MURANGA (KENIA). LA epilepsia pertenece a ese grupo de enfermedades, como la lepra o el sida, que marcan más allá de la propia patología: en la historia han sido un estigma para quien la padecía, tanto como para su entorno familiar y social. De la mano de la información y de la educación, en los países desarrollados se ha cumplido el tránsito de este concepto de patología-estigma a mera enfermedad. Pero no así en África, especialmente entre la población más pobre y desinformada, que son la mayoría, y de costumbres ancestrales más enraizadas, donde el kifafa -así se denomina a la epilepsia en swahili-, sigue siendo sinónimo de estigma, hechizo, brujería y, casi siempre, de discriminación familiar y social.
Kevin tuvo su primera crisis a los diez meses. Cuando en el colegio tenía convulsiones, sus compañeros corrían alejándose de él. Tuvo que abandonar la escuela, a la que ha regresado poco antes de cumplir sus recientes 15 años. Se está recuperando, pero Kevin, además de la epilepsia, presenta los síntomas de un estigma manifestado en un sentimiento de inferioridad muy acusado y en una evidente baja autoestima.
"La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema central que se caracteriza por una actividad eléctrica anómala en el cerebro, manifestada en movimientos espasmódicos que afectan a las funciones vitales, sensaciones, al conocimiento y al comportamiento. Se estima que la sufren diez millones de personas en África, de las que ocho millones no reciben tratamiento. Con una terapia básica, el 70% de los afectados por epilepsia podrían llevar una vida normal, sin crisis. En el 60% de los casos, el origen de la patología es desconocido, mientras que en el resto las causas se mueven entre el consumo de alcohol, encefalopatías derivadas de enfermedades infecciosas y parasitarias, tumores degenerativos o traumas craneales, algo muy frecuente en África debido a la escasa atención prenatal", explica el doctor Paul G. Kloy, presidente de la Sociedad Keniana de Epilepsia y uno de los escasos neurólogos que ejercen en este país africano, donde trabaja tanto en el sector público como en clínicas privadas especializadas en neurología que atienden a pacientes epilépticos.
Los doctores como él abogan no sólo por el trato directo a los enfermos, sino también a sus familias y a su entorno. Y al público en general para dar a conocer qué es la epilepsia, qué es un ataque convulsivo, cómo se manifiesta, quién la puede contraer, por qué causas y cómo se puede tratar. En su opinión, aparte del propio tratamiento y de la disponibilidad de medicamentos, este saber, esta misma información, reduciría drásticamente la enfermedad pero, sobre todo, aumentaría las posibilidades de tratamiento. Porque "la epilepsia, aunque no se puede curar, sí tiene un tratamiento que permite a los pacientes seguir una vida normal, de calidad. Esto en Kenia se ve frenado porque se sigue considerando una manifestación esotérica o el resultado de una posesión por espíritus o la mala herencia de un antecesor marcado. Mientras esto anide en las mentes de las personas, difícilmente podrá tratarse una epilepsia que no es considerada como un problema estrictamente de salud".
Aislamiento social Es evidente que las convulsiones en una crisis epiléptica, con sus movimientos espasmódicos, contracciones violentas, ojos en blanco y hasta los espumarajos en la boca, son muy aparatosas e impactantes. Y no es de extrañar que para personas desinformadas, más que de una enfermedad se trate de tránsitos esotéricos de una persona poseída. De este modo, en este país africano, donde es bastante frecuente -18 de cada mil habitantes es una proporción muy elevada-, la mayoría, antes de llegar a un médico para ser diagnosticado, ha recurrido a brujos y chamanes, ha probado todo tipo de tratamientos a base de hierbas o de bebedizos, por supuesto ineficaces, además de, y esto es lo más lacerante, soportar el aislamiento familiar, el abandono en muchos casos, al que se suele sumar la discriminación social, que al marcarlos como estigmatizados les suele conducir a una muy baja autoestima.
Ivy es una adolescente de 12 años que sufre epilepsia. La lista de tratamientos posibles que ha recibido antes de empezar a medicarse correctamente sería interminable. Aunque muy joven, ella ya ha hecho el tránsito que ahora quiere que se dé en toda la población: el de comprender y aceptar que lo que sufre es una enfermedad, nada de hechizo ni de herencia reencarnada ni de poseída ni de estigmatizada. Antes de esta aceptación, Ivy había intentado quitarse la vida en dos ocasiones como consecuencia de la soledad que le invadía por el rechazo, por sentirse estigmatizada. Ahora está haciendo claros progresos para aceptar su condición.
Kenia no es, ni con mucho, uno de los países más pobres ni peor dotados ni peor organizados ni peor gobernados de África, pero en él se dan contradicciones bastante llamativas, cuando no ininteligibles. Mientras el Ministerio de Sanidad mantiene una ley durísima antitabaco, hasta el extremo de poder multarse con 500 euros el fumar al aire libre, este mismo Ministerio sólo tiene contratados una docena de neurólogos en todo el país, los medicamentos son carísimos cuando no inaccesibles, y permite que algunas enfermedades sigan siendo atendidas más como temas de brujería que como patologías sanitarias tratables y en su caso curables.
