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    <title><![CDATA[Deia - enfermedades raras]]></title>
    <link><![CDATA[https://www.deia.eus/tags/enfermedades-raras/]]></link>
    <description><![CDATA[Deia - enfermedades raras]]></description>
    <language><![CDATA[es-es]]></language>
    <copyright><![CDATA[Copyright Deia]]></copyright>
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      <title><![CDATA[Amorebieta-Etxano proyecta 'La vida en una gota' en una sesión solidaria sobre enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2026/05/05/amorebieta-etxano-proyecta-vida-gota-11027420.html]]></link>
      <description><![CDATA[Amorebieta-Etxano acogerá este jueves, a las 17.30 horas, la proyección del documental La vida en una gota, una iniciativa que combina cine y sensibilización social para abordar la realidad de las enfermedades raras. La cita tendrá lugar en el auditorio de Zelaieta Zentroa, con acceso gratuito hasta completar el aforo.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Natale Murray, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 05 May 2026 17:00:40 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades raras,Documental,Sensibilización,Enfermedad,Zelaieta,Amorebieta,Amorebieta-Etxano]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[El reto de las enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/servicios/suplementos/2026/04/25/reto-enfermedades-raras-10976160.html]]></link>
      <description><![CDATA[Las cifras subrayan la magnitud del compromiso. En Europa, treinta millones de personas conviven con estas dolencias, mientras que en el estado la cifra alcanza los tres millones. El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi identifica ya 13.509 casos, de los cuales el territorio histórico de Bizkaia asume la gestión de más de la mitad. Son más que cifras. Se trata de personas, de familias y vidas únicas.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.deia.eus/servicios/suplementos/2026/04/25/reto-enfermedades-raras-10976160.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sat, 25 Apr 2026 05:00:02 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Salud2026,Salud,enfermedades,enfermedades raras]]></media:keywords>
    </item>
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      <title><![CDATA[Una invitada muy querida regresa a 'La Revuelta' tras una extirpación de riñón: "Vivo al límite"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/television/2026/04/08/invitada-muy-querida-regresa-la-revuelta-tras-extirpacion-rinon-10912909.html]]></link>
      <description><![CDATA[Una de las invitadas de &#039;La Revuelta&#039; de ese martes, 7 de abril, fue la jurista, politóloga, escritora y activista por la investigación de las enfermedades raras, Noah Higón. Lo hacía, por cuarta vez desde que se estrenó el programa de David Broncano en RTVE, para presentar el documental de su ascensión al Teide.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Maider López, NTM]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 08:12:15 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[La Revuelta,David Broncano,Noah Higón,enfermedades raras]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Zalla se vuelca con June, que padece una enfermedad ultrarrara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2026/03/11/zalla-enfermedad-enfermedad-rara-diputacion-apoyo-10806597.html]]></link>
      <description><![CDATA[“Síndrome de deleción 14Q22.2. Me cuesta decirlo hasta a mí...”. A Maitane Gómez y su marido les avisaron desde que June nació en mayo de 2020 de que “algo pasaba”. Tras una “vorágine” entre médicos empezaron a acotarlo con las palabras que encabezan este texto. Se trata de “una enfermedad genética” ya no rara, sino ultrarrara que precisa constantes tratamientos. Y cuando la niña cumpla 6 años en un par de meses “acabará la atención temprana que financia la Diputación Foral de Bizkaia”. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[E. Castresana]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 11 Mar 2026 09:35:27 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[enfermedades raras,musicoterapia,fisioterapia,Euskadi]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[El valor de un diagnóstico a tiempo]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/opinion/cartas-al-director/2026/03/02/diagnostico-tiempo-enfermedades-raras-10765814.html]]></link>
      <description><![CDATA[Se ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para muchas personas será una fecha más en el calendario. Para mi familia no lo es. Hace dos años, gracias al cribado neonatal, a nuestra hija le diagnosticaron una enfermedad metabólica rara a los pocos días de nacer. Una prueba sencilla cambió nuestra vida y le dio la oportunidad de estar bien. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Miriam Osta]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.deia.eus/opinion/cartas-al-director/2026/03/02/diagnostico-tiempo-enfermedades-raras-10765814.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Mon, 02 Mar 2026 07:49:13 +0000]]></pubDate>
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    </item>
