Día Mundial de las Enfermedades Raras

"Son realidades diferentes, pero no nos podemos olvidar de vivir"

Montar a caballo, jugar al baloncesto o ir a natación son los puntos fuertes de Unai, que tiene el síndrome de Sanfilippo

29.02.2020 | 06:15
Unai y las voluntarias que acudieron a ayudar al viaje a Disneyland posan con Pluto.

Bilbao - Unai disfruta con balones, coches, juguetes... como lo hace cualquier otro niño o niña. Sin embargo, a diario lucha contra el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa. "Son realidades diferentes, pero nos podemos olvidar de vivir", afirma Naiara García de Andoin, madre de Unai, Ixone y Araitz, tres niños que nacieron con la misma enfermedad. "A bote pronto, que te digan que tus tres hijos se mueren es inafrontable cuando ni siquiera el pequeño tenía ningún síntoma", relata Naiara.

Tras recomponerse, buscar información y conocer más a fondo la enfermedad, quiso dar la mejor de las vidas a sus tres niños. "Siempre he intentado que fuera un día a día normal, dentro de sus posibilidades. Su normalidad es la que tienen, con lo cual...", cuenta. Asegura que siempre le ha gustado participar en las actividades del cole al que acuden sus hijos, incluso fomentarlas. Es por ello que organizó una salida con los compañeros de clase de Unai para ir a montar a caballo. "Lo hemos hecho varios años seguidos. Intento que disfruten al máximo mientras puedan", dice. Además, Unai también está en el equipo de baloncesto del colegio. "Decidimos apuntarle porque le llamaba mucho la atención ver entrenar a los mayores", cuenta Naiara. Unai y su auxiliar llevan la misma camiseta con el mismo número y nombre. "Nosotros también nos pegamos los madrugones los fines de semana para ir a los partidos como cualquier padre o madre", dice entre risas. "Los compañeros de equipo le adoran y además le pasan la pelota en medio de un partido", cuenta emocionada con una gran sonrisa. "Cada vez que veo un gesto así me parece muy bonito, porque crees que los niños están a meter canastas, pero también piensan en Unai, que muy probablemente no coja la pelota, pero le hacen partícipe del equipo", prosigue antes de añadir que verle integrado "es muy importante y muy bonito"

Sin duda, uno de las experiencias más emocionantes fue cuando la familia de Naiara viajó a Disneyland junto a más compañeros de la Asociación de Sanfilippo Euskadi. "Es la ilusión de todos los niños y los míos no lo pueden verbalizar, pero estoy segura de que también era su sueño", asegura tajante. "Fue todo muy organizado, pero todos volvimos con una sonrisa en la boca porque fue un viaje fantástico. A los niños se les iluminaba la cara cuando estaban allí", concluyó Naiara. - L. Fernández

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