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    <title><![CDATA[Deia - Esclerosis Lateral Amiotrófica]]></title>
    <link><![CDATA[https://www.deia.eus/tags/esclerosis-lateral-amiotrofica/]]></link>
    <description><![CDATA[Deia - Esclerosis Lateral Amiotrófica]]></description>
    <language><![CDATA[es-es]]></language>
    <copyright><![CDATA[Copyright Deia]]></copyright>
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      <title><![CDATA[Fallece a los 35 años Michael Patrick, actor de 'Juego de tronos']]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/television/2026/04/09/fallece-35-anos-michael-patrick-juego-de-tronos-10918537.html]]></link>
      <description><![CDATA[El actor irlandés Michael Patrick, conocido por su participación en la serie Juego de Tronos, ha fallecido a los 35 años tras una prolongada lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su muerte se ha producido durante la noche del martes, según ha informado su esposa, Naomi Sheehan, a través de sus redes sociales.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Borja López, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 09 Apr 2026 10:10:26 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Arkotxa vive y siente su Pasión]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2026/04/03/arkotxa-vive-siente-pasion-10899744.html]]></link>
      <description><![CDATA[Con un solemne, pero suave, redoble de tambores, mucha expectación y con participantes y público agradecidos por la tregua climática y el tenue sol que acompaña la jornada. Así ha comenzado, a las 11.00 horas, la Pasión de Arkotxa, en Zaratamo. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Susana Martín, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 03 Apr 2026 12:30:46 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Zaratamo,Pasión Viviente,Barrio Arkotxa,Vía Crucis,ELA,semana santa,Esclerosis Lateral Amiotrófica]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Muere a los 53 años el actor estadounidense Eric Dane, conocido por las series 'Anatomía de Grey' y 'Euphoria']]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/television/2026/02/20/muere-53-anos-actor-estadounidense-10724142.html]]></link>
      <description><![CDATA[El actor estadounidense Eric Dane, reconocido por participar en la serie televisiva Anatomía de Grey, ha muerto este jueves a los 53 años tras librar una batalla contra la esclerosis lateral amiotrófica, según han informado varios medios.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM, EFE]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 20 Feb 2026 06:30:50 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Dar Dar anuncia una nueva expedición por la ELA: ¡A por la sexta cordada!]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2025/07/27/dar-dar-anuncia-nueva-expedicion-ela-9923584.html]]></link>
      <description><![CDATA[&quot;Salgo para la cumbre, nos vemos en la cima. Pablo”. Este escueto mensaje compartido el 25 de julio de 2023 en las redes sociales que anunció su fallecimiento a los 60 años entristeció a vecinos y vecinas de Zalla y todos los lugares donde ha resonado el mensaje de Pablo Olmos por visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica contra la que luchó durante casi diez años con la fuerza que le iba arrebatando a su cuerpo la cruel enfermedad. Siempre conservó las ganas de vivir y gritar un llamamiento para la investigación y la necesidad de destinar fondos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. De ahí nació la asociación Dar Dar que fundó con su amigo Unai Llantada. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Elixane Castresana]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 27 Jul 2025 09:14:09 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Zalla,Unai Llantada,enfermedades,redes sociales,Cumbre,ELA,Esclerosis Lateral Amiotrófica]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[DalecandELA Fest, un festival gratuito que va más allá de la música]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/cultura/2025/06/21/dalecandela-fest-festival-gratuito-musica-9789521.html]]></link>
      <description><![CDATA[Gari, Iván Ferreiro, Los Zigarros, Coti y la estrella femenina del blues estatal, Susan Santos, son los músicos y grupos principales del cartel del DalecandELA Fest 2025, que se celebrará del 18 al 21 de septiembre en el entorno del Puerto Viejo de Getxo. Además de la música, que cuenta también con una nutrida representación de grupos vascos, la cita solidaria y gratuita contará con múltiples actividades artísticas, deportivas e infantiles. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Andrés Portero]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 21 Jun 2025 10:37:06 +0000]]></pubDate>
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    <item>
