Desde este enfoque, el Plan para la Participación y Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad en Bizkaia 2021-2023, está orientado a que las personas con discapacidad del territorio alcancen su máxima autonomía personal, a través de la inclusión y la participación activa en la comunidad. Uno de los aspectos importantes del Plan, el tercero promovido por el departamento de Acción Social de la Diputación foral de Bizkaia, apunta a la consolidación, estabilidad y extensión de programas de vida independiente para los diferentes colectivos.
En este sentido, APNABI Autismo Bizkaia, la asociación sin ánimo de lucro referente en TEA en el territorio y en Euskadi, lleva 45 años favoreciendo que las personas con autismo, y sus familias, puedan desarrollar su proyecto de vida. Para ello, ofrece apoyos y oportunidades en todos los ámbitos y a lo largo de todo el ciclo vital de la persona. La asociación cuenta en la actualidad con más de 1.600 familias y personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) asociadas.
Los TEA son trastornos del neurodesarrollo que se inician en la infancia y siguen un curso evolutivo diferente en cada persona. Las características comunes de esta condición afectan, fundamentalmente, a la comunicación e interacción social de las personas que la presentan, así como a su flexibilidad de pensamiento y comportamiento.
Apoyo a la vida independiente
Uno de los recursos clave que ofrece APNABI es el servicio de apoyo a la vida independiente para las personas con TEA y que consta de tres pilares; la orientación y el seguimiento, basado en el conocimiento de las personas, el apoyo a las personas que viven de manera independiente, financiado por la Institución foral, y el programa formativo de emancipación.
En el caso de este último, y desde que comenzó a impartirse en 2015, 96 personas han completado esta formación teórico-práctica. Este programa está dividido en tres bloques de tres meses de duración cada uno, y cuenta con una participación media de seis personas por bloque, explica la coordinadora del proyecto Paula Scheroff. “Cada año, se forman en el programa entre 18 y 20 personas. El objetivo principal es generar oportunidades para que las personas puedan desarrollar una vida independiente,” subraya.
Otro aspecto clave del mismo incluye “dar herramientas que fortalezcan la autoestima, que las personas con TEA lleguen a visualizarse como personas con posibilidades de tener un proyecto de vida independiente y propio,” añade Paula Fernández, formadora del programa.
Aspectos teórico-prácticos
La formación, que recibe apoyos tanto del Gobierno vasco como de la Diputación foral de Bizkaia, cuenta con un total de 11 sesiones teóricas que se imparten una tarde a la semana. La parte práctica consiste en dos fines de semana experienciales de viernes por la tarde a domingo al mediodía.
Estos fines de semana tienen como objetivo poner en práctica todo lo aprendido, ofreciendo una experiencia real de vida independiente. Para estas estancias, APNABI alquila pisos en los alrededores de Bilbao, bien a Alokabide o a particulares, facilitando que las personas que están realizando la formación gestionen las tareas del hogar, la economía doméstica y la convivencia, entre otros aspectos.
Desde 2019 hasta el día de hoy, son diez las personas que viven de manera independiente y a las que, desde APNABI y Diputación, se les sigue prestando los apoyos necesarios. Esmeralda González y Jon Hounsell forman parte de este grupo. Ambos representan dos casos de éxito de este programa de emancipación. En la actualidad, 20 personas más se encuentran en proceso de vivir de manera independiente para poder llevar a cabo su proyecto de vida.
Grupo específico de mujeres
Las características clave de las formaciones que ofrece APNABI es que son abiertas, flexibles y moldeables a las necesidades de las propias personas con TEA. Un ejemplo de esto se refleja en un grupo específico de mujeres, creado recientemente dentro del programa de emancipación, para trabajar exclusivamente aspectos relacionados con la higiene femenina y la visión del hogar desde los roles de género. La creación de este grupo, formado por cuatro mujeres de entre 18 y 23 años, surgió como respuesta a una serie de necesidades específicas detectadas a raíz de un estudio elaborado por Autismo España y Autismo Europa sobre mujeres con TEA.
El estudio apunta a la situación en la que se encuentran las mujeres con TEA a la hora de obtener el diagnóstico, que difiere respecto a la de los hombres con la misma condición. En el caso de ellas, resulta habitual obtenerlo de forma tardía, tras un periplo de diagnósticos diversos, ya que, debido a los roles y estereotipos tradicionales de género, las conductas propias del TEA se enmascaran a menudo más fácilmente en las mujeres.
Hay muchos casos de mujeres en APNABI que han recibido un diagnóstico en TEA siendo adultas. En este aspecto, la creación de este grupo fue de gran ayuda para estas mujeres en la construcción de su propia identidad. “La manera de manifestar el TEA pasa más desapercibida en las mujeres, pero no impide que se genere en ellas una sensación de no encajar. Cuando reciben un diagnóstico tardío, en muchas ocasiones, estas mujeres necesitan resignificar su historia y hacer una nueva narrativa de lo que ha sido su vida. Conocerse como mujer TEA y comunicarlo a los demás.”
