Bilbao. "Las especies que sobreviven no son las más fuertes, ni las más rápidas, ni las más inteligentes, sino aquellas que se adaptan mejor al cambio", asegura con conocimiento de causa María Paz Giambastiani parafraseando a Charles Darwin. Esta periodista argentina, vasca de adopción, acaba de publicar su primer libro 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona. Es su historia clínica y parte del hecho de tener esclerosis múltiple (EM), sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. A lo largo de sus páginas describe el recorrido que implica tener una dolencia degenerativa, desmielinizante y crónica. "Es mi manera de contar lo que nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad -que llega a nuestra vida un día sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos", explica sonriente Giambastiani.
Ciudadana italiana, reside en Bilbao desde 1999 donde aterrizó "por amor", tiene esclerosis múltiple desde hace 7 años, enfermedad que le ha repercutido en todos los aspectos de su vida. Sin embargo, más allá de sus limitaciones, María Paz sigue adelante. "Vamos atravesando un camino complicado, doloroso que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco hacemos de ello un propósito: el de aprender a convivir con la EM", reconoce.
En su primera publicación editorial, María Paz Giambastiani habla de personas a las que de sopetón un buen día una enfermedad "invade nuestros proyectos, se cuela desviando sus objetivos, fines y metas tergiversando todo a su alrededor".
La EM genera impotencia, lástima, duele, corroe, es incierta y caprichosa, al tiempo que juega a su antojo con la vida de quien padece la dolencia. "Ni su curso, ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros, lo que la convierte en algo difícil de sobrellevar para todos, incluso para quienes nos rodean", explica. La EM de María Paz es una de las variantes más complicadas con la aparición de numerosos brotes que no pueden ser contenidos por los novedosos e innovadores fármacos que están apareciendo en el mercado para hacer frente a esta invalidante enfermedad, que afecta principalmente a mujeres jóvenes.
El mazazo del diagnóstico Desde que el neurólogo les da el diagnóstico "tienes esclerosis múltiple", la enfermedad se convierte en su compañera para toda la vida o hasta que se descubra una cura que por el momento no existe, "aunque sí se están produciendo avances, lo que nos da grandes esperanzas", añade la periodista, consciente de que los pacientes son impacientes ante la enfermedad. "También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general", reconoce María Paz, que solo tiene palabras de agradecimiento hacia el doctor Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología de Basurto, que le atiende desde hace más de siete años.
¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen? "A medida que aparecen los brotes (episodios), las secuelas y la progresión, generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. Estos avatares que empezamos a vivir requieren de un proceso de adaptación constante. Así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta el día en que nuestro cuerpo, tenga la última palabra. Mientras tanto vamos siendo títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia", asegura.
Vivir el día a día Como María Paz, los enfermos de EM empiezan a ser protagonistas de una vida que no han elegido, de condiciones que modifican sus objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un espacio muy importante ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que les persigue y batallan en silencio.
El famoso "solo por hoy" cobra sentido para estos enfermos, "ya que hoy estamos bien, o mejor que ayer, pero no tenemos ni idea de lo que ocurrirá mañana".
Para minimizar los estragos sociales de la enfermedad, la periodista considera que hace falta el diálogo entre los sectores implicados para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a incentivar el capital humano de las personas con discapacidad -a nivel social y laboral- sin olvidar la fortaleza que demuestran por seguir adelante.
"Ante la adversidad no tiramos la toalla. El panorama con la crisis es desolador ya que el análisis, la reflexión y el feedback no están de moda". Cree que las personas en su situación deben hacerse escuchar y ser oídos. "No se puede cerrar la puerta a nadie, aunque tenga una discapacidad bien física o psíquica. El trabajo realizado hasta ahora por las asociaciones, fundaciones y federaciones ha sido extraordinario, pero no suficiente", reflexiona.
Seguir adelante Incombustible, enérgica, positiva y directa, Giambastiani, a pesar de los momentos de bajón, sigue avanzando para lograr una sociedad integral y en igualdad. "En esta materia la sociedad tiene un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios -si bien se está avanzando queda mucho por hacer-. La integración es un proyecto del que todavía falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferrados",
Como parte de la sociedad, María Paz piensa que los afectados por EM no deben arrinconarse, ya que su aporte y capital humano merecen ser tenidos en cuenta. " Al revisar y definir actitudes y percepciones, vivencias y experiencias somos los únicos que sabemos lo que nos pasa y cómo nos pasa. Es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio en los estereotipos sobre la dolencia. Más allá de la esclerosis múltiple, lo positivo es que seguimos adelante".
Para Giambastiani, la experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitir a la sociedad lo que implica y significa padecer la devastadora EM. En su libro cuenta su historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tienen este trastorno neurológico crónico. "Lo que he pretendido es invitar a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor que nos genera a cada instante", remacha.
