Vivir con dolor no es sencillo, y lo es aún menos cuando no hay un reconocimiento ni social, ni oficial. Eso es lo que les ocurre a muchas de las personas que conviven con una discapacidad orgánica, que es aquella que en la mayoría de los casos presenta afectaciones que no son perceptibles de manera directa, ni están asociadas a la imagen que se relaciona habitualmente con la discapacidad. Por ello, en el Día Internacional de la Discapacidad que se celebra hoy, Fekoor ha querido realizar un acto reivindicativo en el Azkuna Zentroa bajo el lema Somos harrijasotzaileak de la vida. “Desde Fekoor tratamos de dar más visibilidad a lo que no se ve, y es que, como solemos decir, lo que no se ve, no existe. La discapacidad orgánica tiene una problemática que es que nos encontramos ante el desconocimiento social, y eso nos machaca. Como estas afecciones no se ven a simple vista, es más difícil que entiendan lo que padecemos”, señala Silvia Sosa, vicepresidenta de Fekoor y miembro de Adeles, la asociación de personas afectadas de lupus.
El impactante lema de este año, explica Sosa, trata de reflejar “la carga del día a día”. “Tenemos que luchar con unas enfermedades que no son visibles para los demás pero que para nosotros supone cargar con un peso enorme”, explica. Y ella lo sabe bien, ya que fue diagnosticada de lupus en 2004 y desde 2008 es miembro de Adeles. Sosa es una de las 700 personas en Bizkaia que padecen esta enfermedad que, según explica, funciona por brotes y es “muy difícil de detectar”. “Tenemos la problemática de que para que se diagnostique de forma correcta tardan unos cuatro o cinco años y entonces vas pasando por muchas bajas médicas, con lo cual el resultado en nuestro trabajo termina muchas veces con un despido”, relata. “En la serie televisita ‘House’ los médicos siempre se preguntaban si era lupus, pero nunca era; se parece a muchas otras enfermedades y hasta que se da con el diagnóstico correcto es problemático. En la serie nunca terminaba siendo lupus pero en nuestro caso, desafortunadamente, sí lo es”, señala para explicar lo complicado acertar de manera rápida y precisa.
Sobre el día a día de las personas con lupus, señala, que es “complicado”. “No es fácil que tu te levantes a la mañana con un día normal y al cabo de 15 minutos no seas capaz ni de moverte porque tu cuerpo no es capaz de responder”, relata. Y esto, asegura, es difícil de valorar por los especialistas porque “para cuando se nos llama para una valoración de un tribunal médico ese brote ya ha pasado”. Además, señala que los porcentajes que se otorgan en muchas ocasiones no llegan al 33%, “que es lo mínimo para poder optar a trabajos que sean adaptados a la problemática” y que al no llegar, los trabajos que obtienen suelen acabar en despido por las “muchísimas bajas que generamos al cabo del año”.
Además de Adeles, otras asociaciones como Arnasa, centrada en los enfermos de fibrosis quística, también saben lo que es vivir y luchar con una discapacidad orgánica. En su caso, reclaman la “inclusión laboral de los enfermos de fibrosis quística”, ya que “como es una enfermedad multisistémica que tiene bastante carga de tratamiento, a veces, la conciliación es complicada”, señalan desde la asociación.
“Son personas que están logrando una buena calidad de vida gracias a la medicación y a los avances de la medicina y lo que se encuentran es los horarios intensivos y la poca adaptación que hay en el tema de tratamientos”, detallan.
Esta enfermedad se detecta a través de la prueba del talón y esta década es la primera que cuenta con adultos con esta patología, ya que antes, explican, era una enfermedad pediátrica pero con los avances de la medicina se ha conseguido aumentar el tiempo y la calidad de vida.
Conseguir la discapacidad
Sin embargo, ahora, lo que cuesta es conseguir la discapacidad porque es una enfermedad que, a simple vista, no se detecta. “Cuando una persona con fibrosis quística va a una valoración no aprecias que para comer ha tenido que tomar pastillas, que por la mañana ha tenido que hacer unas inhalaciones, que tiene que tomar unos moduladores genéticos, o que cuando toma antibióticos lo hace de forma masiva”, explica.
Por ello, consideran necesario una mayor conciencia social de aquellas discapacidades que a simple vista no se ven. Lo mismo señalan desde Bizadelprise, la asociación de os enfermos de lipedema y linfedema. Trabajan con personas que están afectadas de linfedema primario, secundario y lipedema, y aunque parte de su colectivo sí tiene reconocida la discapacidad porque afecta a la movilidad, señalan que es una enfermedad que mucha gente no sabe qué le está pasando porque en el caso del lipedema, por ejemplo, se confunde con obesidad.
“Es una enfermedad de grasa acumulada en muslos y de codos para arriba, es muy dolorosa, y no tiene curación”, señalan. Aunque sí hay tratamiento, “drenajes linfáticos, medias y vivir con la enfermedad, que a veces se vive y otras veces se vive mal”.
En cuando al linfedema, señalan el primario afecta a una de cada seis mil personas, y el secundario, afecta a las personas operadas de cáncer, “como cada vez se opera más de cáncer, cada vez hay más personas afectadas de linfedema”, explican. Según señalan, entre sus retos, apuestan por visibilizar estas enfermedades tanto a nivel social como sanitario, ya que “complicado que los médicos en el sistema público diagnostiquen y atiendan correctamente a las personas”.
