EN la sexta planta del Hospital de Cruces, en Oncología Pediátrica, Irene Sañudo, de cuatro años, juega con su mini-tablet ajena a casi todo. Con su pañuelo en la cabeza, ella sabe que tiene que estar en el hospital para que le cuelguen unos jarabes que le entran por un tubito, pero aguanta estoica porque los necesita para curarse. Irene les llama jarabes pero es su quinto ciclo de quimioterapia. Junto a ella, su madre, Montse Torre, haciendo de tripas corazón, y su ángel de la guardia, Leire Collazos, la psicooncóloga que la Fundación Aladina ha puesto en este centro para ayudar a que estos niños enfermos de cáncer no pierdan la sonrisa. Ella da algo mejor que fármacos, da terapia para el alma. Quizá no pueda curar a sus pacientes ni a las familias, ni tampoco hacer menos dolorosos los tratamientos pero sí puede, y no es poco, aliviar su alma, y hacerles más fácil la espera y los días.
En Cruces, Irene apenas habla, pero con Leire se le ilumina la cara. “Ella sabe que hay días que viene a que le cuelguen jarabes y hay otros días que tiene que venir a que le miren la sangre. Lo entiende y lo acepta”, dice su madre Montse Torre. Montse sabe lo que es recibir un diagnóstico demoledor; neuroblastoma. Duro, muy duro, durísimo. Sin duda una de las pruebas más difíciles que puede poner a un padre la vida. “Tu hijo está enfermo, tiene cáncer”. Y el mundo se viene abajo. Si es difícil asimilar que un adulto sufra esta enfermedad debe ser imposible cuando se trata de un hijo. Pero hay que enfrentarse a la realidad e intentar que la experiencia sea lo menos traumática posible.
ibai, el vip de cruces En la cama de al lado, Ibai Gabantxo de doce años, es un veterano en estas lides. Le diagnosticaron leucemia con cinco años. Ibai es ya VIP en Cruces aunque ahora afortunadamente solo visita el hospital de día una vez al mes. Llega desde Bermeo, su pueblo. Decir que todo este tiempo ha sido muy difícil sería no decir nada. Si no, que se lo cuenten a su amatxu, Marijose Martínez que lleva siete años cruzando los dedos para que todo salga bien. O a su aita, que cuando le comunicaron lo que tenía su hijo, sufrió un desmayo.
Después de un largo periplo médico, parece que lo cuenta sin pasión, pero Ibai ha pasado las de Caín. Sufrió dos trasplantes. “Le dieron todas las quimios habidas y por haber. Estuvo un año entero sin salir de aquí porque siempre que le daban la quimio tenía fiebre al de dos días”, relata su madre Marijose, conmovida. “Luego estuvimos en el hospital Niño Jesús de Madrid y hala, otro año entero. Hubo una época que estuvo cuatro meses sin salir por los trasplantes. Fue lo peor. Se los hicieron en febrero y en abril de 2009 porque el primero falló. No hubo donante y al final fui yo. Estaba encamado, no comía, no se movía... como los abuelitos”.
Con este panorama, saber gestionar los sentimientos es indispensable. La psicooncóloga Leire Collazos aspira a mejorar su calidad de vida. “Si las familias están con fuerza, los niños están con fuerza y llevan mejor los tratamientos”, explica. “Se les puede ayudar a todos, desde los más pequeños. Es un diagnóstico que supone un mazazo para toda la familia. A veces, el trabajo es más con los padres y a veces más con los niños. Pero aunque sean muy pequeños saben que están en el hospital, que les pinchan, que se les cae el pelo y hay que dar un significado que puedan entender a todo eso que les está pasando”, argumenta.
irene, la guerrera Es lo que sucede con Irene, malita desde febrero. Tiene un neuroblastoma. Pero es una guerrera que lucha por salir adelante. El jueves ingresó durante varios días porque le ponen otro cliclo de quimio. “No pasa nada, es lo que toca. Venimos con sus plastilinas, sus maquinitas y sus cosas”. “Hay días que lo lleva peor porque además somos de Santander y hay que madrugar mucho para venir, hay que estar aquí a las ocho y media, pero en general lo entiende”, dice Montse. Esta madre coraje admite que cuando le dieron el diagnóstico de su niña y llegó por primera vez a Cruces, se le cayó el mundo encima. “Fue entrar y querer morirme. Sin embargo, he aprendido que no hay que forzar estar bien para que no te vean sufrir, lo que hay que hacer es sacar fuerzas para ver lo positivo de este proceso”, precisa.
