrome CTNNB1 que se celebrará en la Universidad de Deusto “y en el que desde nuestra Asociación colaboramos junto con CTNNB1 Foundation”. De manera paralela, se está aprovechando para “continuar con los estudios de los afectados para ir completando la historia natural del síndrome que nos afecta y seguir contribuyendo y estando al día en la investigación del CTNNB1”.
Y es que, tal y como explicó Estibaliz Martín antes de la fiesta de El Kalero, todas las esperanzas de las familias de los afectados están puestas en “la terapia génica que ahora mismo está en fase de manufactura y se necesita para mayo de este 2025 cerca del millón de euros para poder pagar las dosis para disponer de un primer tanque de producción”. Es el primer gran paso para el sueño y de dar comienzo “a un ensayo clínico previsto para verano y en el que participarían los primeros niños”.
Asociación CTNNB1
Afectados. Está compuesta por las familias de los 36 niños y niñas diagnosticados en el estado con esta enfermedad rara, 5 de ellos de la Comunidad Autónoma Vasca y una, la pequeña Paula Rodríguez, vecina de Basauri.
Gran objetivo. Conseguir recaudar el millón de euros que aún queda para financiar la terapia génica que está en fase de manufactura con las dosis para disponer de un primer tanque de producción que permita empezar el deseado ensayo clínico.
Fiesta El Kalero. Gracias al bingo solidario y a las huchas se han logrado 2.000 euros para la asociación y aportar un grano de arena más a la investigación.
