"¿Cómo vas de lo tuyo?" "Lo mío se llama cáncer"

BILBAO. ¿CÓMO va lo tuyo?", le preguntan al conocido que está enfermo. "Lo mío tiene nombre, se llama cáncer, y hasta apellido, porque es de colon, de mama, de próstata...". Así desearían las personas que lo padecen que fuera la conversación correcta. Al igual que se habla o publican exhaustivos artículos y sesudos comentarios sobre el paro y no de los parados, acerca del hambre y no de los hambrientos, es bastante recurrente que, con motivo del Día D del cáncer, los medios se hagan eco de datos de su prevalencia, incidencia, mortalidad y morbilidad, avances médicos, fármacos... pero se pase casi de puntillas sobre las vidas, dolencias y vicisitudes personales, incluyendo expectativas y esperanzas de los enfermos. Y aún más frecuente que se cite su enfermedad con circunloquios, como si fuera tabú.

Desde quien recibe la noticia como su sentencia de muerte hasta quien lo toma cual pistoletazo de salida hacia una nueva forma de encarar la vida, el arco de la actitud ante el encuentro o topetazo con el cáncer es tan personal que solo caso a caso puede contarse cómo se sufre y se encara.

"Si uno de cada tres hombres y una de cada cuatro mujeres desarrollarán un cáncer y somos más de 1,5 millones de personas las que vivimos con cáncer en el Estado, está justificado que todos empecemos a llamar al cáncer por su nombre", afirma, Begoña Barragán, paciente de cáncer y presidenta del Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) y de la Asociación de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL).

Begoña, al igual que la mayoría de las personas que padecen o han padecido cáncer, cree que esta enfermedad se ha convertido "en un tabú a nivel social, como lo fue la tuberculosis en el siglo XIX" y proyecta una imagen de negatividad que ha calado en la sociedad y que se refleja en el lenguaje.

Los pacientes consideran que tal vez ya haya llegado el momento de presentarles como a otros enfermos, con parecidos caminos recorridos: estupor por la noticia, shock inicial, incredulidad, desesperanza, abatimiento, reflexión, resistencia, fortaleza, enfrentamiento, lucha, dolor, sosiego, paciencia en el tratamiento... y al final alta probabilidad de triunfo definitivo.

Quieren que se abandonen los rodeos referenciales como "sufre una larga y penosa enfermedad" para pasar a citar directamente la palabra cáncer, del tipo que sea, porque ese es su nombre. Y sin duda debiera ser ya hora de no estigmatizar aún más al enfermo con el lenguaje, cuando por ejemplo se dice que tal o cual asunto económico, laboral o ético es el cáncer de la sociedad, cuando se quiere exponer su dificultad, que es irresoluble o que se expande sin control.

mari carmen carballo

"Cada vez somos más los que sobrevivimos al cáncer"

Seguramente, añade Mari Carmen Carballo, superviviente de un linfoma, la mayoría de los que lo padecen querrían que se usaran otros términos para calificar estos problemas, porque los cánceres sí se pueden tratar y muchos se curan, dejando un alto nivel de calidad de vida posterior. "Todo depende de factores como el diagnóstico precoz, la predisposición física y mental del paciente, su perseverancia, la oportunidad del tratamiento...", relata por propia experiencia.

A Mari Carmen, bilbaina de 51 años, le detectaron un linfoma hace siete años. Empezó con un simple dolor de garganta. Como era febrero pensó que todo se debía al invierno. Tomaba antibióticos pero las molestias no remitían. Hasta que se le inflamó un ganglio. "Fue entonces cuando me hicieron una biopsia y salió el cáncer".

Lo primero que pensó es que se moría, pero al relacionarse con gente que había pasado por lo mismo, y que había sobrevivido, se le encendió la luz. "Es entonces cuando te das cuenta de que, hoy en día, el cáncer no es una sentencia de muerte", recuerda Mari Carmen que aprendió a vivir con la enfermedad de Hodgkin, hasta que logró vencerla.

