Eva María Hazas: “Pensaba que me iba a morir; llegué incluso a hacer testamento”

¿Qué tal se encuentra?

-EVA MARÍA HAZAS: Tirando y estando, que no es poco.

¿Cómo es vivir con su enfermedad?

-E. M. H.: Básicamente, todos los productos químicos, como olores de colonias, la polución, la contaminación... Todo eso ataca a mi sistema nervioso, me altera y me deja sin poder hablar, me desplomo, sufro dolores, me salen manchas en la piel... Son muchas cosas las que me afectan.

Síndrome de Sensibilidad Central, un nombre que lo dice todo.

-E. M. H.: Recoge un conjunto de enfermedades como la sensibilidad química, sensibilidad electromagnética, también denominada como alergias a las ondas o el wifi, intolerancias a las comidas preparadas... Solo puedo comer cosas ecológicas y limpias. Mi cuerpo se ha hecho sensible a todo lo que nos rodea y se defiende. Por ejemplo, en casa tenemos el teléfono con cable de toda la vida y tengo el ordenador con una toma de tierra.

¿Se quita en algún momento la mascarilla?

-E. M. H.: En casa en algunos momentos, cuando tengo todo controlado. Como tengo un purificador, hay ratos que puedo estar más tranquila. Además ahora hemos puesto unos plásticos en la puerta, ya no entran olores de fuera, y eso me hace estar más tranquila. Además hemos puesto un cartel en el que se puede leer que están prohibidos los productos químicos en el rellano para protegerme lo máximo posible.

Los que le rodean tiene que adaptarse también, claro.

-E. M. H.: Sí, hace poco hicimos una campaña de información en todo el edificio para que los vecinos lo tuvieran en cuenta. Por ejemplo, para que utilizaran unas pinturas y productos de limpieza diferentes... Todos han sido muy amables y desde siempre han sabido adecuarse a la situación.

¿Cómo es su día a día?

-E. M. H.: Mis días se resumen en medio día. Mi cuerpo solo me deja levantarme a primera hora de la tarde. Si me levanto antes me desplomo y ni puedo hablar. Solo me levanto algo más temprano cuando tengo alguna consulta. Mi cuerpo reacciona sobre la una o dos de la tarde. Cuando me levanto, tampoco soy capaz de hacer ningún trabajo de casa, me cuesta hasta poner una lavadora, y tender la ropa me resulta imposible. Hay días que pienso que tengo fuerzas, pero luego el batacazo suele ser mayor. Para que se hagan una idea mi día es muy lento. Hasta conocer la enfermedad yo pensaba que me iba a morir, incluso llegué a hacer testamento. Todo cambió hace un par de años cuando el médico J. Fernández Solá, del Barnaclinic de Barcelona, me diagnosticó el SSC y a partir de ahí volví a nacer.

¿Cuándo comenzó con los síntomas?

-E. M. H.: Empecé en 2000, aunque verdaderamente comencé a estar mal entre los años 2012 y 2013.

¿No sale de casa?

-E. M. H.: Tengo muy difícil salir de casa y me es imposible acudir incluso al médico. En una consulta se concentran muchos olores, cada uno lleva su colonia y es algo normal, pero para mí resulta muy dañino. En varias ocasiones he ido al médico y, como no soy capaz de hablar, tengo que llevar apuntado para que no se me olvide, incluso mi marido tiene que hacer de traductor. La mayoría de veces salgo en silla de ruedas del centro médico. Mis días son muy difíciles, pero es lo que me ha tocado vivir.

¿En qué punto se encuentra?

-E. M. H.: Este síndrome tiene tres grados y yo estoy entre la segunda y la tercera, es decir una situación bastante extrema. Esta enfermedad no va nunca hacia atrás y cualquier ataque que sufra la hace avanzar. La meta de todos los enfermos es que no vaya a más. Si la vida es tan recluida, imagínese los que están en el grado tres. La lucha es controlar todo lo que puede.

