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    <title><![CDATA[Deia - Sanfilippo]]></title>
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    <description><![CDATA[Deia - Sanfilippo]]></description>
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    <copyright><![CDATA[Copyright Deia]]></copyright>
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      <title><![CDATA[Padres de Irune, la niña Sanfilippo: “En Basurto han sentido su muerte y nos han acompañado en el dolor”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2024/09/24/padres-nina-sanfilippo-irune-hospital-basurto-8723341.html]]></link>
      <description><![CDATA[Todo les recordará a ella: los espaguetis y las salchichas con ketchup que tanto le gustaban y no podía comer, los muñecos de Bob Esponja y Peppa Pig que mordisqueaba, las canciones de Txirri, Mirri eta Txiribiton... Alba Céspedes y Javier Berdote, vecinos de Uribarri, no son capaces de entrar a la habitación de su hija Irune, la niña bilbaina con síndrome de Sanfilippo fallecida el pasado jueves en el Hospital de Basurto. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 24 Sep 2024 04:24:20 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Fallece una niña Sanfilippo de Bilbao: “Irune ha sido lo mejor que nos ha pasado, pero necesitaba descansar”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2024/09/23/fallece-irune-nina-sanfilippo-bilbao-8717866.html]]></link>
      <description><![CDATA[A Irune Berdote le gustaban mucho las colchonetas, saltar, correr, comer... Todos esos pequeños placeres se los fue arrebatando poco a poco el síndrome de Sanfilippo que padecía y que puso punto y final a su vida el pasado jueves en el Hospital de Basurto, donde falleció a los 15 años de edad. “Irune ha sido lo mejor que nos ha pasado, pero necesitaba descansar. Estamos muy orgullosos de ella por haber luchado hasta el final”, dice su madre, Alba Céspedes, sin poder contener las lágrimas.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 23 Sep 2024 05:00:53 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Concierto sinfónico de reguetón a favor de los niños Sanfilippo el sábado en Bilbao]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2024/06/19/concierto-benefico-ninos-sanfilippo-bilbao-8370557.html]]></link>
      <description><![CDATA[Canciones de reguetón y electrolatino interpretadas por una orquesta sinfónica. Esta es la original propuesta del concierto benéfico que Behotsik ofrecerá este sábado, día 22, en el claustro de la Universidad de Deusto a favor de los niños con síndrome Sanfilippo.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 19 Jun 2024 09:00:22 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/opinion/2023/03/01/enfermedades-raras-6510113.html]]></link>
      <description><![CDATA[&quot;PIDO empatía porque una enfermedad rara sí que es un drama, no que se te rompa el móvil”. Ayer se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Les conmino a que lean el magnífico reportaje elaborado ayer martes por la periodista de DEIA Arantza Rodríguez. A través del mismo, solo somos capaces de asomarnos con mucho respeto a la vida de Naiara García de Andoin, madre de tres hijos con síndrome de Sanfilippo. Una realidad sin filtros que nos deja, en su titular, entrecomillado arriba, que la vida se compone de verdaderos dramas que no pueden ser ocultados por otros que, sencillamente, no lo son. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Marta Martín]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 01 Mar 2023 07:14:32 +0000]]></pubDate>
      <media:title><![CDATA[Enfermedades raras]]></media:title>
      <media:keywords><![CDATA[enfermedades raras,Jai Alai,Sanfilippo]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[La madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao abre las puertas de su casa]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2023/02/28/madre-hermanos-sanfilippo-bilbao-abre-6505554.html]]></link>
      <description><![CDATA[Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Naiara, madre de los niños SanFilippo de Bilbao, abre las puertas de su hogar a DEIA para mostrar su realidad sin filtros]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Pablo Viñas]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 28 Feb 2023 08:17:39 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Naiara:  “Un gesto te puede ayudar o hundirte el día”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bilbao/2023/02/28/naiara-madre-hermanos-sanfilippo-bilbao-6505088.html]]></link>
      <description><![CDATA[Puesta a lanzar una reivindicación, pensando en todas las familias de niños y niñas con enfermedades raras, Naiara García de Andoin, madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao, pide “empatía porque una enfermedad rara sí que es un drama, no que se te rompa la pantalla del móvil o te pongan una multa. Algo habrás hecho. Eso es una incomodidad, pero pongamos cada cosa en su sitio”, reclama. Su demanda tiene coste cero. Solo requiere saber mirar a través de los ojos del otro. “Duele mucho, aunque a veces es por desconocimiento, sin querer. Dices: Jo, qué mal rato me ha hecho pasar esta persona en la cola de un supermercado, en un bar, por no fijarse en cuál es nuestro caso”.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 28 Feb 2023 06:00:43 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[“Unai se deterioró, pero había que intentarlo”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bilbao/2023/02/28/naiara-madre-hermanos-sanfilippo-bilbao-6505090.html]]></link>
      <description><![CDATA[Naiara repetiría “una y mil veces” su extenuante periplo para recaudar fondos e impulsar el ensayo clínico de una terapia génica “posiblemente curativa para Sanfilippo” que se llevó a cabo en Galicia. Y eso que en su caso fue peor el remedio que la enfermedad. “Al final reclutaron a Unai y lo trataron, pero no fue como hubiéramos deseado. Los primeros meses fue fenomenal, pero en cuanto le quitaron los corticoides, empezó a perder facultades a diario. Fue un palo, pero había que intentarlo. Otros niños están mejor”, explica.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 28 Feb 2023 06:00:43 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[La madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao abre las puertas de su casa]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bilbao/2023/02/28/madre-hermanos-sanfilippo-bilbao-abre-6505083.html]]></link>
      <description><![CDATA[MUÑEQUITO de trapo, ¿no vas a abrirnos los ojos?”. Pues va a ser que no. El apelativo que le dedica la bilbaina Naiara García de Andoin a su hijo Unai rezuma ternura. Ver su cuerpo desmadejado recostado en el sofá, con la sonda atravesando su rostro, encoge el corazón. Pero solo unos instantes porque son las nueve y media de la mañana, hora punta en la casa de esta familia con tres niños afectados por el síndrome Sanfilippo: Araitz, que voló en 2021, Ixone, de 13 años, y Unai, de 12. “Diles: Buenos días, aquí estoy sobado”, le presta la voz su madre, una titana que derrocha optimismo y nunca mira hacia atrás. “No te puedes permitir determinados lujos, como ver vídeos o fotos, porque comparas con cómo estaban antes y te hundes y hay que seguir. Show must go on”.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Arantza Rodríguez]]></dc:creator>
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