LES falta corazón y una pizca de sensibilidad humana". Son las palabras de hondo pesar de Álex Goikoetxea, lanzadas desde una silla de ruedas que le mantienen llagado y cubierto de escaras que le hacen la vida bastante menos soportable de lo que una persona de su carácter alegre y confiado se merecería.

Este bermeano de 44 años, portador del VIH, sufrió un accidente hace trece años en la nieve que le postró. Como consecuencia tiene una tumoración en la zona sacra, además de depender de una bolsa de drenaje. Ello le ha llevado a sufrir en los últimos nueve años más de veinte operaciones en el hospital de Cruces. "No me quejo de Osakidetza por el trato que me dieron en las sucesivas intervenciones, pero sí del que ahora estoy recibiendo cuando ven que ellos no tienen la solución a mi dolencia, pero que sí saben que existe en otras manos, concretamente en las del cirujano Pedro Cavadas".

Escuchándole hablar, ante la atenta mirada de su mujer Bihotza, más que un tratamiento médico, casi lo que espera es un milagro. Un milagro que le venga de la mano de cualquiera, pero que le permita llevar una vida digna. Sólo pide eso.

Álex ha movido todo lo movible desde el punto de vista administrativo: segunda opinión médica, visitas a distintos profesionales para conseguir que le curen y puesto que al parecer la solución está en manos de Cavadas, su única y última petición, tras los fracasos sucesivos de las intervenciones en el hospital de Cruces, ha sido que le derivaran hacia la clínica valenciana. "Al final Osakidetza se ha cerrado en banda y me han dicho que no sufragarían la cirugía, así que he pedido dinero prestado a mi familia, mis amigos, que me han animado mucho a tomar esta decisión, y me he embarcado en esta acción de manera privada. El próximo sábado el doctor Cavadas me realizará la primera de una serie de cirugías que necesitaré para mejorar mi vida".

sin poder esperar Aunque es un proceso largo, complicado y doloroso se ha decidido a llevarlo a cabo, "porque no puedo permitirme el lujo de esperar mucho tiempo. En los meses que llevo esperando la decisión de Osakidetza he pasado de tener una úlcera a tres, que me están haciendo la vida imposible. A medida que pasan los meses, mi deterioro físico es mayor".

El costo de la intervención le resultará bastante elevado, superará los 30.000 euros, pero no tanto por la propia operación, sino por la estancia, como mínimo dos meses en Valencia, donde se encuentra ya con Bihotza, además de los tratamientos y otros gastos. Todo ello sin contar que han tenido que dejar a su hija Yaiza en Bermeo en casa de su ama.

A Álex le duele más porque sabe que en algunos casos similares al suyo, Osakidetza sí ha respondido afirmativamente y les ha derivado hacia soluciones comprobables y fiables aunque estuvieran fuera del País Vasco ¿Qué ha podido suceder para que no le deriven a él a la clínica valenciana? "Sinceramente creo que el hospital de Cruces, en mi caso, metió la pata hasta el fondo. Los cirujanos hicieron un informe inicial que luego se varió; unos por otros, al final, entre todos, me metieron la puñalada trapera hasta el fondo al no dar su visto bueno para ser intervenido en el centro valenciano. Lo que más me duele es que todo esto lo han venido haciendo a mis espaldas".

el calvario Álex relató hace meses su doloroso calvario en las páginas de DEIA, pero en ningún caso se ha expuesto a una huelga de hambre, ni se ha encerrado ante el nuevo y moderno edificio acristalado de Sanidad en Licenciado Pozas de Bilbao, ni tampoco va de lastimero por la vida. Pero cree que él sí está siendo discriminado, sobre todo, comparado con otras situaciones similares en las que Osakidetza, por presión mediática u otro tipo de consideraciones, sí los ha solucionado. "Conmigo les ha faltado tacto, un corazón más abierto y un mucho de sensibilidad. Saben el sufrimiento diario que me provoca la úlcera de sacro que hace que tenga que estar postrado en la cama hasta 20 horas al día. Estoy totalmente de acuerdo con que se solucionen temas como el de los transexuales, que se les intervenga en la sanidad pública, que se cree la Unidad de Identidad de Género; también estoy a favor de que financien los carísimos fármacos de las enfermedades raras que afectan a cuatro personas en el País Vasco. ¡Claro que me parece bien!, porque significa una mejora en la calidad de vida de las personas. ¿Pero, por qué me niegan a mí la posibilidad de una vida digna".

sin riesgo de muerte La respuesta que le ha dado Osakidetza a Álex es tan legal como formalmente intachable. "Tu patología no te va a producir un riesgo inmediato de muerte, por lo que nosotros te ofrecemos en el hospital de Cruces las soluciones médicas sanitarias de las que disponemos". Esta misiva, que llevaba meses aguardando, le cayó como un jarro de agua fría el pasado jueves.

En cuanto tuvo la notificación oficial de la sanidad pública vasca en la que se le sugería que volviera al quirófano para ser intervenido tuvo claro que no iba a dejar que le operaran de nuevo en Cruces. "¿No son suficientes ya las 20 operaciones para darse cuenta que no pueden solucionar mi caso? ¿Cuánto tengo que sufrir más?", se lamenta.

La última vez que salió del hospital tras ser operado fue en mayo, y para el mes de octubre ya había vuelto a tener una herida. Y es que con la lipodistrofia que padece se le ha quedado el trasero sin nada de grasa; todas las intervenciones que le han realizado hasta ahora se han llevado a cabo con colgajos de su propio músculo, "pero nunca me han metido un trozo de piel, porque lo que le falta es piel de su trasero", expresa.

A la clínica del cirujano Pedro Cavadas en Valencia acuden con frecuencia pacientes como Álex que han recorrido antes muchas puertas en busca de una solución que les ofrezca una vida digna. "Ingresaré el viernes y el sábado me operará".

La intervención consistirá en tomar tejido de la planta del pie y ponérselo en el sacro, que es donde tiene la herida; un injerto con venas, arterias. El cirujano le cogerá el nervio del tendón, el talón y se lo sacará a una zona del cuerpo donde Álex tenga sensibilidad para que actúe como una especie de chivato y lo sienta.

alternativa de vida Durante todos estos años de intervenciones en Osakidetza lo único que les pedía a los especialistas era poder estar unos 2 ó 3 años sin tener que pasar por el quirófano, porque cada cirugía suponía un postoperatorio de varios meses en la cama boca abajo sin poder moverme "El sufrimiento era tremendo tanto para mí como para mi familia".

Por eso, cuando el doctor Cavadas estudió su caso y le ofreció una solución distinta, a Álex le devolvió la ilusión por la vida. Una ilusión que le ha permitido durante los últimos meses ser inasequible al desaliento y dar la batalla a Osakidetza. A pesar del mazazo que ha supuesto que la sanidad pública se desentienda de su intervención, su espíritu luchador le hace seguir adelante.

Sabiendo esto, ha interpuesto una demanda por la vía judicial para que Osakidetza asuma los costos, aunque sea a posteriori. Pero, más allá de esta petición, su queja de verdad va más por la falta de humanidad, de compromiso, de cercanía, de sensibilidad ante un problema evidente, "que no mata de forma, con el que no me muero", pero que sí le va matando poco a poco, porque está haciendo de su vida diaria un interregno entre operaciones.