Padres de una niña bilbaina con síndrome de Donahue piden prorrogar las ayudas de estimulación temprana
BILBAO. Según explica en su iniciativa Iker Aulestia, el padre de Maialen, la niña padece síndrome 'Donahue' o 'Leprechaunismo', una enfermedad rara, de la que "únicamente se conocen tres casos en la historia de la medicina de España, y 50 en la historia de la medicina en todo el mundo". Este síndrome conlleva "muchísimas complicaciones relacionadas con el crecimiento y desarrollo normal".
En la actualidad, Maialen es la única persona en Europa diagnosticada con esta enfermedad, para la que "no existe cura" y cuya esperanza de vida estaba establecida en los dos años. El caso de esta niña bilbaina es "excepcional", ya que acaba de cumplir los seis años este pasado 27 de enero.
Al cumplir esa edad, Maialen ha dejado de percibir la ayuda de 200 euros que le otorgaba la Diputación foral de Bizkaia para apoyar su tratamiento de fisioterapia y estimulación temprana, puesto que la norma establece que se suprima a los seis años. No obstante, a partir de ahora, la familia puede acceder al programa foral de ayudas de la dependencia. Fuentes forales matizaron a DEIA que Bizkaia es el primer territorio que extendió las ayudas hasta los seis años de edad. Las mismas fuentes explican que al entrar en edad de escolarización obligatoria, consideran que es el centro escolar el sistema más adecuado para atender la diversidad y ejercer una función estimuladora.
Iker Aulestia recuerda que el tratamiento de su hija es "muy complejo y costoso", ya que requiere de "una alimentación especial y numerosos chequeos médicos", además de "asistencia por parte de especialistas en odontología y de otros campos de la medicina". "Nosotros tenemos la suerte de tener empleo y, además, de recibir una ayuda por dependencia de 300 euros, pero hay otros niños que no lo reciben", asegura.
"REVISION DE LA NORMA"
El padre de la pequeña recuerda que, en el caso de su hija, "no existe asociación ni colectivo" en el que apoyarse, y, por esta causa, tanto él como su mujer, Ainhoa, han decidido "dar un paso al frente" y solicitar que esta norma foral "sea revisada".
El objetivo es "que niños como Maialen puedan ser valorados de forma individual para que especialistas médicos estimen si se debe continuar con la inestimable ayuda que prestan los expertos en fisioterapia y estimulación temprana".
Para los padres de la niña, conseguir este cambio en la norma constituiría "un increíble legado que puede ofrecer Maialen a otros niños" que se encuentren, en la actualidad, en su misma situación, o puedan estarlo "en un futuro".
"Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. *Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante?", concluye.