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      <title><![CDATA[Investigadores vascos estudian las mutaciones de una proteína que provocan una enfermedad rara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2026/02/27/consorcio-vasco-investiga-mutaciones-proteina-enfermedad-10754886.html]]></link>
      <description><![CDATA[Un consorcio vasco de investigadores estudia por qué mutaciones en la proteína betacatenina alteran el desarrollo cerebral en niños con el síndrome CTNNB1, una enfermedad ultrarrara, porque los mecanismos que la generan es el primer paso para encontrar una cura.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM, EFE]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 27 Feb 2026 09:14:36 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación en enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2026/02/25/euskadi-participa-cerca-250-proyectos-10746845.html]]></link>
      <description><![CDATA[El sistema sanitario público de Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación en enfermedades raras que se desarrollan en Osakidetza y los institutos de investigación sanitaria Bioaraba, Biobizkaia y Biogipuzkoa.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[NTM, E.P.]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.deia.eus/actualidad/sociedad/2026/02/25/euskadi-participa-cerca-250-proyectos-10746845.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Wed, 25 Feb 2026 13:23:26 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[Piden que el Athletic se adhiera al día internacional de Enfermedades Raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/athletic/2026/02/23/piden-athletic-adhiera-dia-internacional-10734371.html]]></link>
      <description><![CDATA[La agrupación Athleticen Alde Bustiko Gara, que la componen más de cien socios compromisarios de la entidad bilbaina, solicita, junto a la Asociación Quistes Tarlov y la Asociación Síndrome Williams, al Athletic “su adhesión a una iniciativa de sensibilización y visibilidad social” con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo sábado, día 28.]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Pako Ruiz]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 23 Feb 2026 09:00:58 +0000]]></pubDate>
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      <title><![CDATA[Perthes, la enfermedad que roba la infancia]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/fotos/bizkaia/2026/01/17/perthes-enfermedad-roba-infancia-10582458.html]]></link>
      <description><![CDATA[Le diagnosticaron la enfermedad de Perthes en octubre de 2025 y el pequeño Aimar ha tenido que cambiar el balón, el correr y las clases de mugendo a las que asistía, por terapia acuática, rehabilitación y consultas médicas. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[MIGUEL ACERA]]></dc:creator>
      <guid isPermaLink="true"><![CDATA[https://www.deia.eus/fotos/bizkaia/2026/01/17/perthes-enfermedad-roba-infancia-10582458.html]]></guid>
      <pubDate><![CDATA[Sat, 17 Jan 2026 09:02:13 +0000]]></pubDate>
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    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[La enfermedad que roba la infancia: "En el hospital se me saltaron las lágrimas. Si mi hijo se quejaba era por algo"]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2026/01/17/enfermedad-perthes-cadera-enfermedad-rara-cojera-10571573.html]]></link>
      <description><![CDATA[Son las 18.00 de la tarde y la agradable temperatura de Bilbao permite que varios niños y niñas jueguen, como cada tarde, en el parque que hay junto al Zubizuri. Aimar llega al lugar de encuentro con DEIA de la mano de su ama Saioa, que trata de mantenerle quieto. Desde hace unos meses este pequeño no puede ir a los columpios y busca cualquier cosa para entretenerse, como un gran palo que hay en el suelo, ante las reprimendas de su ama. Con tan solo 7 años ha tenido que cambiar el balón, el correr y las clases de mugendo a las que asistía, por terapia acuática, rehabilitación y consultas médicas. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Inés Zubiaga]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 17 Jan 2026 06:46:04 +0000]]></pubDate>
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      <media:keywords><![CDATA[Perthes,enfermedades raras,cadera,Enfermedad,Niños]]></media:keywords>
    </item>
    <item>
      <title><![CDATA[La carrera de Gamiz-Fika plantará un árbol por cada participante]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.deia.eus/bizkaia/2026/01/14/carrera-gamiz-fika-plantara-arbol-10570652.html]]></link>
      <description><![CDATA[Un millar y medio de árboles florecerán en el monte Gamizmendi de Gamiz-Fika después de la próxima edición de la Burdin Hesiko Mendi Lasterketa, que tendrá lugar el 20 de junio y que está cerca de agotar los dorsales en apenas dos días. De esta manera, la carrera solidaria que recorre los lugares más emblemáticos del Cinturón de Hierro de la localidad, además de donar su recaudación para apoyar la investigación en enfermedades raras neuropediátricas de Biobizkaia, este año dará un paso más en su firme compromiso medioambiental y plantará un árbol por cada participante. ]]></description>
      <dc:creator><![CDATA[Carlos Zárate]]></dc:creator>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 14 Jan 2026 06:22:00 +0000]]></pubDate>
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