“Las personas con Trastorno del Espectro Autista a veces tienen una comprensión muy literal. Una profesora acabó la clase y dijo: Apaga y vámonos y una chica se puso de pie, apagó las luces y salió. Imagínate su sufrimiento con 13 o 14 años y todo el mundo riéndose”, cuenta Raquel Sedano, directora del área clínica de Apnabi Autismo Bizkaia, como ejemplo de las dificultades que tienen que afrontar en el día a día.
¿Qué señales pueden alertar de que un niño o niña tiene autismo?
-Cuando no mira a la cara, prefiere jugar solo, no atiende al nombre, habla en tercera persona dirigiéndose a sí mismo, tiene berrinches y es difícil entender por qué, es muy rígido y rutinario, hay algún retraso en el lenguaje... Si hay varias señales, igual no podríamos hacer un diagnóstico, pero sí empezar a tratar cosas.
¿Los niños y niñas con TEA suelen ser bien aceptados en el colegio?
-El periodo más crítico puede ser en la etapa de Primaria, en la que ya hay muchos más retos para el menor a nivel social, educativo y psicoemocional, hay mayores dificultades a las que tienen que enfrentarse en el día a día.
¿Qué supone para un menor de 8 o 10 años con autismo ir a clase?
-Una de las características que pueden tener es la hipersensibilidad. El entorno escolar es en muchas ocasiones ruidoso, hay demasiados estímulos y eso puede ser percibido como un entorno nocivo. Hay menores que no entienden los convencionalismos sociales, cómo tienen que comportarse ante ciertas situaciones, y pueden sentirse excluidos en un juego con otras y otros compañeros. También hay un propio interés en quedarse más aislados, necesitan sus momentos y a veces les forzamos a que socialicen. Eso también les resulta hostil.
Se sentirán incomprendidos...
-En ocasiones se les puede tildar de vagos, de que están en su mundo, pero hay una riqueza interior, una necesidad de que haya seguridades, y el entorno escolar es muy cambiante. No nos damos cuenta de la alteración que le supone a un niño o niña con TEA la incertidumbre en su vida.
“Pueden almacenar un montón de datos, pero son aprendizajes que no son funcionales para el día a día”
Algunos sacan muy buenas notas. ¿Tienen dificultades para aprender?
-Hay personas con TEA con discapacidad intelectual y otras con muy buenas capacidades intelectuales. Un perfil de alto funcionamiento puede sacar buenas notas, ser muy brillante en memoria o en todo lo visoespacial, pero hay otras habilidades básicas que fallan, como la comprensión de lo social, de la conducta del otro. Pueden almacenar un montón de datos, pero son aprendizajes que no son funcionales para el día a día.
Hay quienes se quejan de que son ‘demasiado’ sinceros.
-Decimos que nunca mienten. Esa sinceridad que en la sociedad no está bien aceptada no es una falta de empatía. Tienen empatía, sufren y sienten las emociones, pero hay una dificultad para entender cómo puede recibir la otra persona que yo le diga: “No me gusta tu vestido”. Te lo dice directamente y no piensa que te vas a sentir molesta por dar su opinión sobre un vestido. Pueden ser tildados de bordes o maleducados, pero estamos hablando de lo que nosotros consideramos que son las reglas sociales.
¿Cuáles son los principales escollos a afrontar en la adolescencia?
-En la adolescencia es cuando se funciona más en cuadrilla, de forma más autónoma. Ya no están los padres propiciando esos encuentros entre los hijos. Son los adolescentes los que eligen con quién quieren ir y con quién no y hay mayor rechazo social.
¿Les cuesta integrarse en un grupo, hacer planes de su edad...?
-Tienen mayor dificultad en encajar en un grupo cuando no comparten los intereses de otros adolescentes y que priman en nuestra sociedad. Encontrar un grupo al que le guste el fútbol es muy fácil, pero encontrar un grupo al que le gusta la Segunda Guerra Mundial es más complicado y ciertas conductas, el flirteo, el alcohol o el interés por el sexo a veces no encajan en ese estilo de funcionamiento, por lo que el aislamiento en ocasiones suele ser mayor en esa etapa. También les empujamos los padres y madres: “Tienes que salir, ¿cómo no has quedado?” y es como llevarles al abismo.
“Encontrar a un grupo al que le guste la II Guerra Mundial es difícil y el flirteo o el alcohol no encajan en su estilo de funcionamiento”
¿De jóvenes tienen los mismos problemas que todos: estudiar, buscar trabajo, tratar de independizarse…?
-Como cualquier otro joven, su interés es tener un trabajo, independizarse, en algunos casos tener familia... Es mucho más difícil para ellos y ellas conseguir estos retos porque se tienen que adaptar a la sociedad y la sociedad no se adapta a ellos. Hay personas con TEA muy cualificadas, pero luego los entornos laborales no las comprenden o saben acoger. Hay ofertas de empleo público para personas con discapacidad, pero cuando no hay una discapacidad intelectual asociada es mucho más complicado.
¿Tienen de adultas lo que se entiende por una vida ‘normalizada’?
-Hay personas que han podido realizar su proyecto de vida. El gran reto es el diagnóstico en edades adultas porque muchas han ido pasando por diferentes problemáticas sin entenderse. Han logrado formar sus familias, tener sus trabajos, pero hay un periplo por salud mental, ansiedad, depresión, diferentes etiquetas y diagnósticos. Nadie supo verlas ni escucharlas de otra manera.
Una mujer diagnosticada de adulta decía que la gente no entendía que faltara a algunas citas.
-La sociedad es muy exigente y todos tenemos que funcionar según los parámetros que se consideran correctos. Cómo no vas a acudir a un encuentro social, a una fiesta, a tomar unos potes... Eso se vive como qué asocial, pero hay personas a las que les supone tanto esfuerzo poder estar ante un grupo, seguir una conversación, entender esos convencionalismos sociales, camuflarse interpretando un papel, que acaban agotadas física y mentalmente.
¿Qué acciones cotidianas les resultan un calvario?
-Muchas familias viven de forma muy desagradable la Navidad por los cohetes y los petardos, lo mismo que las fiestas y el bullicio. Eso hace que la familia a veces también se haga autista. Hay ciertas pantallas muy luminosas que viven como una agresión visual y personas que en verano siguen con manga larga porque les molesta sentir los brazos al aire, el viento. La ciudad es bastante ruidosa: las barredoras, sirenas... Las personas con TEA que son verbales te relatan todo esto, pero ¿qué pasa con las que no lo pueden comunicar? Para ellas el mundo sí que les agrede mucho más.