Guillermo Ruiz Irastorza: “En el lupus, las mujeres ganan por goleada”

Bilbao - A pesar de que la televisión la lanzó al estrellato mediático, la enfermedad del lupus sigue en la oscuridad. Para hacerla visible, una jornada divulgativa abordará mañana en el Palacio Euskalduna la problemática de una patología crónica e incurable que no ha conseguido ser incluida en el baremo de discapacidades laborales. “A pesar de la gravedad y del impacto que tiene en la vida diaria del enfermo/a, ni siquiera aparece en todo el catálogo de minusvalías e incapacidades”, precisa Guillermo Ruiz Irastorza, jefe del Grupo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital de Cruces.

Perdone la frivolidad. Pero a mí esta enfermedad solo me suena por el doctor House de la tele.

-Claro. Y no solo el lupus sino en general las enfermedades autoinmunes porque son muy poco frecuentes. A la gente de la calle le suena por eso, pero no al sistema de salud. No hay que olvidar que son enfermedades que no se curan, que pueden dar muchísima guerra y que generan un gran consumo de recursos sanitarios. Es verdad que los pacientes de lupus son pocos pero impactan mucho sobre el sistema sanitario.

¿Cómo aborda Osakidetza esta patología?

-A algunos pacientes les llevan los servicios de reumatología, de medicina interna, hay implicados dermatólogos, nefrólogos, muchos especialistas... Pero no existe ningún plan específico ni una unidad de referencia. Sin embargo, solo hay una unidad de enfermedades autoinmunes formada por gente que se dedica en exclusiva en estos problemas que es el equipo del Hospital de Cruces que dirijo. Y llevamos años persiguiendo que seamos oficialmente unidad de referencia dentro de Osakidetza para los casos más complicados o los que necesiten una atención más coordinada.

Quizá obedezca a que hay pocos pacientes con lupus.

-La prevalencia es de uno por cada mil habitantes aproximadamente. En España hay unos 40.000, por lo tanto aquí habrá unos dos mil enfermo/as de lupus. Realmente no sé, por ejemplo, cuántos grandes quemados hay al año pero seguro que hay menos que afectados de lupus.

¿Cómo se explica que la mayor parte de afectadas sean mujeres?

-No está claro. Se supone que existe un componente hormonal. Porque además el embarazo también afecta mucho a la enfermedad. Las mujeres son mayoría en las enfermedades autoinmunes, lo que ocurre que en el lupus ganan por goleada.

Se diagnostica con 20 o 30 años. ¿No le parece tarde?

-Es que la sintomatología inicial es muy inespecífica, muchas personas presentan un cansancio que se mueren, problemas articulares, con el sol les salen manchas... y son etiquetadas como astenia crónica, fibromialgia, diagnósticos peregrinos hasta que la enfermedad da la cara o alguien con más experiencia lo detecta.

La dolencia juega a camuflarse.

-Algunos dicen si no tienes cuatro criterios, no tienes lupus... pero esto no es así. Tú puedes tener un diagnostico de lupus sin cumplir los criterios de clasificación. Hay que tener apertura de miras y saber que hay pacientes con una clínica no compatible con esos criterios, que sufren lupus.

¿Existen tratamientos específicos?

-Las enfermedades autoinmunes se tratan intentando limitar la actividad del sistema inmunitario que es el que ataca al organismo. El lupus tiene un tratamiento muy concreto, la hidroxicloroquina, un medicamento antipalúdico. Después, en función de si afecta a unos órganos u otros y según la gravedad de los brotes, habrá que hacer otros tratamientos. Y hay que destacar que es muy importante que el paciente no fume.

¿Es hereditario?

- No, no tiene un patrón de herencia como, por ejemplo, la homofilia. Pero sí tiene un componente genético y es común que pacientes con lupus tengan familiares con esa enfermedad u otra autoinmune. Una persona nacida de una madre con lupus tiene más posibilidades. Pero ni es transmisible, ni es hereditaria ni es contagiosa.

Pero es potencialmente muy grave.

-Sí, la mayoría de las pacientes debutan con síntomas cutáneos y articulares. Son altamente fotosensibles. Pero a partir de ahí, puede afectar a cualquier órgano del organismo, lo que explica su gran variabilidad. Puede afectar al riñón, el corazón, el pericardio, a la pleura... Puede afectar la sangre, bajada de plaquetas, trombosis... Es una enfermedad absolutamente sistémica. La mayoría de la gente cuando tiene afectación visceral grave la suele tener al principio de la enfermedad, pero eso tampoco es una regla absoluta.

Ustedes consiguen tener controlados a esos pacientes.

-Sí, además los pacientes son muy diferentes. A unos sirve con verlos una vez al año y otros vienen cada dos por tres. Pero lo importante es el diferencial que aportamos que es el fácil contacto. Tenemos una enfermera que todos los días tiene el teléfono móvil abierto. De tal forma que si un paciente está malo no tiene que ir a Urgencias. Se le ve ese mismo día o el día siguiente e intentamos solucionar su problema. Eso también descongestiona el sistema sanitario.