[Eva María se siente cansada y cede el testigo a su marido Roberto]. ¿Cómo vive esta situación?

-ROBERTO MARTÍNEZ: La situación es dura, pero también tengo que decir que Eva es mi tesoro y esto me ha unido más a ella (se emociona y agarra de la mano a su mujer). Yo tengo dos trabajos, el oficio diario y cuando llego a casa. Nuestras vidas han cambiado radicalmente. Lo que peor llevo, aunque no por mí sino por ella, es verle así cuando ha sido casi una persona hiperactiva; me da pena. Nosotros no podemos salir a tomar algo, al cine, no podemos viajar... Es lo que nos ha tocado vivir y tenemos que saber llevarlo y adaptarnos a esta situación. Yo todos los días le llamo. Cuando me contesta con una sonrisa, se me alegra el día, y si me contesta con voz temblorosa, me da mucho disgusto. Es duro y cuando tiene días malos, nos sentamos en el sofá, agarrados de la mano y viendo la tele. Yo le suelo decir a ella que me ha hecho la vida diferente, aunque siempre me pregunto: ¿por qué nos ha tocado a nosotros?

No se puede quejar usted de la ayuda de su marido....

-E. M. H.: Mi mayor tesoro es mi marido. Esto no suele ser normal. Cuando ocurren estas situaciones las parejas suelen irse, es difícil llevar una enfermedad así. Incluso hay muchas personas que se suicidan porque todos los que les rodean se van y se quedan solas. Con esta enfermedad se van todos tus proyectos y tus metas. No puedes tener un trabajo, se esfuman todas tus ilusiones y todos tus proyectos.

Usted fue a la universidad. ¿Qué estudió?

-E. M. H.: Soy licenciada y doctora en Psicología, mediadora, coach... Pero todos esos estudios se han quedado ahí, aunque todo el bagaje me ha ayudado a encontrar información sobre la enfermedad, sobre la asociación que se ha formado y que nos da mucho apoyo. El problema es que lo que me está sucediendo a mí le puede pasar a cualquier persona.

En qué momento están ustedes...

-R. M. M.: Estamos en un momento de saber vivir, después de haber pasado unos años sin saber lo que le ocurría. Hay que aprender a conocer lo que se puede hacer y lo que no se puede hacer. Ahora queremos salir en los medios porque las personas tienen que ser visibles y la gente debe saber lo que le pasa cuando le ven con la mascarilla en la calle. Queremos trabajar también con el Ayuntamiento de Durango para llevar a cabo cambios en los espacios públicos, buscar posibles minusvalías... Esto será un largo camino, es una larga lucha pero somos positivos.

Quieren, por lo tanto, normalizar la situación...

-E. M. H: Sí, porque los allegados también sufren, es duro y fuerte. Emocionalmente resulta difícil porque las amistades de toda la vida desaparecen, pero vuelven otros amigos que para mí son mis ángeles. Hay épocas que estoy mucho mejor y otras peor. Dependo del entorno, de si llueve y de si la contaminación desaparece, de la gente... es una lucha continua.

¿Cómo se puede prevenir?

-E. M. H. La prevención está en los cambios de hábitos, en comer sano, en contaminar menos. Todo se va acumulando en el cuerpo hasta que explota porque ya no puede más, es como una reacción del cuerpo a todo lo que nos rodea. Yo no me puedo quejar porque vivo en una casa que da hacia un parque y eso me beneficia.

¿Cómo avanza esta enfermedad?

-E. M. H.: Cada vez hay más casos y además en niños y jóvenes. Los casos están siendo cada vez más numerosos y es importante que la gente conozca esta enfermedad y que se comprenda. Esto le puede pasar a cualquiera (se emociona). Todos necesitamos ayuda y los que nos rodean, como mi marido y mi familia, también necesitan ayuda. Por pequeño que sea, que se hagan esfuerzos. Podemos hacer cosas sencillas y todo eso va a sumar y nos va a ayudar y me va a hacer que yo me encuentre cada día mejor. Nos atañe a todos.