“No somos invisibles”. Ese es el mensaje destacado en la parte trasera de las camisetas azules lucidas por el centenar de personas que se sumaron ayer a la convocatoria de Eman Eskua en Bilbao en el Día Internacional de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Una jornada “no de celebración, sino de reivindicación, porque seguimos siendo invisibles a ojos de la sociedad”, como apuntaba Antonia Gamero, presidenta de la asociación vizcaina de afectados por estas enfermedades. Según sus cifras, en este territorio histórico rondarían los 50.000 en el caso de la fibromialgia y unos 22.000 en el de la encefalomielitis miálgica, denominación que se le da también al síndrome de fatiga crónica.
En la plaza del Teatro Arriaga, Nerea Revilla, en euskera, y Rakel Rodríguez, en castellano, dieron lectura con emotividad al manifiesto unitario consensuado por las diferentes asociaciones estatales. En él se reclamaba por encima de todo “el derecho a un proyecto de vida” para las personas afectadas por unas “enfermedades silenciosas a diagnósticos, esquivas a tratamientos y muy crueles para sobrellevar”, especialmente por la “incomprensión” generada en su entorno familiar y social, la cual “nos ha dolido más que el dolor de la propia enfermedad”.
El manifiesto contempla cinco puntos reivindicativos, entre los que está “un cambio de paradigma en la mirada, respeto y reconocimiento institucional y social de nuestras enfermedades”. También se aboga por “un sistema público sanitario y social equitativo, accesible, igualitario y garantista en la atención a estas enfermedades”, así como una “mejor formación universitaria en dolor y fatiga crónicos” y una “valorización de la investigación como vehículo para avanzar en diagnósticos técnicos y ahondar en mejores tratamientos”. Por último, solicitan “el reconocimiento de nuestra entidades como activos de salud y colaboradores necesarios”.
El pasado mes de enero, Eman Eskua cumplió 20 años de andadura y, sin embargo, su presidenta tiene la sensación de que, lejos de avanzar en la sensibilización en torno a estas enfermedades, “hemos ido hacia atrás”. Creen que no se han dado los pasos suficientes en el ámbito sanitario. “Nuestro mayor hándicap es que los médicos no nos creen, nos dicen que nos lo estamos inventando y que tenemos que hacer vida normal, porque que no hay ninguna prueba, ni un análisis ni una radiografía que las pueda certificar”, lamenta Gamero.
La multitud y variedad de síntomas asociados a la fibromialgia y a la encefalomielitis miálgica, como el dolo músculo-esqueléctico generalizado, la fatiga debilitante, los trastornos de concentración y del sueño y los problemas de vértigo, dificultan un diagnóstico, aunque Gamero cree que el enfoque de gran parte de facultativos no es el adecuado: “Miran los síntomas por separado. Si lo hicieran en conjunto, seguro que detectarían lo que tenemos”.
Para la presidenta de Eman Eskua, un factor añadido de discriminación es su incidencia entre la población femenina: “Un 95% de las personas afectadas de fibromialgia en Bizkaia son mujeres y, en el caso del síndrome de fatiga crónica, es un 68%. Y siempre se estudia menos cuando se trata de problemas de mujeres”.