Es la misma dicotomía que puede observarse entre el centro europeizado de Nairobi y los extrarradios y zonas rurales donde enfermedades tratables como la epilepsia siguen siendo un estigma a combatir con hechizos.
Juntos, adelante En este contexto es donde se enmarcan las acciones del proyecto Ahead Together (Juntos, adelante), apoyado por Novartis. La coordinadora, y alma máter de estos programas que los vive con pasión, es la joven María Sotomayor, proyect maganer de iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa de la empresa en Kenia, para quien los objetivos de la iniciativa son bastante claros: "Normalizar la enfermedad creando conciencia social, al tiempo que se fomenta la creación de organizaciones de pacientes con la meta de mejorar su calidad de vida".
Dania sufrió su primera crisis en 2002. Su madre pensó que era brujería y allá se fueron al chamán, de quien no obtuvieron ningún resultado positivo. En 2005, acudió a una clínica mental y, tras ser tratada, aunque no pueda cumplir su sueño de ingresar en el Ejército de Kenia y tenga dificultades notables para comprar los medicamentos y dar continuidad a su tratamiento, sus ataques, sus crisis están controladas y ella, tanto como su familia y su entorno, han aceptado su situación sanitaria. Ahead Together la ha reenganchado al mundo, a un mundo donde puede vivir una vida más justa y más libre. Igual que Aron, también de 26 años, a quien le endosaron su epilepsia como una herencia directa de su tío, del mismo nombre, que al morir le hubiera pasado los malévolos genes. También él hizo el peregrinaje por hechizos, embrujos y chamanes hasta que desembarcó en KAWE, la Asociación keniana para el bienestar de las personas con epilepsia, donde ahora, además de paciente, es voluntario compatibilizándolo con sus estudios en la Universidad de Nairobi. Como otros, Aron ha aceptado su condición y ayuda a que otros chicos sigan su ejemplo.
El proyecto Ahead Together se incardina perfectamente con los objetivos de KAWE, que pone el acento en erradicar la ignorancia sanitaria como uno de los problemas fundamentales en África. Para Osman Miyanji, de KAWE, su ONG desarrolla desde 1982 labores en la educación, en la concienciación y formación de grupos en las comunidades y sus familias, además de incidir en la formación específica del personal médico, en el suministro del material sanitario y siempre en la defensa de los pacientes.
Realidades del mundo rural A los 9 años, Rosy sufrió su primera crisis epiléptica. Como en tantos y tantos casos en Kenia, sus padres la creyeron poseída por espíritus malignos y la sometieron a los tratamientos ancestrales sin resultado positivo alguno, hasta que un familiar la llevó a KAWE. Hoy, sigue teniendo dificultades económicas para acceder a los medicamentos, y con frecuencia le asaltan sentimientos de soledad, pero en estas asociaciones, y en los neurólogos concienciados, ha encontrado el apoyo suficiente. Y al mismo tiempo que paciente también es voluntaria, prestando apoyo a otros chicos y chicas que están pasando por los mismos trances que ella.
Simón tenía un año cuando su primera crisis: su madre le abandonó. Ahora, con tres años, vive con su abuela y no recibe tratamiento. Joseph Mwgi tiene 18 años y estudia educación especial por las secuelas mantenidas. Sus padres le abandonaron y vive con sus abuelos, que lo tratan con hierbas. Roberta Maina, de 11 años, cursa 4º de Primaria, pero sólo puede acudir dos semanas del trimestre a clase. No sigue tratamiento porque no sabe dónde conseguir la atención ni la medicación.
Ante las sorprendentes contradicciones del Ministerio de Sanidad, el bajo presupuesto del que dispone y el no siempre buen control del personal sanitario y de los fármacos, especialmente en las zonas rurales, la asociación KAWE, apoyada por proyectos como el de la epilepsia, impulsa la atención a casi 5.000 pacientes y el uso de genéricos que, aunque poco utilizados en el mundo occidental, siguen siendo eficaces como antiepilépticos. También mantiene entre los pacientes la continuidad en el tratamiento como elemento básico para reducir las crisis y controlar la enfermedad.
Ahead Together, que organiza mensualmente reuniones de pacientes y familiares, ha celebrado recientemente su encuentro anual de los enfermos de ciudades y pueblos como Mathare, Riruta, Karen y Nairobi West junto con sus familias. En un ambiente festivo, con concursos de pintura y danza, tratan de atraer a la gente, a los que padecen la enfermedad y a su entorno cercano, para que continúen los tratamientos, al mismo tiempo que fomentan en la ciudadanía la educación y la concienciación para mejorar los accesos a los medicamentos y les aparte de recurrir a hechizos o chamanes y les ponga en vías de curación, especialmente en zonas rurales.