"El tratamiento en el hospital de Basurto de radio y quimioterapia durante 6 o 7 meses fue duro, pero tuve la suerte de que el cáncer fue en remisión". ¿Qué me resultó lo más difícil? "Además del miedo a los tratamientos, que son complicados, lo que más me preocupó fue decírselo a mis hijas, la pequeña tenía solo 13 años, y a mis padres. Sabía que la relación cáncer-muerte les haría sufrir", subraya.

Mari Carmen, que ha dejado atrás la dolencia, se suele cabrear por el significado de cáncer como la proliferación en el seno de un grupo social de situaciones o hechos destructivos y frases cómo la droga es el cáncer de nuestra sociedad. "A muchos pacientes que están sufriendo la dolencia y sus familiares, que están en una situación de gran vulnerabilidad, puede hacerles muchos daño".

gerardo brosa

"Mi cáncer linfático requirió un autotrasplante "

En 2007 le detectaron un linfoma. Le pilló de sorpresa, aunque en su familia ya se habían producido dos casos. "Mi aita y una prima también lo han padecido. En mi caso tiene un componente genético, pero no piensas que te va a tocar a ti", reconoce el irundarra Gerardo Brosa, afincado en Hondarribia. "Lo bueno es que los tres estamos vivos".

Cuando los especialistas del hospital comarcal del Bidasoa -a los que estará eternamente agradecido, al igual que a los del Hospital Donostia-, le empezaron a contar lo que tenía, fue él quien les allanó el camino para que le dijeran abiertamente que padecía un cáncer linfático.

El primer tratamiento de quimioterapia al que fue sometido no le funcionó. "Los hematólogos probaron otro más duro que precisó de ingreso para recibir quimio durante una semana. Este dio sus frutos y los especialistas me propusieron someterme a un autotrasplante de médula ósea para afianzar la curación y evitar la vuelta del cáncer. El autotrasplante fue en noviembre de 2007 y tras recuperarme, a finales de 2008 pude volver a trabajar", explica.

El inicio de la enfermedad le pilló con 35 años y con dos hijas de corta edad. Para él, igual que para la mayoría de los pacientes, lo más duro fue contárselo a su mujer y a su aita. "Sabía el sufrimiento que les iba a provocar", relata, al tiempo que reconoce no haber tenido reparos al decir que tenía cáncer. También entiende que haya gente que no quiera hablar de su enfermedad. "Hace poco estuve con un colega que ha pasado por un cáncer de colon. Me dijo que estaba bien, que el carramarro le había fastidiado, pero que había conseguido vencerlo. Me chocó que utilizará ese eufemismo. El estigma social persiste. Y es que mucha gente no sabe cómo tratarte cuando le dices que tienes cáncer", reconoce Gerardo.

begoña barragán

"Reconocer públicamente un cáncer hace un favor a todos"

Paciente de cáncer linfático, Begoña Barragán se ha acostumbrado a vivir con la enfermedad. Sabe que el riesgo está latente, aunque ha logrado hacer una vida normalizada, "con unos días mejores que otros". Begoña se ha convertido en una activista por los derechos de los pacientes, que como ella, padecen algún tipo de cáncer. Es la presidenta del Grupo Estatal de Pacientes de Cáncer. A su juicio, un mal uso de la palabra cáncer fomenta la desigualdad y los problemas sociales de estos pacientes, "que muchas veces son despedidos o no promocionados en sus trabajos tras reconocer que padecen o cuidan a un paciente con cáncer". Para ella, admitir ante los demás que se padece un cáncer es "un tema de responsabilidad social" y que "hace un favor a todos", asegura convencida.

Begoña es una entusiasta defensora del asociacionismo. Por experiencia, en 2001, detectó las carencias que tenían los pacientes al enfrentarse no solo a la enfermedad, sino también al sistema sanitario. "Los pacientes de cáncer somos largos supervivientes. Hemos observado que no saben utilizar bien las redes. En las asociaciones les enseñamos y les informamos sobre su dolencia. Se trata de que tengan voz propia".