La tormenta anímica dinamita a los más valientes. “El diagnóstico supone un revuelo emocional. Y desde el primer momento, la vida da un vuelco. Al mismo tiempo que el cuidado médico se necesita un cuidado emocional y psicológico de la familia. Hay que enseñar cómo aceptar esto y afrontar un montón de frentes que se abren”, comenta Collazos. “Es algo que pone en jaque a toda la familia, a padres, abuelos, tíos... Los niños más mayores tienen más recursos para expresarlo. Ibai entiende mejor las cosas, puede expresar lo que le preocupa pero hay que contemplar qué piensan los más pequeños y sus miedos”, corrobora Cristina Iniesta, la psicóloga de Pediatría de Cruces. “El objetivo es amortiguar el proceso de enfermar porque además el cáncer no es una enfermedad cualquiera”, razona. “Nuestro objetivo es ayudar para que eso no sea un bloqueo sino una etapa más de sus vidas para pasar la enfermedad de la mejor manera posible”, describe.
Ibai Gabantxo asiste a la conversación risueño. Ya ha recuperado su vida normal, va a 1º de ESO y ahora que llegan los exámenes, se pone chulito y dice “nadie va a poder conmigo”. También ejerce el mando en su club de remo de Bermeo, donde es patrón del batel. Su madre sabe bien de lo que se habla unos metros más allá. “Hace siete años este hospital no estaba tan al día y Aspanovas nos ponía un psicólogo”, recuerda Marijose. Fue en Madrid donde ella descubrió la fundación Aladina (www.aladina.org) para la que esta mujer no tiene suficientes palabras de elogio. “Son maravillosos”, subraya. “A veces creemos que los chavales llevan bien su enfermedad. Se les ve con tanta energía, incluso con las quimios, que piensas que no les da el bajón. Pero en Madrid, la psicooncóloga habló con Ibai y me hizo pensar... Marijose ¿te ha dicho alguna vez el niño si tiene miedo de volver a ponerse enfermo? Se lo dijo a la psicóloga pero no a mí porque no quería transmitirme que lo estaba pasando mal”, reflexiona con dolor esta madre bermeotarra.
el cuidado de los hermanos Los hermanos son una parte importantísima de este puzzle médico y es fundamental que no se sientan desplazados. Además que estén ahí, a su lado, anima a los pacientes. De hecho, Irene ha llegado al hospi con Adrián, su hermano de seis años, que la cuida con mimo y está siempre pendiente. “No le toca si no se lava las manos”, aclara su madre. “Los hermanos también tienen miedos y en el cole les preguntan qué le pasa a tu hermana, por qué no viene y se sienten mal. Si están con ellos se sienten más tranquilos”, relata Montse. Lo mismo le pasó a Ekaitz, dos años mayor que Ibai, que solo se quedaba tranquilo cuando veía a su hermano en el hospital. “La información les tranquiliza porque no saber qué está pasando genera mucha más angustia. Por eso hay que integrarles todo lo que sea posible”, explica Cristina Iniesta.
Cuando un hijo tiene cáncer, los padres arrastran la carga más pesada que nadie pueda imaginar. “Según entras por la puerta o cuando te llaman a la consulta, depende de qué cara saca el padre de uno o de otro, ya sabemos qué le han dicho, si bueno o malo”, cuenta con veteranía Marijose Martínez, “pero esto es una carrera de fondo en la que lo importante es llegar a la meta de la curación”, asegura, confesando que ella se notó verdaderamente mal en el momento del diagnóstico y cuando le tocó reincorporarse a la vida normal después de casi cuatro años de hospitales.
A los pies de la cama y viviendo como nadie estas peleas sin cuartel se encuentra Itziar Astigarraga, jefa de servicio de Pediatria y responsable de Oncología Infantil, que indica que el año pasado se diagnosticaron 66 nuevos casos de cáncer infantil. “La parte psicológica es una pata fundamental del tratamiento. Es necesario para asumir el sufrimiento que supone un diagnóstico de este tipo y para ayudar a los pacientes y a las familias a llevarlo mejor y a sentirse con más apoyos”, indica. “Los médicos también tenemos que dar soporte emocional. No es un área exclusiva de los psicólogos pero ellos disponen de conocimientos más específicos aunque todo el personal sanitario debe cuidar de los aspectos emocionales”, confirma.
Es aquí donde se reivindica la labor ímproba de las enfermeras y auxiliares que dispensan la mejor de las atenciones. “Siempre están con la sonrisa puesta, les tratan genial aunque los niños no les correspondan... Les traen cositas y les hacen una guerra de almohadas, son estupendas...”, se felicita Martínez. Y es que los niños con cáncer enseñan lo que es verdaderamente importante. Además, que reciban una atención integral es decisivo. “Es importante estar en contacto con todo el personal sanitario. Hace falta un cuidado global y crear una red de apoyo e ir trabajando junto a los médicos para adaptarse lo mejor posible a cada situación. En qué momento es más adecuado decir unas cosas, en qué momento otras... Todo eso es un trabajo en equipo”, sentencian estas psicólogas que son como ángeles, gente escogida para dar lecciones de vida.