      <title><![CDATA[Sanidad financiará el primer fármaco dirigido a combatir una causa genética de la ELA]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2025/05/22/sanidad-financiara-primer-farmaco-dirigido-9669435.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Ministerio de Sanidad, a través de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), ha aprobado la financiación de tofersén, un tratamiento innovador para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), comercializado bajo el nombre de &#039;Qalsody&#039;.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM/EP]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 22 May 2025 16:01:28 +0000]]></pubDate>
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    <item>
      <title><![CDATA[El Senado aprueba instar al Gobierno para garantizar la dotación presupuestaria de la Ley ELA]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/politica/2025/02/12/senado-aprueba-instar-gobierno-garantizar-9271719.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Senado ha aprobado por unanimidad una moción del PP que insta al Gobierno a &quot;no dejar desamparados&quot; a los enfermos de ELA y a garantizar, &quot;sin más demora&quot;, la dotación presupuestaria que resulte necesaria para asegurar la implementación total de todos los avances contemplados en la Ley 3/2024, encaminada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM / EP]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 12 Feb 2025 13:56:41 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Las pedaladas de DalecandELA por el ‘valle de la vida’]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/cultura/2025/01/19/pedaladas-dalecandela-valle-vida-9172831.html]]></link>
      <description><![CDATA[Al reto diario de superación que supone vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el vizcaino Jaime Lafita, afectado por la enfermedad, sumó el año pasado una travesía en bicicleta por el caluroso desierto estadounidense de Death Valley (Valle de la Muerte), en California. Las imágenes del metafórico viaje, azuzado por el dolor, la camaradería, la esperanza y el amor, se podrán ver en Bilbao, en Euskalduna Jauregia, el próximo 25 de enero, en un documental firmado por la productora Ikaika Media, cuyo objetivo es “alzar la voz” sobre la enfermedad. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Andrés Portero]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 19 Jan 2025 07:52:18 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[El Senado aprueba de forma definitiva la ley ELA]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2024/10/23/ley-ela-salva-ultimo-tramite-8839157.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Pleno del Senado de este miércoles ha aprobado por unanimidad la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM / Agencias]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 23 Oct 2024 05:53:24 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Ana, enferma de ELA: “No estamos sumidos en una nube negra”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2024/10/12/ana-enferma-ela-sumidos-nube-8799177.html]]></link>
      <description><![CDATA[Ana Sánchez tiene ELA, un hijo de 9 años, Lukas, que sufre autismo severo, y un marido, Óscar Pérez, que se dedica a cuidarlos en cuerpo y alma a los dos. “Curro más que cuando curraba”, bromea él. No exagera. Ana le tiene que despertar para que la dé la vuelta en la cama, llamarle para que la rasque, esperar a que le acerque la cuchara a la boca para comer. “A medida que dejas de hacer cosas, necesitas más ayuda y te sientes más inútil y una carga”, confiesa. “Yo siempre le digo: No es culpa tuya, es culpa de la enfermedad. Les van fallando todos los órganos, pero la cabeza les funciona perfectamente y son conscientes del deterioro”, dice Óscar. “Lo más duro es que tú mentalmente puedes, pero tu cuerpo no”, remacha ella. Se diría que con este panorama les sobran los motivos para derrumbarse, pero ninguno está por la labor. “Nosotros somos positivos. No estamos sumidos en una nube negra porque si te metes ahí, mal para ti y mal para la familia. Hay que tirar para adelante”, defiende animosa Ana. “Si ella lo pone tan fácil para cuidarla, de qué me voy a quejar yo”, apunta él.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 12 Oct 2024 07:47:23 +0000]]></pubDate>
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    </item>
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      <title><![CDATA[El Congreso aprueba por unanimidad la ley ELA tras casi tres años de retrasos]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2024/10/10/congreso-da-penultimo-impulso-ley-8789985.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Congreso de los Diputados ha aprobado &quot;por fin&quot; la ley ELA, que servirá de &quot;punta de lanza&quot; a otras enfermedades similares, con el consenso de todos los grupos, que han urgido al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un &quot;buen&quot; reglamento que concrete el conjunto de beneficiarios.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM / EFE]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Thu, 10 Oct 2024 12:15:19 +0000]]></pubDate>
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