Susana del Amo: “Queremos que se vea la lucha de los niños con cáncer”

Imagino que en La Cuadri del Hospi estarán contentos con todo el trabajo, todas las actividades e iniciativas que han desarrollado a lo largo del pasado año.

-Sí, estamos muy contentos con todo lo que se ha hecho. La respuesta de la gente ha sido impresionante, no solo en materia de aportación de fondos que es algo importantísimo, pero sobre todo estamos impresionados por la buenísima acogida que han tenido todas las acciones que hemos desarrollado. Esto nos da más fuerzas si cabe para seguir trabajando por la investigación del cáncer infantil y por la visibilización de todos estos casos.

La agrupación surgió de forma casi casual en el Hospital de Cruces y su calado en la sociedad está siendo muy destacable. ¿Imaginaban algo así cuando se empezó a fraguar La Cuadri del Hospi?

-Para nada. Cuando empezamos a juntarnos porque nuestros hijos habían sido diagnosticados de cáncer no nos marcábamos metas. Fue cuando empezamos a acabar los tratamientos de los cinco niños -dos de ellos ya están recuperados, mientras que los otros tres fallecieron- que decidimos ponernos en marcha. No podíamos quedarnos quietos, ni permitirnos darnos de cabezazos contra una pared por lo que había pasado. Teníamos que trabajar para cambiar las cosas. No pensamos qué podemos o no podemos hacer, solo lo hacemos.

En estos dos años de vida han hecho muchas cosas, muchísimas para la investigación del cáncer infantil. ¿Cuántos proyectos han financiado hasta la fecha?

-Actualmente financiamos un total de ocho proyectos que se están desarrollando en Biocruces. Desde que empezamos a trabajar tuvimos muy claro que los proyectos que se impulsasen debían ser hechos aquí, para controlar perfectamente a dónde iba el dinero. Por todo ello, Biocruces es nuestro centro de referencia y jamás elegimos a qué proyecto va la financiación, son los oncólogos quienes deciden; pero sí controlamos cuánto dinero necesita cada iniciativa de investigación y tratamos de lograr los fondos sin que se fugue ni un euro. Todo lo gestionamos entre las partes del proyecto de forma responsable.

¿Qué referencia les han dado los oncólogos e investigadores de la marcha que llevan esos ocho proyectos?

-Empezamos el pasado año y algunos llevan un año en marcha y otros acaban de empezarse. Uno de los obstáculos con el que nos encontramos a la hora de que se inicien las investigaciones es todo lo referente a la burocracia, son procesos muy largos que ocupan más de la mitad del tiempo del primer año de un proyecto de investigación. Siempre hemos pedido a Biocruces que nos informe de los pasos que se den en las iniciativas y nosotros publicaremos los avances en nuestra página web. Es muy importante informar a la ciudadanía de los progresos que se vayan realizando.

El impulso de la investigación es solo uno de los aspectos en los que trabajan y otro muy importante es la visibilización del cáncer infantil, que también ha tenido progresos.

-A la gente cada vez le da menos miedo o pudor decir: “Mi hijo tiene cáncer”. A veces se utilizan eufemismos como “están enfermitos” o “están malos”. No, tienen cáncer, están malitos cuando tienen un catarro. Nos parece importantísimo que se llame a las cosas por su nombre, tanto para las familias como para la sociedad en general. Hay que afrontar las cosas como son, hay a quien le da pudor ver a un niño que se queda sin pelo por los tratamientos. Nuestros ojos no tienen que ver a un niño que se ha quedado sin pelo, sino a un crío que está teniendo las narices de plantar cara al cáncer y querer seguir yendo a clase. Queremos que la ciudadanía vea toda la lucha de estos niños.

Dentro de la visibilización, el vídeo que han grabado con Fito Cabrales ha marcado un antes y un después. Ese videoclip cuenta con más de dos millones de reproducciones y se han recaudado 129.000 euros.

-Fito ha sido para nosotros una gratísima sorpresa, porque se ha involucrado de una forma increíble. Cuando decide ayudarnos, al principio no nos conocía personalmente y algo le dice que tiene que ayudarnos y lo hizo sin condiciones. Solo teníamos que decir dónde y cuándo tenía que estar. Ha sido muy gratificante todo este proceso no solo por todo eso sino por ver a niños que estaban moralmente tocadillos, sonreír y disfrutar mientras participaban en el vídeo.

Con el progreso de La Cuadri del Hospi también aparecen nuevos ámbitos en los que luchar. ¿Cuál es el nuevo campo al que se abren?

-Estamos trabajando en dar a conocer la donación de médula ósea. Es la gran desconocida de las donaciones y es muy importante para que muchas personas puedan seguir luchando contra el cáncer. Hemos visto que muy poca gente la conoce y desconoce que es muy sencillo y gratificante ser donante de médula ósea.

¿Qué tiene que hacer alguien para ser donante de médula ósea?

-Lo primero, hay que ser conscientes de que podemos ser donantes hasta los 60 años y que nuestra médula va a poder ayudar a cualquier persona del mundo y no vamos a saber a quién se la donamos. Sabiendo todo esto, solo hay que llamar al centro de coordinación provincial de transplantes y darán cita a la persona que quiere ser donante y, en ella, le explicarán todos los detalles. Le harán un análisis y los expertos buscarán el HLA de la persona, que es la identidad de sus células madre y quedará registrada en la red mundial. Si alguna persona es compatible, vuelven a llamar para preguntar si quiere ser donante y si responde de forma afirmativa basta con pasar por un centro hospitalario de referencia donde se volverán a hacer unos análisis.

El proceso de donación es sencillo.

-Sí, se hace de dos maneras. La más habitual es a través de una aféresis en la que, a través de una vía te sacan sangre y va a una máquina que extrae las células madre y, mediante otro tubito, tu sangre vuelve al cuerpo. La otra forma es a través de una punción en la cresta ilíaca que es el hueso plano que tenemos en la cadera. Podríamos donar tantas veces como fuésemos compatibles, nuestro cuerpo no para de crear células madre.

¿Es este proceso de dar a conocer la donación de médula el gran reto de La Cuadri del Hospi actualmente?

-Es donde más vamos a incidir. Seguiremos haciendo campañas de visibilización del cáncer infantil, continuaremos recaudando fondos para financiar nuevos proyectos, pero sí es un punto muy importante que creemos que debemos reforzar porque no se ven campañas para este tipo a nivel gubernamental. La gente se mueve ante casos particulares y lo que queremos es dar un carácter global a todo esto porque puede ayudar a salvar muchas vidas en todo el mundo.

¿Cómo ven el futuro de esta entrañable cuadrilla?

-En función de las necesidades vamos trabajando y esperemos que se puedan impulsar muchos más proyectos y se siga avanzando en la investigación y la visibilización del cáncer infantil. Es para lo que trabajamos y es lo que queremos lograr.