Mucha música, lluvia y la reivindicación del cumplimento de la Ley ELA

La tercera edición del gratuito y solidario DalecandELA Fest, que se ha celebrado el fin de semana en la explanada del Puerto Viejo de Algorta (Getxo), se ha despedido con “múltiples actividades, grandes conciertos y éxito de participación”, según la organización, cuyo objetivo con esta cita anual es visibilizar la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), recaudar dinero para la investigación de una cura y ayudar a los enfermos que tiene que cubrir sus propios gastos médicos ya que el Estado no ofrece las ayudas necesarias. “Es necesaria la aplicación de la Ley ELA”, exigieron.

La tercera edición del festival solidario ha congregado a miles de personas de todas las edades del 20 al 22 de septiembre en los conciertos, talleres y actividades deportivas desarrolladas en el Puerto Viejo de Getxo. Personas afectadas por la ELA fueron las protagonistas del último día e invitaron al público a vivir cada instante de la vida de forma intensa al grito de “dale candela”.

El festival, que vivió dos primeras jornadas marcadas por las tormentas y una lluvia inclemente, logró salir adelante sin la suspensión de ninguna de las actividades programadas, conciertos incluidos, por la asociación DalecandELA. “Ha resultado un éxito de participación y compromiso de la sociedad con la causa que está detrás de la iniciativa: dar visibilidad a la situación de las personas afectadas por la ELA”, explican desde la organización.

DalecandELA Fest concluyó dando voz a los principales beneficiarios de la iniciativa, las personas afectadas por la enfermedad. “Aunque a cada paciente la ELA le afecta diferente, todos ellos tienen una comunidad detrás de familiares y amigos que son los que empujan la silla y luchan juntos para acabar con la enfermedad”, prosigue la organización en su balance.

Jaime Lafita, fundador de dalecandELA, estuvo presente entre ellos sobre el escenario y recordó que para él este festival es una acción de “activismo y buen rollo”. En opinión de los afectados, “vivir el instante y disfrutar de cada momento de la vida es una de las cosas que se aprenden con enfermedades raras como la ELA. Por este motivo, dalecandELA organiza un festival que, además de recaudar fondos para la investigación, también pretende ser un espacio inclusivo, participativo y sostenible para el disfrute de todos”, se apostilló.

“En esta edición hemos reflejado algunos de los valores fundamentales de la asociación, como la capacidad de superación para que esto saliera adelante bajo la lluvia y con frío. Siempre con una sonrisa para hacer frente a la situación”, destacó Álvaro Lafita, hijo de Jaime y miembro de dalecandELA. La comunidad de afectados por la enfermedad reclamó “la importancia y necesidad de la aplicación de esta legislación”, en referencia al acuerdo logrado para el inicio de la Ley ELA.

Actividades destacadas

Entre los actos más destacados de III DalecandELA Fest ha destacado el concierto ofrecido por el veterano grupo Burning, que se alargó hasta casi las dos de la madrugada y al que acompañó la lluvia, como sucedió con el de Tarque, vocalista de M–Clan, y el grupo que le acompaña en solitario, La Asociación del Riff. Además, más de 500 nadadores participaron en el reto solidario Travesía Occident por la ELA en una edición en la que han participado personas voluntarias de empresas como Tamoin o Deloitte, que asistieron a las personas con movilidad reducida y trabajaron en el servicio de barras.