Bizkaia se vuelca con Maialen

Bilbao - Ganarle tiempo a la vida. Ese el objetivo de Iker Aulestia y Ainhoa Alzaa, padre y madre de Maialen, la niña vizcaina de siete años con Síndrome de Donohue, el único caso diagnosticado en estos momentos en Europa. A ese fin están dedicados por completo, con mucho amor. Y en este camino han encontrado un apoyo inesperado, el de las personas anónimas que cada fin de semana organizan actos para recaudar fondos en beneficio de Maialen. “Estamos desbordados, pero muy agradecidos”, sostienen.

Todo comenzó hace dos años, de forma espontánea. Los vecinos de Lekeitio, localidad de la madre, organizaron una fiesta con fines benéficos. “Montaron una increíble y recaudaron 15.000 euros, nadie lo hubiera imaginado. Estoy muy agradecida con ellos y me quedó la espinita de subir al balcón del ayuntamiento a agradecérselo a todos”, cuenta, muy risueña, Ainhoa. Pero el empujón definitivo llegó el pasado noviembre, cuando en el marco del Fair Saturday, los coros Ars Viva y Bilbotxeros ofrecieron un concierto en la Inmaculada Concepción de Bilbao dedicado a la pequeña. Desde entonces, la familia no ha parado. “Hay veces que no hemos podido ir a una convocatoria porque teníamos que acudir a otra al mismo tiempo”.

Y siempre van los tres. “¿Hoy qué tenemos?”, suele preguntarles Maialen, una niña curiosa, inquieta y muy despierta, como la describen sus orgullosos padres. Además, la hermana de Iker, Ainara, ideó el proyecto de venta de camisetas con el slogan Smile... You Brave! Go Maialen, que está funcionando muy bien y que han lucido, entre otros, Jon Kortajarena o Jorge Fernández. “Cada vez que alguien conocido aparece en sus redes sociales con la camiseta, tenemos un aluvión de pedidos”, explican Iker y Ainhoa.

El dinero recaudado va destinado a los costes diarios que supone el cuidado de la niña: dieta, complementos vitamínicos, fisioterapia, cremas, dentistas, consulta del doctor José Moya, en Barcelona, que es quien les está guiando en su tratamiento basado en la dieta y fisioterapia... y ahora también a los viajes a Estados Unidos. Porque, desde el año pasado, Maialen forma parte de un ensayo clínico con leptina que realiza un equipo médico, encabezado por el doctor Philip Gorden, del National Institute of Health de Bethesda (Maryland), que en los últimos treinta años ha tratado una docena de casos. “El ensayo clínico no es sobre el síndrome de Donohue, porque no hay investigaciones al respecto, es para lipodistrofias, pero en el camino se dieron cuenta de que el medicamento también ayudaba a chavales con esta enfermedad y los han incluido en el ensayo”, detalla Iker.

En la actualidad, además de Maialen, otro niño estadounidense, Gene Cooper, forma parte de esta investigación. “Lleva siete años con el tratamiento y le va bien. Le dijeron que no iba a vivir muchos años y ahí está el crío, con 21 años, en la universidad, trabajando, haciendo una vida independiente”. El medicamento se probó con otro niño afectado, Erik, pero no funcionó. La colombiana Daiana, de nueve años, es el cuarto caso de Donohue diagnosticado en el mundo y viajará el próximo octubre, por primera vez, a Estados Unidos, donde conocerá a Maialen. “Su madre se puso en contacto con nosotros a través de Facebook y ahora se van a conocer en Estados Unidos, Maialen tiene muchas ganas”, explica Ainhoa.

Este tratamiento, que es paliativo, no curativo, cuesta 220.000 euros al año, pero, al tratarse de un ensayo clínico, los padres de Maialen no tienen que abonar nada, por el momento. A cambio, cada semana envían al equipo médico los niveles de azúcar que presenta la niña y su peso. Además, la familia está ahorrando parte de los beneficios recaudados “por si algún día termina el ensayo, lo ponen a la venta y tenemos que pagarlo durante un tiempo, quién sabe”.

La enfermedad “La niña experimenta una resistencia a la insulina muy grave, los receptores de la insulina que tenemos repartidos por todo el cuerpo, encargados de equilibrar la glucosa de los alimentos con la insulina que producimos, no funcionan correctamente, por lo que el páncreas de Maialen está continuamente produciendo insulina, llegado a unos niveles imposibles e incompatibles para la vida en cualquier otra persona que no se haya formado con este desorden genético”, explica su aita. Como consecuencia, algunos de los órganos internos de la niña, especialmente los riñones, están muy deteriorados. “Tiene los riñones de una persona de 85 años que ha sufrido diabetes toda su vida”.

Maialen pierde vitaminas y todo lo esencial por la orina, así que “los riñones trabajan muchísimo filtrando todo lo que es importante para la nutrición de la niña”. Como consecuencia, la pequeña padece desnutrición crónica. “No puede engordar por mucho que coma, sus células no se alimentan con normalidad, pasa hambre real y tiene el abdomen muy hinchado por el deterioro de sus órganos internos”, explica Iker.

Hasta hace un año, la niña tenía que comer cada cuatro horas, pero desde que le administran leptina, “ya puede estar sin comer desde la cena hasta el desayuno”. Lleva una dieta estricta libre de azúcar, basada en productos BIO al 100%, y acude, cada día, durante seis horas, a un centro de estimulación temprana y fisioterapia.

Niña inquieta Cuando le diagnosticaron la enfermedad estaba a punto de cumplir un año. A sus padres les dijeron que no le quedaba más que otro año de vida, en cambio, han pasado ya casi 7 años -en enero cumple 8-. “Nuestro objetivo ahora es detener su deterioro y ganarle tiempo a la vida”, asegura su madre. Maialen no ha sufrido daños cerebrales, a pesar de que era una de las advertencias de los médicos. Este año ha comenzado segundo de Primaria en el colegio público de su barrio, donde realiza todas las asignaturas con normalidad salvo educación física, ya que no tiene el músculo necesario y normal para una niña de siete años. Además, Maialen tiene que salir de clase al mediodía para acudir al centro de fisioterapia y estimulación temprana, donde lleva desde los 10 meses. “Ahora ya se empieza a quejar, porque mientras sus amigos ya están libres a la tarde, ella tiene que seguir trabajando. Y empieza a decir, ‘jo, aita, quiero ser normal, esta enfermedad me está fastidiando. Me siento diferente, los niños me miran’”, señala su padre. “El año pasado nos dejó alucinados, nos dijo ‘los niños me ven de una forma que yo no me veo’”, añade su madre. Y es que, con los años, los padres de Maialen están descubriendo nuevos retos, entre ellos, el psicológico.

“Hay que trabajar esto para que no se venga abajo. Intentamos que haga cosas que le gustan, no puede jugar a fútbol o baloncesto, pero le encanta bailar y cantar. Los lunes va a un coro, los jueves a lenguaje musical y piano, le encanta la música”, cuenta su padre. ¿Y ellos? “Después de todo lo que hemos pasado, ahora estamos bien. Vemos que el medicamento le funciona y que es una niña con mucha inquietud, muy despierta, muy inteligente, que es ya una persona que razona contigo”, concluyen los orgullosos padres.